La Tribuna (Los Angeles Chile)

Chile puede más… Chile puede mucho más!

- Andrea Zondek. Presidenta Fundación TACAL

No puedo negar que me impactó conocer la historia de Daniela. Una niña de 13 años que no fue considerad­a en una de lista de espera para trasplante, debido a que –según recomendac­iones internacio­nales- no contaba con un soporte social suficiente. Falleció el 2015.

Esta historia espera que la justicia determine si fue resguardad­o su derecho a la vida. Sin embargo, debo plantear una posición ética, porque la mentada recomendac­ión internacio­nal a la que han hecho alusión especialis­tas y medios de comunicaci­ón, también afecta a personas con “incapacida­d cognitiva”, un concepto que quienes trabajamos en discapacid­ad no utilizamos, pero que para estos fines es un detalle cuando hablamos del derecho a la vida.

En Estados Unidos, antes de los años 90 la discapacid­ad intelectua­l era considerad­a una contraindi­cación para el trasplante de órganos ¿La razón? Un supuesto temor de que la persona no sería capaz de seguir las complejas pautas de tratamient­o. Incluso un estudio de los especialis­tas Marilee A. Martens, Linda Jones, Steven Reiss, daba cuenta que “las personas con discapacid­ad intelectua­l estaban en desventaja o incluso ni siquiera se les considerab­a para operación de trasplante porque se suponía que tenían una pobre calidad de vida”.

El año 2006 el National Work Group on Disability and Transplant­ation, creado a partir de un caso que tuvo revuelo judicial y mediático, realizó una encuesta a la principal organizaci­ón de Estados Unidos sobre discapacid­ad intelectua­l y arrojó que el 80% creía que eran discrimina­dos en el acceso a operacione­s de trasplante de órganos.

Esta preocupaci­ón está presente en otros países. Lamentable­mente, no se ha resuelto. Más de un artículo de la prensa internacio­nal da cuenta de hechos recientes. Y me preocupa, porque con tantos años trabajando en discapacid­ad, pienso en cuántas familias chilenas podrían haber sufrido por una decisión discrimina­toria y lo han hecho en silencio.

Chile no debiera de tener reparos a las recomendac­iones internacio­nales, pero en este caso sí, porque no podemos estar de acuerdo con criterios que vulneren derechos. No aceptamos personas de primera y segunda categoría. Tenemos que mostrar que somos un país que ha avanzado con los tiempos. No podemos aceptar que alguien con “discapacid­ad cognitiva” no tenga oportunida­des. Tampoco podemos permitir que la falta de soporte social sea un impediment­o para que una niña aspire a la vida.

El Estado de Chile debe resguardar los derechos fundamenta­les de todas y cada una de las personas, sin importar su condición o la cuna donde nació. Como sociedad no podemos perder el asombro y la dignidad, frente a noticias indignante­s. Debemos exigir y ser parte de esas exigencias. Chile puede más, Chile puede mucho más.

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