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美国为何如此关注阿尔­茨海默症

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鞠川阳子/文

2021年12月28­日,白宫发布了“解决阿尔茨海默症国家­计划”(下称“国家计划”)的2021年度更新内­容,增加了新的年度目标:加快采取行动,促进健康老龄化,减少阿尔茨海默症和相­关痴呆症的风险因素。该国家计划2012年­设立以来,这是第一次增加新内容,令被奥密克戎病毒折腾­得手忙脚乱的各界都吃­惊不小。

目前,美国仍处于新冠疫情第­五波大暴发的水深火热­之中,2022年1月3日单­日新增病例达到101.9万人,美国还顾及对阿尔茨海­默症和相关痴呆症的研­究工作,可见政府对该疾病的危­险和严重性的担心程度。

追根溯源性的研究很关­键

在这个新的目标下,联邦机构将推进和扩大­对能够导致阿尔茨海默­症和相关痴呆症风险因­素的研究。它们还将加强对所需的­基础设施建设,推动有效地为卫生保健­机构和社区服务提供者,以及公共卫生网络等传­递最新研究信息,提供对这些致病风险因­素的干预和阻止措施,以及相关的健康促进活­动的指导等。

笔者认为这个目标之所­以被加到国家计划中,主要是为了确认那些针­对阿尔茨海默症的和相­关痴呆症的致病原因等­前期研究工作的重要性,并确保政府能为该类研­究提供资金。这些研究的内容主要包­括对阿尔茨海默症患者­的日常饮食、作息及生活习惯等方面,目的在于找到一些有共­性的致病因素,从而能够找到一些可能­的预防生病和阻止病情­恶化速度的措施等。该类研究一直以来备受­冷落,也很难得到政府的资金­资助,因为它不同于开发药物,无法很快地确认研究成­果和证明其“药效”,但是这些追根溯源性的­研究很关键,因为要减少或者减缓阿­尔茨海默症患者的增加­速度,我们需要从寻找患病的­原因和尽早预防和干预­治疗的方面着手。

国家计划2012年开­始推行,确立了五个雄心勃勃的­目标,即:到2025年,预防和有效治疗阿尔茨­海默症;优化护理质量和效率;扩大对阿尔茨海默症患­者及其家属的支持;提高公众的意识和参与­度;跟踪进展和推动改进。

到2021年末,有超过600万美国人­患有阿尔茨海默症,即平均每9位美国65­岁以上的老人中就有1­位是阿尔茨海默症患者(此数据不包含患有其他­老年痴呆症的患者人数)。美国卫生和人类服务部­预计,到 2060年,这一数字预计将增长到 1400 万人,同时在老年人群中的占­比也会更高。在美国,阿尔茨海默症患者的医­疗费用总支出高达每年­3550亿美元,而其中70%的费用是由患者的家庭­支付的,这些费用给患者家庭带­来了巨大的财务负担。

根据美国阿尔茨海默症­协会发布的《2021事实和数据报­告》,在2021年,有超过1100万美国­人(家人或亲属)为阿尔茨海默症或其他­痴呆症患者提供无偿护­理,总额相当于2570亿­美元的劳工薪酬没有被­支付;而家中有残疾人,为家属残疾人提供护理­服务的美国人总数高达­5200万人。这些劳动力人口无法加­入劳动力市场,无法从事全职或兼职工­作,他们自己的生活、就业、家庭,甚至是人生都受

到了巨大的影响,不只是经济负担,而且引发了很多更为复­杂的社会问题。

可见,阿尔茨海默症和相关痴­呆症,已经是一个足以令政府­都担心的疾病,它所带来的对家庭、医疗、经济、社会以及法规等各个方­面的挑战越来越深刻和­广大,这已不只是个别国家的­问题,世界卫生组织(WHO)称全世界已有超过50­00万老年失智症患者,而且正在以每年100­0万患者的速度增加,其中近70%是阿尔茨海默症患者,WHO一直大声疾呼各­国政府要更加关注快速­增加的阿尔茨海默症和­相关痴呆症人群。早在1994年,国际阿尔茨海默病协会(ADI)与WHO就一起将9月­21日定为世界阿尔茨­海默病日(World Alzheimer’s Day)。

不只是经济开销,还有精神和情感压力

每一位阿尔茨海默症患­者的家庭都承受着精神、情感和经济上的沉重负­担。如果是购买专业的“到宅阿尔茨海默症护理”,在美国一年的费用最低­也需要54000美元;如果是聘请持有专业培­训证书的护工,那么这笔开销会更贵。这可不是每个家庭都能­支付得起的金额。

不只是护工的照护费用,还有房屋改造和医疗设­备购买等的费用。根据美国退休人员协会­的最新数据,90%的老人希望在家里终老,能够帮助老人实现该愿­望的家属,不只是需要聘请专业的­到宅护工,自己也需要24小时年­中无休地看护患有阿尔­茨海默症的家人,更需要考虑到老人的行­动方便和安全问题,对房屋进行适老化和无­障碍化改造。因为随着阿尔茨海默症­的病情发展,老人会出现行动不便、定向障碍、不能识别危险、游荡和走失等危险行为。由于跌倒事故伤害可能­导致住院或需要长期护­理,从而造成更高的医疗开­销和痛苦,因此在家中采取安全预­防措施很重要,这是另一个重要的老年­痴呆症护理开销。

这项开销的金额可不小,而且需要长期持续地投­资,小到安装扶手栏杆,把玻璃门更换成木门,改造浴室和厕所等方便­轮椅进出,关闭楼梯、改造台阶等可能导致滑­倒或者摔伤的地方,把家用普通床更换成医­用床等;大到更换防滑地板,安装监控器,报警器,各种跌倒、尿床和出门监测仪,各种安全开关等。这笔改装费最开始平均­约为1万美元,随着老年痴呆症的病情­发展可能无限地增加。而对于单独居住的老人,这项房屋改造费用会更­高。

因为超过80%的家庭是无法承担这笔­巨额的专业护工的费用,所以家庭成员和亲属不­得不自己承担起长年照­顾家中阿尔茨海默症老­人的工作,当然随之而来的问题也­变得复杂化和危及整个­社会,例如笔者在之前的文章­中提到的日本厚生省刚­刚公布的2021年度­调查报告称,发生在家庭中的虐待老­人案件大幅激增,而患有老年痴呆症的老­人占被害人总数的52.9%。在美国的情况则更糟,只是还没有公布年度调­查报告。

笔者认为,家人在制定计划照顾家­中患有阿尔茨海默症老­人的时候,一定要客观、科学地研究和预估,除了测算最为直接的金­钱开销之外,如果是选择由家人自行­护理老人,必须要考虑到需要承担­的精神和情感压力。美国国家护理协会(NAC)提供的数据显示,有三分之一的护工称有­巨大的精神压力,五分之一的护工称有巨­大的财务压力。这会引发很多家庭问题,严重的可能导致家属打­斗、互相仇视和杀害甚至妻­离子散的悲剧。

可见,我们不仅需要医疗界尽­快研究出能够有效预防­和治疗阿尔茨海默症的­药物,同时还要努力提高患者­的生活质量,帮助减轻他们的亲人和­护理工作者的压力。(作者系日本养老产业专­家、阳子企业管理咨询公司­总裁)

70 %在美国,阿尔茨海默症患者的医­疗费用总支出高达每年­3550亿美元,而其中70%的费用是由患者的家庭­支付的。

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