杜佳楣：守护“星星的孩子”

自女儿煊煊2岁被确诊后，杜佳楣就承担起对她的全部康复训练，也因此成为国内最早通过行为学方法来帮助孩子康复的家长之一。

穿着橙色外套的小男孩站在门边，神 情专注，一直试图打开那道玻璃门。一位 老妇人将他轻轻拉回身边，他仰头看她， 露出稚气无比的笑容。很难看出，他是一 名孤独症儿童。 “单从长相是看不出来的，非要说和 普通孩子有什么区别的话，那就是他们长 得更漂亮。”杜佳楣开了个玩笑。她很爱 笑，是这所星希望孤独症儿童康复中心的 校长，也是一位孤独症女孩的母亲。 自女儿煊煊2岁被确诊后，杜佳楣就 承担起对她的全部康复训练，也因此成为 国内最早通过行为学方法来帮助孩子康 复的家长之一。如今，萱萱已经上初二，曾 经的班主任给她的评语是：看着你，就像 看了一部励志大片。 2011年，杜佳楣创办了星希望孤独症 儿童康复学校，先后培训了超过1500多名 孤独症儿童及其家长，帮助其中20%的孩 子融入了社会。

一个奇迹的诞生

2004年，煊煊的孤独症在一次儿童 健康筛查中被发现。“别人家的孩子查完 很快就走了，我们被通知留下来，参加专 家集体会诊。”杜佳楣回忆。 听了专家的结论，杜佳楣和丈夫的第 一反应都是：什么是孤独症？在当时，即 便是像他们这样的知识分子，也很少听说 过这个病。在被告知这是一种伴随终身的 神经性发育障碍，没有药物可以治疗，只

能进行康复训练后，杜佳楣和丈夫彷佛掉 进了冰窖。 “赶快训练吧，别耽搁孩子了。”医 生说。两人抱着医生推荐的一摞书回家看 到深夜，对照书里的标准—喜欢转圈， 喜欢惦着脚尖走路，喜欢玩手指，表情冷 漠，不会恰当地使用玩具，擅长机械记 忆，喜欢背诵数字或者文字—杜佳楣看 得泪流满面，这不就是煊煊吗？ 在此之前，杜佳楣也曾感到不对劲。 煊煊从小就难带，而且性格“高冷”。可 是，相比那些呆萌的同龄娃娃，2岁的煊 煊已经能认字和背唐诗了。杜佳楣一度以 为，也许煊煊志存高远，才从小就和别的 孩子不一样。 在医院的家长培训班，杜佳楣才知 道，中国原来有这么多孤独症患儿家庭。 家长来自全国各地，既有知识分子、白领， 也有普通工人。他们的孩子，大多是在两 三岁甚至四五岁时才被发现和确诊。 专家告诉杜佳楣，基于应用行为学 的ABA是目前国际公认的对孤独症干预 最有效果的方法之一。美国加州大学的 LOVASS教授根据该原理设计了一套教学 法，对19个孩子进行康复训练，两年后，这 个实验组中的孩子有1/3回归了主流，即可 以和普通孩子一起上学，即便有能力上的 不足，也在学校的接受范围内。 这成了杜佳楣心中的一个标杆。本是 大学英语老师的杜佳楣，放弃了考博士、 出国的梦想，开始了另一种生活。在专家 的指导下，她开始对煊煊进行高强度康复 训练，每天6小时，每周保证40个小时，雷 打不动。这些训练分成各种领域：注意力 训练、模仿、听指令、表达、学前技能、生 活自理等等。 “例如模仿拍手，不是为了学会拍手 本身，而是为了培养模仿意识。普通孩子 通过模仿习得大量技能，而孤独症孩子缺 乏动机，只能通过高强度的强化训练来一 点点塑造能力。”杜佳楣说。 如果煊煊像妈妈一样拍手，就会得到 小零食作为奖励。“零挫败”是最重要的 训练原则，最好在孩子表现最好的时候立 即结束，这样孩子就会向往下一次训练。 正是通过大量反复的这类训练，煊煊学会 了刷牙、洗脸、换衣服、用筷子，还有单腿 站、双腿跳以及吹蜡烛。 吹蜡烛是发音训练里的一项。普通 孩子一学就会的技能，在煊煊这里成了一 项艰巨任务。每天，杜佳楣都要用1个小时 的时间，举着蜡烛，用夸张的口型为她反 反复复地示范，直到2个多月后，煊煊第一 次学会。在煊煊3岁生日时，看到她自己吹 灭蛋糕上的三根蜡烛，杜佳楣和丈夫激动 地流泪了。因为很多人不知道，这个世界 上还有一些特殊的孩子，他们的目标是通 过训练，最终成为一名普通人。 凭借自己的外语优势，杜佳楣查阅了 大量的孤独症英文资料，再结合对煊煊的 训练，她渐渐找到了灵感。借助高强度训 练，煊煊不但掌握了日常技能，进入了普 通孩子的学校，还在之后的成长中学会了 弹钢琴、唱歌、拉丁舞、游泳甚至滑冰。 现在的煊煊温顺纯真，看起来就像 一个矜持的“小淑女”。她很努力，老师说 她像个优等生，同学们也都喜欢她，投票 选她当班长。专家都对杜佳楣说，你创造 了一个奇迹。 “对我个人来说的确是个奇迹，但并 非煊煊资质更好，我还见过很多比煊煊康 复得更好的。通过科学的训练方法，孤独 症孩子的能力是可以提高的。”杜佳楣说。

他们只是没有被激活

教室里七八个孩子在家长的带领下， 跟着老师一起玩球，气氛欢乐。这里就像 任何一个早教班，而不是孤独症康复训练 的课堂。 “缩在角落里不跟人交流，打人甚至 自残，那是极个别的孤独症。很多孤独症 孩子喜欢亲近人，甚至见到陌生人就和亲 人一样，亲密地抱住对方，冲着对方微笑， 完全没有戒备心理。”杜佳楣说。 孤独症其实是一种综合病症，表 现为多方面能力的缺失。如果缺失的面 多，表现出的行为习惯就和他的年龄不 吻合。而有的孩子，则好到几乎和普通 孩子没区别。 “没有两个症状完全一样的孤独症 儿童。他们的共同点在于，普通人都具备 的接受信息、处理信息、输出信息这三种 能力，孤独症孩子可能部分有问题，也可 能都有问题。”杜佳楣说。 当前判断孤独症主要是两个指标：一 是社会交往能力，包括眼神的注视、对人 的兴趣、对事物的好奇心等；二是语言沟 通能力。

人类许多经验和能力，都来自与他人 的交往和模仿。但孤独症孩子因为镜神经 元受损，无法理解别人的想法，也不关心 他人的感受。如果是普通孩子好比生活在 一张蜘蛛网里，那他们就像生活在一个孤 岛上，因此被称为“星星的孩子”。 据统计，中国目前约有1300万名孤独 症儿童，发病率约为1%，这一比率和全球 其他国家相当。根据当前通行的测试，约 有75%的孩子属于智商低下，20%在正常 值，只有5%的孩子智商超群。 “那种认为孤独症儿童是天才的说 法，太神化、太浪漫化了。”杜佳楣说，“但 是，也不要过分悲观。事实上，对于孤独 症儿童来说，只要是具体的技能，只要你 能退到跟她能力相接的点上，反复训练， 最后他们都是能学会的。” 杜佳楣将十多年的积累，归纳成一套 MUST康复训练体系。M代表动机，U代表 理解，S代表技能，T代表训练方法。她在 2015年首届孤独症儿童研讨会上做了一个 报告，得到专家们很高的评价。很多家长 也很激动，因为参加过这一训练的孩子， 能力得到了很大提高，有些孩子甚至能在 学校“潜伏”得很好，这是让所有家长都 羡慕的。 “孤独症儿童最大的问题不是学不 会，是没有动机和兴趣。行为学的训练， 就是激发他的动机，就像给他的内心装上 一个马达，给他力量，让他发自内心地想 去做。”杜佳楣说，孤独症孩子只是没有被 “激活”。 在杜佳楣看来，康复训练师最重要 的一点，就是要把自己降到和孤独症儿童 一样的水平，才能够互动起来。如果发现 孩子做不到，那就再退一点。“我经常和 老师和家长说，孩子今天的表现就是他今 天的能力程度。如果家长总想着昨天已经 能够如何如何，情绪就来了。”

未来在哪里

情绪是每个孤独症患儿家长都要面 对的问题。从孩子被确诊后的震惊，再到 反复追溯病因源头的自责和敏感，孩子有 进步时的激动和期待，对孩子失去耐心时 的崩溃失望，还有对未来的恐惧，这些杜 佳楣都亲身经历过。 她接触到的孤独症家长里，有人盲目 乐观，认为孩子可能将来是天才，或者自 己就会好。有人过分悲观，觉得孩子就是 个弱智，未来没有希望。有人变得麻木，将 孩子全托。也有人忙着给孩子吃中药、针 灸和按摩。杜佳楣鼓励家长，学习国际上 科学的实操方法，踏踏实实一天做几个小 时训练，这样的孩子往往进步特别大。 几乎95%的家长都会尝试寻找专业 机构的帮助。中国目前约有两三千家孤独 症儿童康复机构，对于1300万的庞大群体 而言显然不够。人员短缺、专业性不足以 及缺乏持续规范的培训，是机构存在最大 的问题。 当父母老去，这些孩子怎么办？这是 压在每一个孤独症患儿家长心头的沉重 问题。在杜佳楣看来，只能从两个方面去 解决，一方面将孩子各项能力培养好，让 他们最大程度向普通孩子靠近，向社会靠 近；另一方面，推动社会体制为这些孩子 创造更好的保障，也让人们更加了解如何 去帮助他们。 “或许在未来，社会还可以给孤独 症孩子一些工作的机会。他们并非不能工 作，只是他们的能力没有达到社会能接纳 的标准，他们需要一些辅助。我一直觉得 他们具有自己的优势，能吃苦，不抱怨，不 跳槽，没有坏心眼，能够忍受刻板单一的 工作环境，他们会是最忠实的员工。”杜 佳楣说。 星希望学校一直在和北京市残联 合作开展融合教育，为幼儿园、小学老 师做培训，带动他们给孤独症学生更专 业的支持。 杜佳楣看着煊煊参加话剧表演的视 频，满眼欣慰：“萱萱2岁被确诊时，我很 绝望，担心她会成为一个怪物，无法与人 沟通，不具备任何能力，没有未来。今天 她能和其他孩子一样，坐在教室里听老师 讲课，加入少先队，参加英语演讲比赛， 这是我以前做梦也没有想到过的。” 杜佳楣开玩笑说，自己原本是个性急 的人，上帝却偏让她带着蜗牛去散步。她 在自己的书里写道，“蜗牛用自己最大的力 量努力向前爬行，三千多个日日夜夜，终 于爬出一道自己的轨迹，虽然不闪亮，但 是凝结着生命的尊严、信念和追求。在陪 同蜗牛慢慢爬行的日子里，我对生活有了 最朴实的追求，生活变得真实而快乐。只 要不放弃，每个生命都会有机会。”