恶性肿瘤折磨下的“北漂”儿童
据全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，在 年到 年这 年间，儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加 体瘤两大类。 其中儿童实体瘤占比较大，如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。 这折射出我国深化医改中诸多难啃的“硬骨头”。 误诊错过最佳治疗期月 日，美美在家中疗养，等待第 次化疗开始。因为“小光头”，很难一眼看出三岁九个月的美美是个女孩。 在她右锁骨下 3 厘米处，幼嫩的皮肤下好像塞进一个塑料瓶盖， 有个一元硬币大小的肉包突兀而起。 这个“小瓶盖”叫植入式静脉输液港。
她，是一个尤文氏肉瘤患者。 2014年 9 月，医生在一岁的美美腹腔内取出一个 17.8 厘米的恶性肿瘤。 自从两年前安上输液港， 护士就不再为找不到血管而发愁， 美美的身上也会少了许多针眼。它陪着美美接受了 21 次化疗。在未来一年半里， 还有 9 次化疗和 20多次放疗等着美美。
2014 年 8 月， 即将一岁的美美肚子胀大起来，还伴随着反复低烧。
美美妈带她去了北京通州区一家医院。 大夫诊断为胀气，开了药。 但药品并没阻止美美肚子左侧越发鼓胀，越来越硬。 随之而来的是严重腹泻，呕吐也越来越频繁。
一个月内，美美妈先后带她去了三次医院， 三位不同的医生按照胀气、积食和发烧来给美美治疗。 直到 9 月 13日凌晨， 美美因疼痛在床上不停翻滚，气若游丝。
美美爸妈带她赶到首都儿研所挂了急诊。 做 后，医生说，美美肚子里有
颗肿瘤，长度约 厘米。 美美妈后来才知道，这是一颗尤文氏肿瘤，属于恶性肿瘤的一种。 发现时，已经处于中晚期。
“一些病人辗转来到我们医院的时候，我们总会感慨，怎么耽误这么长时间？”北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民说。
有二十多年儿童肿瘤临床经验的王焕民说，许多儿科医生对儿童肿瘤了解太少， 这是发生误诊的重要原因之一。 儿童肿瘤早期症状多表现为：上腹部肿块、腹痛、发热、血尿、高血压等。
全国政协委员、河南肿瘤医院副院长花亚伟也是一位肿瘤外科大夫。 他说，儿童恶性实体瘤发病率较低，病症具有较强的隐蔽性，公众甚至很多地方医院的医生对该病闻所未闻，导致患儿被误诊、漏诊，大量患儿误诊时间长达半年，严重耽误了治疗时间。然而，儿童恶性实体瘤进展迅速，短期内就会出现淋巴转移、骨转移、骨髓转移等情况，导致肿瘤由一期迅速进展为四期。 治愈率由 降为 加了治疗的难度和费用。屡吃“闭门羹”辗转异地治疗去年 7 月，一岁九个月的女孩琳琳被陕西汉中的一家医院确认体内长了肿瘤。
这所医院建议琳琳家立即带她“去上级医院”， 随后她转至西安一所三甲医院就诊。 然而，这所医院的肿瘤科不接收儿童，儿科说不能治疗肿瘤。
接着，琳琳一家去了当地一家儿童
医院。 医生看完检查结果后说，“我们看不了这个病，这个病治不好。 你们别看了，回去吧。”
这是西北地区最好的儿童医院之一， 琳琳妈当场瘫软在医生的办公室里。 在朋友帮助下，他们来到北京儿童医院。 住院后，琳琳接受了化疗、肿瘤切除、术后化疗。 如今，她正在进行第次化疗，迹象转好。奔波多个医院，屡吃“闭门羹”。 这样的波折是许多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的共同经历。 天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说， 在该科室收治的病儿中， 外地病儿占到是医院所有科室中最高的。
王焕民给出具体建议，北京、上海、天津、 广州等大城市的儿童肿瘤综合治疗团队专攻疑难重症。 往下一级，在华南、华北、西南等区域建立区域儿童肿瘤治疗中心。儿童肿瘤科新医生不愿来无论临床手术， 抑或治疗方案，都对医生的临床经验提出极高要求。 在我国儿科医生普遍短缺的背景下，儿科肿瘤人才的稀缺矛盾更是凸显，能独立主刀切除肿瘤的儿科医生更少。
据国家卫计委去年公布的数据，我国每千名 岁儿童儿科执业 （助理） 医师数为 人， 目前平均多个儿童有一个儿科医生。 这远低于世界主要发达国家，儿科执业（助理）医师存在较大缺口。
天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任
阎杰说，每年招聘时，第一志愿就奔着儿童肿瘤科来的几乎没有。
报销被拒大病医保门外5岁半的欣欣躺在床上， 皮肤苍白，像打蔫了的小花朵。 她是一个神经节母细胞瘤患者，做过41 次化疗。 没凑够钱，她的第 42 次化疗已比预定时间晚了 8天。 欣欣一家来自宁夏固原市西吉县，祖辈都在庄稼地里刨食。2015 年春节后，欣欣爸妈就带着3岁的女儿来京求医。 家里的积蓄早就用光了。 欣欣爸在北京做零工，出苦力，搬家具，搬货物。 实在凑不到钱时，欣欣爸还曾去乞讨。
这是一个特殊的“北漂”群体，因医疗资源分配不均而被迫跨区域就医。他们为给孩子治病， 没有固定工作，只能靠发传单、做小时工、出苦力赚的微薄收入维生。
采访中，来自宁夏、河南、四川、陕西等地的多个患儿家庭表示，由于异地就医，儿童恶性肿瘤的报销比例右， 还不包括一些价格高昂的进口药物。 每月一次的化疗花费大约一万多，报销周期长，难解“燃眉之急”。
其实， 国家层面曾出台多个文件为大病家庭以及困境儿童“兜底”。 然而，多位患儿家长表示， 并不见地方政府落实文件精神。 美美妈曾向家乡四川省筠连县政府寻求援助，得到的答复是，重特大疾病医疗救助实行属地管理。 根据四川省规定，儿童恶性肿瘤不属于 种重特大疾病医疗救助病种之一。
侯少卿、李丹丹/文）