Adiós a María A., símbolo de patologías huérfanas
FALLECIÓ LA JOVEN QUE CONMOVIÓ POR SU RESISTENCIA A EXTRAÑA ENFERMEDAD.
El sábado pasado, en Bucaramanga, se cumplió el sepelio de María Alejandra Peña, la joven que sufría de ‘piel de mariposa o cristal’ y que con su resistencia a su enfermedad unió por internet a decenas de personas e inspiró la creación de una fundación que ayuda a niños en circunstancias similares.
La aguerrida mujer, que falleció el jueves pasado en Bogotá a sus 18 años de edad, padecía de epidermiolosis ampollosa distrófica, una patología que genera ampollas, heridas y úlceras muy profundas en la piel por la ausencia de colágeno.
Esta condición, que no tiene cura y que con el más mínimo contacto produce lesiones similares a las quemaduras de tercer grado, afecta a uno de cada 50 mil recién nacidos, según estudios internacionales.
Ángel Gustavo Peña, papá de la carismática e inteligente joven, narró que en las últimas semanas su hija estaba afectada por intensos dolores y comía muy poco. "Se fue un ángel que Dios nos envío para cumplir una misión en la tierra. Su corazoncito se fue apagando lentamente. Siento un vacío tan grande como el amor que sentíamos por ella", agregó Peña.
La historia de la santandereana, que con su familia vivía en una casa en Bogotá, conmovió a decenas de colombianos, residentes en el exterior y en varias ciudades del país, que crearon un grupo virtual para ayudar a María Alejandra.
La historia de María Alejandra llegó a oídos de la doctora Liliana Consuegra Bazzani, fundadora y directora general de Debra Colombia, fundación que ayuda a niños que sufren de epidermiolosis.
“Hay una ley de enfermedades huérfanas que nació el 2 de julio del 2010, exactamente 10 años antes de la muerte de María Alejandra. Hay una mesa de enfermedades huérfanas en El Ministerio de Salud y aunque existe el derecho a material de curación y suplementación nutricional eso se queda en el papel porque en la realidad la mayoría de las EPS no cumplen. La niña nos inspiró a trabajar por esos niños y deja en mi vida un camino lleno de mariposas, héroes y ángeles”, agregó la médica.