Violet lucha en calma contra la policitemia vera

Lleva poco más de 17 años intentando comprender por qué esta enfermedad afecta su cuerpo. Su incidencia es de solo dos personas por cada 100 mil.

Serena, dulce, cálida. Sabe lo que tiene, conoce su diagnóstico, pero vive su enfermedad con absoluta tranquilidad. “Yo sé que tengo policitemia vera, pero uno no sabe en sí en qué consiste, solo los médicos, que por los exámenes se dan cuenta. Ellos le hacen caer a uno en cuenta para que se tome con juicio los medicamentos. Uno siente que algo le funciona como mal, a veces como decaído. La preocupación de uno es que la doctora dice ’el tratamiento está, pero eso no cura’”, relata Violet Pérez de Ávila.

La historia de esta mujer, de 71 años, comenzó en 1998. Solo le hablaban de plaquetas altas, pero a su diagnóstico no le ponían nombre ni apellido. “¡Era tan raro! Yo me daba cualquier golpe y me daba celulitis, se me inflamaba. Me afectó mucho la circulación. Lo más doloroso es esta cuestión de las piernas, a veces no resisto ni las medias, siento como picaditas. En un viaje que hice a Estados Unidos, se me inflamaron las piernas, con unas vetas como rojas. Estuve siempre preocupada tomando dolex, quedándome quieta para poder desinflamar. A veces se siente uno como decaído, con agotamiento. Claro que en tierra caliente me siento mejor, pero la cuestión sigue”.

Como todos los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, el soporte médico sigue siendo el gran ausente. Violet, por ejemplo, gracias a su afiliación médica puede acceder con facilidad a diferentes especialistas y aún así, que le definieran qué era lo que ocurría en su cuerpo tardó. Esto demuestra que el diagnóstico oportuno de este tipo de patologías no es una cuestión de tener mucho o poco dinero para pagar una consulta médica. Aquí la conclusión es la misma: el personal de salud no tiene suficiente preparación para diagnosticar una enfermedad rara.

“Me ha tocado el cambio donde uno y otro médico en la EPS. Incluso, alguno me llegó a decir que según los exámenes yo no necesitaba ningún tratamiento. Los médicos ni saben de eso. Hace poco dijeron que parece que tengo fibrosis en la médula, los médicos ven los exámenes y dicen que están buenos, pero la doctora Magalí dice que hay un problema”, re-

firiéndose a Magalí de los Ríos, internista y hematóloga, quien está tratando su caso.

La enfermedad

La policitemia vera es considerada una neoplasia hematológica que pertenece al grupo de enfermedades mieloproliferativas crónicas. En otras palabras, se trata de un cáncer en el que por alguna razón, las células de la médula ósea -la fábrica de la sangre- comienzan a multiplicarse de manera acelerada y ocupan todo el espacio de la médula.

“No se sabe el origen de la enfermedad, pero sí se conoce que corresponde a una alteración de una célula progenitora que crece desmedidamente y ocupa el espacio de la médula. Esta es una de las enfermedades mieloproliferativas crónicas más frecuentes. Tiene una incidencia de dos casos por cada 100 mil habitantes, esa es estadística interna- cional, porque en el país eso no está calculado. Sin embargo, sabemos que aquí tiene una correspondencia similar”, explica de los Ríos.

Entre los síntomas que caracterizan la enfermedad, la especialista habla de pacientes que lucen muy rojos, por lo general manifiestan rasquiña (prurito) y usualmente tienen el bazo grande. A eso se suman complicaciones cardiovasculares, debido a la alta masa de glóbulos rojos. “Y es que esto sí es como una enfermedad rara, que no se sabe, porque yo no conozco a ninguna persona que tenga lo mismo que yo”, concluye Violet