Cuidadores, un mundo de soledad
En Medellín hay 100.000 personas con algún grado de discapacidad. 23.000 requieren cuidador permanente.
Tenaz, valiente y de gran capacidad de entrega y sacrificio. Esa ha sido la vida de Falconery David, de 30 años, quien desde que tiene uso de razón dedica las 24 horas del día, los 365 días del año, sin importar si hay festivos o vacaciones; sin remuneración y sin esperanzas de construir sus propios sueños, al cuidado de cuatro hermanos, sus tíos, Albeiro, Floralba, Mario Antonio y Claremid David, todos mayores que ella, con discapacidad severa, debido a trastornos mentales por problemas genéticos.
Recién dejaba su juventud, cuando José María David, hoy con 84 años, tuvo a sus dos primeros hijos, ambos con discapacidad. Su esposa, Delianira David de David (q.e.p.d.) alarmada por el estado de los niños, le pidió que no tuvieran más, pero las creencias del progenitor le hacían suponer que los hijos eran asunto de Dios y él quien decidía.
Llegaron nuevos niños, hasta completar 11. Un día, José María y su prole abandonaron su natal Dabeiba y se vinieron a la ciudad en busca de nuevos horizontes. Se instalaron en la Divisa, una de las zonas más conflictivas y deprimidas de la comuna 13.
Futuro en Medellín
La familia construyó su casa contra un barranco al que se pegan de la nada otros cientos de ranchos de material. Falconery, quien recibía algún apoyo de su tía Nohemí, hoy interna en un hospital, está sola con sus hermanos, bañándolos, llevándolos al baño o tratando de conseguir la Carbamazepina, la Fenitoina o el Fenobarbitan, trámites que se han complicado en los últimos meses por los problemas de Savia Salud. “Ni siquiera recibimos los pañales y nosotros tampoco tenemos como comprarlos”, dice.
Tratando de labrarse un porvenir, Falconery se apoyaba en Nohemí y así logró terminar su bachillerato nocturno en el colegio Samuel Barrientos Restrepo, de San Javier. Luego hizo un curso de servicio al cliente y otro de inyectología, en el Sena.
La familia se alimenta gracias al trabajo de Nelson de Jesús, uno de los hijos menores de José María, quien trabaja como celador y “prometió nunca casarse para no abandonar este familión”, dice Falconery, quien, por encargo, cuando hay algún contrato, trabaja en la casa puliendo ropa y haciendo correas de cuerina.
Mundo por acompañar
La entrega de Falconery para tratar de brindarles una vida amable a sus tíos es apenas un destello de un mundo por explorar y acompañar en una ciudad, que como otras, tiene conflictos urbanos, miedos, problemas cerebrovasculares, accidentes y enfermedades raras, autoinmunes y huérfanas, cada una aportando su cuota a la discapacidad.
Conocer la cifra exacta de los cuidadores es un problema que exige una investigación en la que la ciudad aún está en deuda. Históricamente el drama de los cuidadores ha sido ignorado. Apenas se empezó a explorar esta suerte de submundo. Fueron las profesoras de la Facultad de Enfermería de la U. de A., Clara Giraldo y Gloria María Franco, quienes a finales de la década pasada descubrieron, en visitas domiciliarias a enfermos crónicos, que al lado de cada paciente siempre había una persona que respondía por él y alertaron sobre tal situación.
Luego, las profesoras de la misma facultad Berena Torres y María del Carmen Zea se preguntaron qué pasaba con las personas que salían de los hospitales con dependencia de cuidador. Las investigadoras indagaban por la enfermedad y terminaban sumergidas en el mundo de los cuidadores.
Según las investigaciones del grupo, el 98 % de quienes realizan tal labor son mujeres, la mayoría madres, hermanas, sobrinas.
“Hallamos que las cuidadoras no recibían ningún tipo de educación al asumir el cuidado y que por esa falta de entrenamiento, muchos pacientes presentaban retrocesos hospitala-
rios; que estas personas, la mayoría, tenían que abandonar sus empleos, se quedaban sin círculo social y empezaban a presentar desgastes físicos y sicológicos por el estrés, el cansancio, el insomnio...”, comenta la profesora Berena.
Hecho público el drama había que buscarle soluciones y se creó un grupo de trabajo de profesionales de la U. de A. y la Pastoral de la Salud de la Arquidiócesis de Medellín, que ha entrenado a 700 personas como cuidadores familiares.
Una cifra por esclarecer
En el Registro de localización de personas en Medellín con problemas de discapacidad hay inscritos 59.000 pacientes. No obstante, en esta estadística hay un ítem que pregunta cuántas de estos necesitan de un cuidador permanente y aparecen 23.000 personas, comenta Bibiana Gallego Betancur, trabajadora social del equipo Ser Capaz, de la unidad de discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social, que trabaja tratando de dignificar la vida de los cuidadores y sus enfermos.
Admite que la cifra no engloba todo el problema si se tiene en cuenta que al mismo llegan, casi a diario, víctimas de los accidentes de tránsito y episodios de violencia, que son temas comunes en la ciudad; infectados con sida, que alcanzan los 53.000 casos en estadio tres de la enfermedad, es decir, que ya requieren de un cuidador.
Otro elemento que aporta al grupo de personas que necesitan de acompañamiento, son los adultos mayores.
Solo en la comuna 7 (Robledo) una de las más conflictivas de la ciudad y de paso, la única con una red estructurada de vo-
luntarios para apoyar a algunos cuidadores y personas mayores, hay 12.000 pacientes con discapacidad registrados, dice Alba Mery Castaño Marín, líder social, quien dirige la Corporación Esperanza, dedicada a la ejecución de proyectos de mejoramiento de la calidad de poblaciones con vulnerabilidad social y económica.
De todas formas, en los barrios cada quien se las arreglaba como podía para lidiar con su paciente.
“Nosotras en la comuna 7 creamos un voluntariado social para ayudarles a los ancianos más enfermos y resultó que además de estos, en cada cuadra, en cada barrio, hallamos familias con problemas más o igual de críticos. Un día entramos a un rancho y vimos a una jovencita con trastornos mentales, encerrada en una jaula de hierro con doble candado. Asombradas denunciamos el hecho. La mamá de la niña dijo que esa jaula era la única forma de protegerla de drogadictos, combos y otros hombres, que aprovechaban cuando estaba sola para abusarla sexualmente”.
Política pública
En 2014 luego de numerosas frustraciones y tratando de hacer que entes gubernamentales y privados se apersonaran del caso y asumieran sus responsabilidades, el grupo de profesionales conversó con el entonces concejal Luis Bernardo Vélez, actual secretario de Inclusión Social, Familia y D. H. de Medellín. “Impresionado por el abandono y la soledad que caracterizaba estas personas y sus pacientes nos dijo que la única forma de empezar a hacerle frente era convertir los procesos de formación de los cuidadores y la atención de los pacientes en una política pública”, dice Berena.
Días después aparecieron asesoras de Vélez con un primer borrador sobre lo que podría ser esa política pública para llevarla a debate al concejo”, comenta una de las docentes.
Por lo general, toda política pública va dirigida a los estratos uno, dos y tres, pero a un acto masivo de socialización del proyecto de cuidadores asistieron personas de toda la ciudad y cuando se presentaron las bases de la misma, habitantes de El Poblado, Laureles y otros estratos altos expusieron su situación y reclamaron la necesidad de ser formados y apoyados. Por sus argumentos, tal política se construyó desde el consenso social e in- cluyó a todo s los estratos.
Por recursos propios y del Presupuesto Participativo que maneja la Secretaría de Inclusión Social, el año pasado se invirtieron 1.650 millones de pesos en capacitación de los cuidadores y fortalecimiento de unidades de negocios que 104 de estos tienen para sostenerse, la mayoría en sus hogares. Aunque existe una política pública, para que esta funcione como debe ser, se requiere presupuesto y programas propios.
Romper tal estado de soledad y abandono de los cuidadores y darles el protagonismo social que se merecen además del concurso del Estado exige toda una suma de voluntades que vincule a la familia, las fundaciones sociales, academia, iglesias y red de hospitales, plantea Vélez.
Alba Mery referencia, al menos, cuatro casos en la comuna 7 de personas con discapacidad, que vivían en el abandono y no veían salidas a su crisis. Hoy luego de cursos de capacitación dos de ellos trabajan en el Área Metropolitana y los otros desde sus hogares.
María Rueda, cabeza de familia, madre de un niño con síndrome de Down, quien depende totalmente de ella, al escuchar que el proyecto de mejoramiento de su microempresa de confecciones había resultado favorecido con $1,9 millones para comprarse una máquina fileteadora y material para trabajar, abrazó a su bebé, lo estrechó entre sus brazos, lo besó y luego exclamó entre sollozos: “ahora tenemos una verdadera fuente para seguir adelante”