#LuzparaSofi
No hay nada tan íntimo como la relación de cada persona con sus sentidos físicos. Sentir, degustar y escuchar son el medio de nuestra cotidianidad, pero también un escape a la fantasía, al placer, a la imaginación. A través de nuestros ojos pintamos paisajes propios, únicos, inacabables y llenos de color. Sin duda, Sofía Bogantes sabe bien que la relación con sus ojos es diferente, sin dejar de ser mágica y potente.
& % ' ( % usual: una enfermedad que requiere un tratamiento génico recién aprobado por la FDA. Para su familia, esto se traduce en una carrera contra el tiempo para recaudar los fondos que representa una intervención de tal magnitud. Desde el primer año de vida de la niña, el diagnóstico parecía una sentencia contundente que anuncia
Tanto ella como sus padres se sometieron a evaluaciones para hallar la causa de la alteración. Es un diagnóstico difícil y se estima que en el mundo unas seis mil personas comparten esta variación genética. ) *
$ ! "% rredores de luz blanca, la pequeña es una aventurera tenaz, que ha aprendido a rescatar los colores de las sombras, tanto físicas como metafóricas; ama el color naranja y ha cubierto su casa con dibujos que no dejan de pintarse una y otra vez en su cabeza. Afortunadamente, ha encontrado un trato respetuoso en los centros de estudio en que ha estado. Ha recibido efectiva adecuación a sus necesidades y ha continuado con un proceso educativo regular. Su enfermedad no es ninguna insignia ni obstáculo, ella lo tiene muy claro. Desde que el tratamiento se convirtió en una posi
& + Calvo comenzó a mover el mundo para recaudar el dinero necesario. La suma es alta, pero apenas proporcional a los esfuerzos que se han gestado. Para todos un amanecer es una experiencia distinta, pero
$ ) # / ' ria para contribuir a la causa y sobre el tratamiento.