La Nacion (Costa Rica) - Revista Dominical
EL POSIBLE SANTO QUE DESCUBRIÓ EL ORIGEN DEL SÍNDROME DE DOWN
Halló la anomalía genética que causa la famosa condición genética, fue amigo de Juan Pablo II y era un científico que combatió con fuerza el aborto. Todo el combo le valió mil controversias, pero también la admiración de los católicos. Hoy es ‘venerable’ de la iglesia de Roma y podría llegar a los altares
Un conmocionado Jérôme Lejeune escribió una vez a su esposa: “hoy he perdido el premio Nobel”. Cuando el médico genetista tomó la pluma y esbozó tal predicción, acababa de brindar varios discursos en contra del aborto y percibía que el mundo se le había venido encima.
Tenía razón. Nunca ganó el preciado galardón, a pesar de que en 1958 había descubierto la anomalía genética que causa el síndrome de Down y que muchos colegas pensaban que se lo merecía.
Sin embargo, para los creyentes católicos, Lejeune habría obtenido un premio que no tiene comparación alguna con el Nobel de Medicina: el científico francés, con la certeza exclusiva de los preceptos cristianos, se convertía en un héroe de la fe.
Pero no solo eso; Lejeune hasta podría convertirse en santo.
El pasado 21 de enero el papa Francisco declaró ‘venerable’ a Lejeune, segundo paso canónico en el camino a la santidad de una persona.
“Por haber vivido las virtudes cristianas de manera heroica”, según lo certifica el papa, el científico francés podría adornar los altares en un futuro y muchos podrían acudir a él para que interceda por un milagro.
Solo el tiempo lo dirá. Lo que sí es un hecho es que Lejeune fue un hombre nada común, cuya intensa vida -repleta de trascendentes descubrimientos y algunas controversias-, es digna de una película.
PACIENTES CON ‘DOWN’
El que para muchos es el “padre de la genética moderna” nació en Montrouge, Francia, un 13 de junio de 1926.
De chico probó los horrores de los conflictos armados, pues su familia quedó arruinada por los efectos colaterales de la Segunda Guerra Mundial.
Pero el pequeño Jérôme Lejeune nunca perdió el entusiasmo. Soñaba con ser doctor y, desde su adolescencia, comenzó a prepararse para su destino manifiesto.
Acabada la guerra fue a la universidad, se doctoró con honores y su siguiente paso fue unirse al Centro Nacional para la Investigación Científica de Francia, en 1952, donde fue designado a una apasionante tarea. Lo metieron de lleno en el estudio del “mongolismo”, como se le solía llamar en aquella época al síndrome de Down.
Se le conocía como ‘mongolismo’ porque los primeros estudios médicos sobre el tema, que datan de 1866, determinaron que quienes tenían dicha condición presentaban rasgos faciales similares a los habitantes de Mongolia, país ubicado en Asia Oriental.
Fue el británico John Langdon Down el primero en identificar esta alteración genética, pero tras su muerte en 1896 nunca llegó a descubrir las causas que la producían.
Pero en 1958, tan solo seis años después de graduado, Jérôme Lejeune y sus colaboradores iban a acabar con todas las dudas. A sus 32 años, el francés pudo determinar que “el mongolismo” era una alteración cromosómica, más tarde conocida como la trisomía 21.
En una explicación sencilla, la mayoría de personas nacemos con 46 cromosomas, pero quienes tienen síndrome de Down tienen 47, es decir que tienen uno extra.
Lejeune, al poder dar con tal descubrimiento, cambió para siempre la vida de quienes tenían el síndrome en ese momento y de quienes lo iban a tener en el futuro.
Por ejemplo, un logro casi inmediato, fue el de modificar el nombre a dicha condición genética. Tras el descubrimiento de Lejeune se comenzó a hablar tanto sobre el tema, que en 1961 un grupo de científicos propuso que el término ‘mongolismo’ fuera desechado por completo del vocabulario médico, pues la palabra era a menudo utilizada de forma despectiva.
En cambio, en honor al doctor Down, le pusieron el nombre que hoy día todos
reconocemos: síndrome de Down.
Pero el doctor Lejeune no se detuvo. Más tarde, junto a sus colaboradores, descubrió el mecanismo de otras patologías cromosómicas, siendo uno de los pioneros en impulsar lo que hoy se conoce como citogenética y la genética moderna.
Lejeune y su equipo también pudieron describir la alteración cromosómica que causa el síndrome del Maullido de Gato, una enfermedad congénita infrecuente caracterizada por un llanto que se asemeja al maullido de un felino, deformidad facial, microcefalia y discapacidad intelectual.
Era indudable, el doctor Lejeune era un genio. Un científico que la Facultad de Medicina de la Universidad de París no podía dejar pasar, fichándolo en 1964 como primer profesor de Genética Fundamental.
En 1965, por su parte, fue nombrado jefe de la unidad genética del hospital parisino Necker-Enfants Malades, donde iba a trabajar hasta su muerte, el 3 de abril de 1994.
Fue en el hospital donde Lejeune pasó sus mejores momentos. Allí “no trabajaba, ahí él vivía, respiraba” dijo su hija Clara en el libro La dicha de vivir: Jérôme Lejeune, mi padre, publicado en el 2012.
El libro describe cómo Lejeune, cuando no estaba investigando, dedicaba horas enteras a tratar a centenares de niños y jóvenes con síndrome de Down y otras patologías genéticas.
Fue ese acercamiento, casi paternal con sus pacientes, que llevó al científico a enfrentar uno de sus mayores batallas en el campo médico e intelectual. Según lo denunció el propio galeno su descubrimiento de la trisomía 21 estaría generando prácticas prenatales que nunca pudo aceptar: el aborto, por ejemplo.
CONTROVERSIA
Según lo publicó el diario ABC, de España, “el genetista (Lejeune) fue dolorosamente consciente de cómo la ciencia puede ser un arma de doble filo”.
En pocas palabras, Lejeune aseguró que el descubrimiento de la trisomía 21 era utilizado por médicos y padres de familia para abortar bebés que fueron diagnosticados con el síndrome o que, al menos, tuvieron alguna posibilidad de tenerlo.
En ese sentido, no existe una estadística que plasme en cifras oficiales las peores pesadillas de Lejeune. Sin embargo, un reportaje de la BBC -publicado en noviembre del año pasado-, asegura que en el Reino Unido “un 90% de las mujeres cuyos fetos son diagnosticados con síndrome de Down optan por abortar”, mientras que otro estudio reseñado por EFE, en 2018, revela que casi el 100% de las españolas que pasan por lo mismo también optan por no tener al bebé.
En el reportaje de la BBC, adicionalmente, se añade el testimonio de tres mujeres que tienen hijos con síndrome de Down, pero que aseguran haber tenido presiones del sistema de salud para acabar con el embarazo.
Lorraine Buckmaster es uno de los casos. Dice que descubrió que su hijo Jaxon podría tener síndrome de Down después de hacerse unos exámenes especiales, pues tenía 45 años.
El diagnóstico fue el siguiente: el bebé tenía 20% de riesgo de tener síndrome de Down. Cuenta la mujer que la matrona del parto le dio la noticia diciendo que “lo sentía mucho” y “que eran muy
Jérôme Lejeune tenía 32 años cuando descubrió la causa del síndrome de Down.
malas noticias”.
Pero Lorraine y su esposo Mark no tuvieron problema y decidieron tener a Jaxon, un niño que en la actualidad sus papás describen como un niño adorable.
“Solo me daban apoyo si elegía la opción del aborto, que es lo que supusieron que haría, pero cuando dije que quería quedarme con Jaxon perdieron el interés”, agrega Lorraine.
Emma Mellor es otra de las madres que menciona el artículo de la BBC. Según ella, la opción del aborto siempre estuvo sobre la mesa, insistentemente.
“Con toda honestidad, aunque dejamos muy claro que el aborto no era una opción para nosotros, nos lo ofrecieron 15 veces. Realmente nos presionaron y parecían querer que abortáramos”, dijo Mellor a la BBC.
En el artículo, Mellor agrega que el personal de la clínica intentó persuadirla diciéndole que pensara en el efecto sobre el infante y su calidad de vida.
Incluso, asegura Mellor, le recordaron varias veces que legalmente podía abortar a su hija Emma minutos antes de dar a luz.
“A las 38 semanas, los médicos dejaron muy, muy, muy claro que si cambiaba de opinión en la mañana del parto les avisara, porque no era demasiado tarde. Me dijeron que hasta que mi bebé no empezara a descender por el canal de parto, aún podía abortar”, finalizó.
Mellor no hizo caso y hoy tiene a Emma entre sus brazos.
Por testimonios similares fue que el venerable Jérôme Lejeune alzó la voz. Aseguran sus biógrafos que tal resistencia terminó costándole el premio Nobel, tal como él mismo lo predijo, pues el día en que escribió a su esposa Birthe había soltado una frase que marcaría su destino.
“Ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”, dijo Lejeune en 1971, en un discurso proclamado en el National Institute for Health, con sede en Estados Unidos.
Años antes, Lejeune ya había expresado esa misma postura ante las autoridades francesas, que según su esposa Birthe estaban legislando en favor del aborto por síndrome de Down.
“En una primera propuesta, sobre la Ley del aborto en Francia, el único caso que en
sencillo.
Para que un “venerable” obtenga el título de beato, es necesario que se haya producido un milagro debido a su intercesión. Dicho milagro debe ser probado a través de una instrucción canónica especial, que incluye el parecer de un comité de médicos y de teólogos.
Pero aún hay más; si Lejeune fuera declarado beato algún día, todavía faltaría otro milagro comprobable para ser declarado santo.
Por si fuera poco, dicho milagro, debe haberse realizado durante la etapa en que llevó el título de beato. En Costa Rica todos recordamos el milagro que se le atribuyó a Juan Pablo II, el cual le permitió obtener el título de santo, en 2014. En esa ocasión la tica Floribeth Mora, que padecía un aneurisma cerebral, habría sido sanada por intercesión del papa viajero.
Ese fue el segundo milagro atribuido a Juan Pablo II y por el cual pasaría de beato a santo.
CLAMANDO
Son miles los que esperan ver a Jérôme Lejeune con una aureola de santidad en su cabeza. También, desde ahora, son miles los que le rezan, esperando que el “padre de la genética moderna” les eche una mano desde el cielo.
Tanto en Francia como en distintos países del mundo, la Asociación de Amigos del Profesor Jérôme Lejeune se ha encargado de promover la devoción por el científico. Una de sus estrategias es repartir estampitas devocionales del venerable para que las personas que así lo deseen pidan la intercesión del médico y, en el futuro, se pueda documentar algún milagro.
“Concédenos por su intercesión, según tu voluntad, la gracia que te pedimos, con la esperanza de que pronto sea contado entre el número de tus santos”, dice el devocional que se reza por todo el mundo.
Ya veremos lo que sucede. “¿Lo beatificará el papa Francisco o el siguiente pontífice?”, se preguntó en Facebook una emocionada devota.
Luego parece recapacitar y añade: “la verdad es que no importa quién lo haga. Ya para mí es un santo. Gracias a él muchos personas hoy sonríen, son almas buenas y ven el mundo con los ojos rasgados. Esos son sus milagros”.