La Nacion (Costa Rica) - Revista Dominical
LA NUEVA VIDA DE DANI LEÓN
Daniel León celebra dos cumpleaños. El primero conmemora el día que vino al mundo (el 20 de diciembre del 2005). El segundo festejo está relacionado con la fecha del trasplante de médula ósea (el 17 de agosto del 2017) que más allá de salvarle la vida, le regaló una nueva.
A él lo conocimos como Dani, un niño discreto, introvertido y que salía en medios
Hace cuatro años la familia de Danie León Calvo impulsó una maratónica en busca de $1 millón que salvaría la vida de su hijo, quien requería de un trasplante de médula ósea que no podía hacerse en Costa Rica. Hoy es un adolescente sano que se permite soñar.
de comunicación masiva porque su historia necesitaba un rostro. Su carita era en ese momento el símbolo de aferrarse a la vida en medio de imposibles.
Nació con Aplasia pura de la serie roja, una enfermedad que le producía una anemia severa que traía muchísimas más complicaciones de las que su nombre puede hacer suponer y dos de las tres opciones que tenía para salvar su vida eran inviables. El trasplante de médula no podía ser ni de su hermano Kendall, ni de sus papás Zaida Calvo y Alexánder León. La única opción que había para él
(un procedimiento con un donador idéntico no relacionado, es decir, un donador de un banco de médula ósea) costaba $1 millón y la garantía de alcanzar su salud no era certera, pero había que intentarlo.
Y lo intentaron. Su familia inició una maratónica, lo que parecía inalcanzable se obtuvo y Dani pudo someterse al tratamiento que, si era exitoso permitiría que no solo que viviera, sino que lo hiciera sin los dolores e incomodidades que empezó a experimentar al año y nueve meses de edad, cuando iniciaron las transfusiones de sangre que le ayudaban a mantener su cuerpo funcionando.
Dani León lo logró y esta es su vida ahora.
Daniel León ya no tiene la cara redondita de hace cuatro años. Ahora lleva un peinado de moda, sus cabellos lucen un poco largos y ondulados. Es fanático de los tenis Vans y Converse; su prenda favorita para vestir son los hoodies (sudaderas con gorro).
En agosto se cumplen cuatro años desde que recibió el trasplante de médula ósea que necesitaba para sobrevivir y hoy está adaptado a su nuevo estilo de vida. Si bien tiene citas de control con hematología, ya no se enfrenta a las incómodas agujas de las transfusiones de sangre ni mucho menos al terrible dolor que experimentó luego de la operación.
Si su proceso de años luchando contra la enfermedad fue difícil, la recuperación del trasplante se tornó aún más dura. Dani estuvo internado por seis meses y en ese tiempo requirió de cuidados intensivos en tres ocasiones. Pasó por tanto
En su reciente viaje a Estados Unidos Dani se reencontró con Doug Janz, de 30 años. Él es su donador de médula ósea. Ambas partes aceptaron revelar sus identidades para conocerse. A él la familia de Dani lo ve como un ángel. Y la mamá de Doug ve en Dani “una oración contestada”, pues lo ve como un nuevo hijo.
que ni siquiera conserva muchos recuerdos.
Hoy tiene 15 años y es un adolescente educado y agradecido. También es mucho más hablantín y risueño, pero discretamente.
“Todo ha estado muy bien. El tiempo ha pasado muy rápido. Ya estoy en noveno de colegio (pese a todo su proceso, Daniel nunca perdió un año escolar). Voy a citas de control, pero no son nada comparado a lo de antes. Es muy poco. Esto ha sido un cambio drástico emocional y físicamente y también de salud. Todo ha sido para bien. Puedo estar vivo y hacer cosas de persona normal, cosas que me gustan”, cuenta Dani.
Luego del procedimiento a él se le presentó un efecto secundario denominado injerto versus huésped que puede ocurrir luego de un trasplante de médula ósea. Como su cuerpo recibió un sistema inmunológico (injerto) idéntico
al de él pero proveniente de otra persona, sus órganos y tejidos (el huésped) lo sienten poco familiar y por eso buscan destruirlo.
A Dani este efecto se le ha manifestado en la piel, en el hígado y en el esófago. Por eso no puede cerrar del todo las manos, le han salido algunas manchas y le cuesta tragar, sin embargo, en su caso no es grave y toma tratamiento para estar estable.
“Luego del trasplante de médula él tiene el sistema inmunológico del donador. Ese sistema dice: ‘este no es mi cuerpo y ataca cualquier parte’. Lo más común es la piel y un poquito el hígado. Todo eso está controlado con medicina que le baja las defensas. (la condición) es crónica pero se controla. Se apaga y enciende. Hay que tener algo de paciencia. Es súper común. La doctora dijo que es leve y dice que Dani es de los pacientes más enfermos que tuvo y de los que están mejor. Ella dijo que él estaba muy enfermo. Luego del trasplante lo tuvieron tres veces en cuidados intensivos”, explica su madre.
Por los efectos de ese medicamento y estando en tiempos de pandemia, Dani ha tenido que ser muy cuidadoso y la mayoría de actividades las realiza virtualmente. Él cuenta que se siente muy bien. Ya fue vacunado contra la covid-19.
“Lo de la vacuna se hizo porque viajamos al hospital de Cincinnati porque debe ir una vez al año con cita de control por el trasplante. Así deben ser los primeros cinco años. Fue el primero, se pospuso la de segundo por la pandemia y ahora se dio oportunidad; la doctora nos avisó que iban a aprobar la vacuna. Lo vacunaron allá. Apenas llegamos lo inmunizaron y ella le hizo la revisión anual. Nos quedamos esperando la segunda dosis”, cuenta doña Zaida.
La madre continúa: “Es un joven sano. Su médula funciona perfecto. La doctora le hace bromas. Él tenía el problema de que la hemoglobina le salía en cuatro o cinco y lo normal es 14 o 15. Ahora en los exámenes le sale con 17. La doctora (del hospital de Cincinnati, donde lo trasplantaron) dice que tiene mejores exámenes que ella”.
futuro. No sé para qué. Eso me gusta creer”, confía el adolescente.
En el contexto actual él se reúne virtualmente con sus amigos todos los viernes. Asiste a clases de la misma manera. En casa ha encontrado el gusto por tocar guitarra y como le sugirieron que practicara deporte pero sin involucrarse con demasiadas personas, ahora juega tenis.
Los videojuegos siguen siendo parte de su afición y también disfruta junto a su perrita Gidget, una compañera tierna y fiel que ha sido muy especial para Dani. Ella llegó en uno de los momentos más desesperanzadores para la familia. Cuando médicamente no se podía hacer nada más por él en Costa Rica, a los padres de Daniel les dijeron que lo enviarían a cuidados paliativos para “darle más tiempo”. Los progenitores acudieron al psicólogo y les recomendó que en ese proceso sería de ayuda que el niño tuviera a su propia mascota.
“Cuando lo mandaron a casa y nos dijeron que no había nada más que hacer, nos preguntamos que qué hace uno, buscamos a un psicólogo y nos dio la recomendación de una mascota. Fuimos y la adoptamos. No puedo explicarlo con palabras, pero ella entendió lo que pasaba. Ella siempre estaba con él. Desde el primer momento hicieron conexión. Ella entendió que Dani la ocupaba”, cuenta la mamá, quien reconoce que esta criatura la marcó tanto que su relación con los perros cambió y ahora tienen cuatro.
Dani va muy bien en el colegio y ya piensa en el futuro. Le gustaría estudiar diseño gráfico, o al menos, esa es la carrera que más le llama la atención en este momento.
“Ha crecido muy rápido. Dejó toda la ropa en la pandemia. Ya nada le quedaba y en el viaje a Estados Unidos compró ropa. Yo vi a un adolescente normal que escogía sus cosas y yo lloraba. Esto es un regalo”
Zaida Calvo, madre de Dani
una casa para que tuvieran a donde llegar. Ellos siempre arrendaban, pero cuando ocurrió la maratónica para recolectar el dinero de la operación, los León Calvo vendieron todo lo que tenían en su casa. El padre de Dani se deshizo del equipo con el que trabajaba en su taller mecánico.
Doña Zaida siempre se dedicó a ser analista financiera y tras el retorno pudo retomar esa labor. Inicialmente la
Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) le otorgó una licencia para cuidar a su hijo y en la empresa le dieron un permiso.
Hoy esta familia vive, por primera vez en muchos años, en calma. Luego de tener que empezar de cero cuando regresaron con su hijo sano, este mes de julio el papá tiene planes de reabrir el taller y como familia pusieron a andar un proyecto.
Ellos crearon Daisu (dado en japonés), una cafetería temática en la que cuentan con 160 juegos de mesa. La propuesta se ubica en barrio Escalante y quien más tiempo pasa allí es Kendall, el hermano mayor de Dani; el muchacho se especializó como barista.
El local abrió en febrero y ese mes y el siguiente les fue bien, sin embargo, los últimos no han sido tan favorecedores por el contexto pandémico y las restricciones que se han impuesto para evitar la propagación del virus. Pase lo que pase, esta familia está acostumbrada a no rendirse.
“Dios ha sido demasiado bueno en todos los aspectos. A veces a uno algo no le sale o con esto del covid y todo lo que ha traído. Pero yo siempre vuelvo a ver a Daniel y caigo en cuenta de que eso no es nada. Eso me aterriza un poquito. A veces nos dejamos llevar por cosas de todos los días y nos estresamos y al final son realmente tonteras. Fueron muchos años los que él estuvo enfermo, somos de fe y creíamos en el milagro. Pero yo no pensaba en lo que él fuera a hacer de grande. Ya ahora sí lo visualizo. Sé que tiene una vida por delante. Es súper inteligente”, detalla la madre.
Cuando repasa lo que experimentaron, esta mujer y madre incansable percibe como si le estuvieran contando la historia de alguien más. Intenta entender todo por lo que pasaron y dice que “no se cree capaz de nada de eso”. Encuentra la explicación en Dios.
“Fue Dios quien movió corazones de miles de personas. Dios nos dio la fortaleza en ese momento. A mí me parece increíble. Fue un milagro. Desde que se abrió la puerta de poder trasplantarlo hasta poder pagar el trasplante. El proceso allá fue más difícil que la campaña. Fue difícil verlo tan enfermo luego del trasplante, en estos casos siempre hay un panorama complicado”, detalla.
Dani afirma que “se hizo resistente al dolor físico”. Una bomba de morfina le acompañaba y aliviaba. Hoy él no se lamenta ni expresa pena por lo pasado: Daniel está enfocado en su presente y en todo lo que está por venir. Es optimista.
“Hubo momentos donde yo lloraba con mi esposo y le decía que mejor lo hubiéramos dejado morir en Costa Rica. Estaba sufriendo tanto (luego del trasplante) y pensaba que si al final se moría mejor lo hubiéramos dejado tranquilo en nuestro país. Mi esposo es extraordinario y lleno de fe. Yo iba a la capilla y Dios me traía esa paz. Sabía que eso también iba a pasar”, agrega la mamá.
Y pasó. Hoy su vida es mucho mejor, dicen. No creen que “hayan regresado a la normalidad”, pues antes su cotidianidad no era normal, insiste doña Zaida.
“Tenemos la vida estabilizada. Siento a este punto que nos sentimos bien”, dice la mujer.
El 17 de agosto, Daniel León, el niño por el que un país se movió y solidarizó, cumple cuatro años de disfrutar una nueva vida. Un año después de su trasplante le pusieron una de las vacunas que colocan a los recién nacidos, después tuvo que aprender a tolerar la comida sólida tras pasar mucho tiempo alimentándose por una línea central; también se acostumbró a caminar de nuevo.
Dani tiene una nueva existencia, una en la que ya no hay dolor, pero sobre todo, en la que no está presente el miedo. Hoy él y su imparable familia flotan en una nube de ilusión, de esperanza: queda mucho por vivir.