“¿Mamita, por qué tengo huesos de cristal?”
Dolor. Pequeño tiene rara enfermedad que provoca que se le quiebren los huesitos
Gael Ramírez Tuly es un hermoso niño, de cinco años, que nació con una rara enfermedad que debilita sus huesos, al punto que se quiebran muy seguido.
Debido a lo anterior, sus papás comenzaron una campaña para llevarlo a operar a Estados Unidos con el fin de mejorar su calidad de vida.
Doña Noelia Tuly Sancho y don Pablo Ramírez Pérez, son los papás de Gaelito, quien nació el 21 de diciembre del 2018. Esta familia es de Moravia. Una pieza familiar importante es la abuela materna, doña Esther Sancho, quien ayuda a cuidar al pequeñito, ya que no camina y no puede moverse muy bruscamente porque se quiebra.
“Durante el embarazo siempre tuve mi control en el Hospital Calderón Guardia. Desde que Gael estaba en la pancita sufrió su primera quebradura de costillas y al nacer, durante el parto, se quebró otra costilla y una piernita.
Una vez que nació (fue prematuro de 8 meses) lo trasladaron al Hospital de Niños, ya que los doctores del Calderón Guardia sabían que tenía algo, pero no lograban identificar qué. Pasó mes y medio internado porque sus pulmones no se habían desarrollado debido a las fracturas. A los cinco días nos explicaron que tenía”, recordó doña Noelia.
Le diagnosticaron una rara discapacidad llamada osteogénesis imperfecta, conocida como huesos de cristal.
Es una enfermedad hereditaria, pero en el caso de Gael es raro porque no hay registro en las familias de sus padres de alguien que la haya padecido. La enfermedad no tiene cura.
¡Ayude!. Gaelito no camina, tiene un tamaño muy pequeño para su edad y el problema de la calcificación en los huesos también le afecta los dientitos. Además, su enfermedad es del tipo 3, o sea, una de las más complicadas.
Como el pequeñito se quiebra unas dos veces al año, en el Hospital de Niños le aplican un tratamiento de ácido zoledrónico para tratar y prevenir la osteoporosis.
Desde diciembre pasado, los papás de Gael arrancaron con una campaña que tiene como objetivo recaudar 15 mil dólares (aunos 8.300.000 colones) para llevarlo al Hospital Shriners, ubicado en Chicago, Estados Unidos.
“En ese hospital de Chicago lo que le harán es una operación en las piernitas para que Gael no se las pase quebrando tanto y para que, posiblemente, pueda caminar. Al menos esa es la esperanza que tenemos.
“La operación sí se hace en el Hospital de Niños aquí, pero estamos en una lista de espera tan larga que los doctores no se atreven ni a darnos un aproximado de en qué año podría ser la operación, por eso tuvimos que movernos”, asegura la mamá.
No crean que los papás se han quedado queditos, ellos ya han recogido como diez mil dólares y eso que solo han hecho la campaña en sus perfiles de Facebook personales, así como pidiéndole a los familiares que pongan la información en sus perfiles.
Usted puede ayudar con un aporte económico al SINPE Móvil 8478-4278 a nombre de doña Noelia Tuly. Si antes de donar quiere informarse mejor del caso o tiene alguna duda, puede llamar al 8723-4663. Los papás están corriendo para juntar la platica porque la visa para entrar a Estados Unidos la sacaron el año pasado y se las dieron hasta agosto del 2024.
Futuro doctor. Con alegría les contamos, que pese a la adversidad, Gael no afloja y ya ganó Materno y este año entró al kínder La Isla, ubicado en La Isla de Moravia, de donde es la familia. A los papás les ha encantado que los compañeritos se han vuelto grandes amiguitos de su hijo.
A los compañeritos se les explicó qué es lo que tiene Gael y comprendieron tan bien que ahora lo pasan cuidando muy bien para que no se golpee con nada.
Como ahora comparte con otros niños y es superchispa, Gael hace preguntas como “¿Mamita, por qué yo tengo huesos de cristal? ¿Por qué me tocó a mí quebrarme tan seguido?”. En casa se las responden, pero por la edad no comprende muy bien la situación.
Él es tan inteligente que le
ganó de Müller Educación, y por Castro, goleada Anna quien a la Katharina ministra advirtió que los estudiantes de primer grado deben terminar el año lectivo sabiendo leer y escribir, pero este pequeño moraviano está en el kínder y ya sabe hacer ambas.
“Como nos dijeron que tenía un problema de salud, desde que nació, no sabíamos si algún día iba a entrar en el sistema educativo normal.
“Por eso mi mamá, doña Esther, quien es educadora pensionada, no lo pensó dos veces y le dijo a la familia que no se preocuparan porque ella se encargaría de eso y lo ha hecho tan puras tejas que ya Gael ha leído el cuento de Caperucita Roja, el de Los Tres Cochinitos, el de Ricitos de Oro… ¡y le encantan!
Ya dijo que quiere ser doctor cuando sea grande. Por herencia de los dos papás es un supersaprissista, así que no se pierde un solo partido de su amado equipo morado. Por temor a que lo quiebren en un tumulto jamás ha ido a La Cueva del Monstruo, pero le encantaría.