Lijek za svoju djevojčicu Noru (3) čeka i mama Marina Rogošić iz Omiša.

- Ljudi su prekrasni, gotovo svakodnevno me netko nazove, iz Hrvatske, čak i izvana, i nude novac, pitaju broj računa i kako pomoći. Teško im je objasniti da ne želimo donacije, nego da se cijeli problem riješi sustavno. Država mora brinuti o svojim građanima, i to najslabijima od njih - ispričala nam je mama Marina. Nora je prošli tjedan proslavila treći rođendan. Boluje od spinalne mišićne atrofije. Marinu, kao i ostale roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, nitko nije službeno kontaktirao kad će, i hoće li, doći u mogućnost primati terapiju Spinraze. Riječ je o skupom lijeku. Jedna doza ovoga lijeka stoji oko 640.000 kuna, a oboljelo dijete u prvoj godini liječenja treba primiti od pet do sedam doza, a u drugoj godini liječenja od dvije do tri. - Nora diše pomoću respiratora, a svaki infekt je potencijalno smrtonosan. Iako u ministarstvu imaju podatke mojeg djeteta, još od ovoga ljeta, a kontaktirala sam ih više puta mailovima, ništa se konkretno nije pomaknulo. Ponekad bi i dobila odgovor, no svi su bili formulirani uopćeno, birokratski - kaže nam Norina mama, koja naglašava kako roditelj neće stati na ovome. U Udruzi Kolibrići također su nam potvrdili da će tražiti lijek za svu djecu. - Mi zahtijevamo liječenje svih tipova bolesti i liječenje djece sve dobi uzimajući u obzir medicinsku dokumentaciju. Dosad je krijterij bio tip spinalne mišićne atrofije i godine djeteta. Za samo četvero djece radi se o 20 milijuna kuna. Mi smo svjesni kako bi to išlo puno brže da je u pitanju manji iznos. Nadamo se da će svih 39-ero djece dobiti lijek. Stav neuropedijatrijskog društva je taj da sva djeca imaju pravo na liječenje - rekla nam je Ana Alapić. Marina Rogošić podržava i ideju da se osnuje Fond za inovativne terapije, ali ne na način kako ga je zamislio ministar Kujundžić. - Ideja da građani uplaćuju donacije, a država dodaje ostatak novca je sramota sramote. Ne želimo tako liječiti djecu - kaže mama Marina. Osmomjesečna Tea Matijević iz Petrinje prvo je dijete s dijagnozom spinalne mišićne atrofije tip1 koje je u Hrvatskoj dobilo lijek Spinraza. Spinraza je prvi lijek u svijetu koji zaustavlja progresiju i pomaže da se mišići, koji zbog bolesti u potpunosti propadaju, u oboljelih barem donekle oporave. Tea, kao i druga djeca s istom dijagnozom, trebala bi ga doživotno primati. - Tea je zasad dobila četiri doze lijeka, s time da joj je prva doza dana 12. listopada ove godine. Iako tek u veljači idemo na pretrage koje bi