‘Naša djeca nemaju vremena za čekanje’

SPINRAZA ZA SVE Dva tjedna su prošla od prosvjeda roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, a spasonosnog lijeka još nema

Iz medija smo doznali da je liječenje Spinrazom navodno odobreno za još troje djece, no roditelje nitko nije kontaktirao niti znamo koja su to djeca, rekla je jučer Ana Alapić iz Udruge Kolibrići. Udruga je 30. studenog organizirala prosvjed Spinraza za sve na kojemu su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) tražili da HZZO stavi skupi lijek na listu lijekova. Roditelje je tad primio premijer Andrej Plenković i obećao im da će ministar zdravstva Milan Kujundžić u iduća dva tjedna izaći s planom liječenja za svako pojedino dijete. Dva tjedna su prošla, ništa se nije poduzelo. Roditelji su ogorčeni jer smatraju da se sve radi mimo njih pa mogu samo nagađati koje je to troje djece kojima je odobreno liječenje Spinrazom. Vjeruju da je riječ o dvije djevojčice mlađe od tri godine koje boluju od SMA tipa 1 i nisu na respiratoru. Dosad je lijek na KBC-u Rebro primilo dvoje djece i djevojčica iz BiH, čije liječenje ne plaća ministarstvo. Prema podacima udruge, lijek čeka 39 djece. Traže i osnivanje Fonda za inovativne lijekove koji bi se punio iz proračuna, a ne donacijama. Predlažu da to bude od poskupljenja trošarina. O svemu se oglasilo i Ministarstvo zdravsva. Kažu da će Vlada na idućoj sjednici usvojiti Zaključak kojim se prihvaća inicijativa Ministarstva zdravstva za nabavku lijekova za liječenje rijetkih i teških bolesti koji se ne nalaze na listama HZZO-a. Na provedbi će raditi s Ministarstvom financija te za 90 dana izvijestiti Vladu.