Lijek za koji ministar nije htio platiti je čudesan!
Desetomjesečna Tea je nakon četiri doze lijeka počela micati rukicu...
Tea je prvu dozu spasonosne Spinraze primila 12. listopada. Istu tu večer dignula je desno rame od podloge, počela je micati stopalima... Za nas - čudo, napisala je u dirljivom pismu Teina mama Ivona Matijević. Desetomjesečna Tea Matijević iz Petrinje prvo je dijete s dijagnozom spinalne mišićne atrofije tip 1 koje je u Hrvatskoj dobilo lijek Spinraza. To je prvi lijek u svijetu koji zaustavlja progresiju opake bolesti i pomaže da se mišići, koji oboljelima u potpunosti propadaju, barem donekle oporave. Tea je do sada primila četiri doze skupocjenog lijeka, čija jedna doza stoji 640.000 kuna. Njezina je majka, oduševljena napretkom kćeri, napisala pismo u kojem detaljno objašnjava kako je lijek djelovao na Teu i kojim apelira na Vladu da punom parom rade na Fondu za skupe lijekove kako bi se i druga djeca mogla liječiti.
NAPUNITE FOND ZA DRUGE
- Tea je drugu dozu primila dva tjedna nakon prve, a treću dva tjedna nakon druge. Kod kuće vježbamo i dolazi nam fizioterapeutkinja koju plaćamo jer djeca mlađa od tri godine nemaju pravo imati fizikalnu terapiju kod kuće. Četvrtu dozu lijeka Tea je primila početkom 12. mjeseca, odnosno mjesec dana nakon treće doze. Danas ima snage držati svoje zvečke i igračke, svjesno hvata predmete, najviše voli čupati svoje seke, bolje kontrolira ruke i glavu, noge isto tako. Općenito ima više snage, a čak je počela i pričati. Nadamo se da će sa svakom sljedećom dozom biti sve više napretka - presretna je Ivona. U Hrvatskoj je trenutačno četvero djece na terapiji Spinrazom. Svi pokazuju napredak i, baš kao Tea, nemaju nikakvih nuspojava. Nažalost, još je 36 djece koji čekaju lijek. - Znamo kako je lijek skup i nadamo se da će se osnovati Fond za inovativne terapije, da se druga djeca i svi bolesni mogu liječiti, a ne da se moraju moliti za život. Znam koliko vrijeme znači za ovu bolest i da oni vremena nemaju - napisala je Teina mama. Vlada je krajem prosinca prošle godine osnovala Fond za skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a. Donedavno su u njega nešto novca uplatili tek građani, država ništa. A onda je, početkom veljače, Blaženko Boban, splitsko-dalmatinski župan, u Fond uplatio pola milijuna kuna iz županijskog fonda.
POZIV SLAO NA 500 ADRESA
Rekao je tada da nije htio zatvarati oči pred velikim problemom koji je snašao roditelje bolesne djece i njihove mališane. U dogovoru s ministrom Kujundžićem i premijerom, pozvao je kolege župane, gradonačelnike i načelnike iz cijele Hrvatske da učine isto. Poziv je poslao na više od 500 adresa. Potvrdio je i kako s premijerom i ministrom ima dogovor da će Vlada u Fond uplatiti iznos istovjetan onome koji bude skupljen akcijom koju je on pokrenuo. Iz županovog ureda jučer su nam rekli kako još nemaju izvješće tko je sve odlučio uplatiti novac. - Čekamo da vidimo kakav će biti odjek nakon svega što je župan napravio. Nakon toga odlučit ćemo hoćemo li opet prosvjedovati. O radu Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene Spinraze također ništa ne znamo - rekla je Ana Alapić iz udruge Kolibrići koja okuplja roditelje životno ugrožene djece.
UOPĆE NE SUMNJAM U UČINKOVITOST LIJEKA. TEA NAKON NJEGA POMAKNE RUKU ONAKO KAKO MOJE DIJETE NIKAD NIJE USPJELO
Ana Alapić iz Kolibrića ima sina koji boluje od SMA
LIJEK JE IZRAZITO SKUP, A NITKO NA SVIJETU NIJE DOVOLJNO BOGAT DA LIJEČI SVU DJECU, PA TAKO NI HRVATSKA
Ministar Milan Kujundžić u prosincu je rekao što misli