Za bolesnu djecu dali 600.000 kuna

NAPOKON POMAK Fond za skupe lijekove, u kojem je doskora bilo tek 30.000 kn, počeo se puniti, a uskoro bi svi oboljeli trebali dobiti Spinrazu

U fond za skupe lijekove, u kojem su lijekovi koji nisu na listi HZZO-a, do pred kraj veljače uplaćeno je 653.000 kuna. Značajan je to pomak budući da je u taj fond od njegova pokretanja krajem prošle godine pa do siječnja 2018. bilo uplaćeno manje od 30.000 kuna. Ministar zdravstva Milan Kujundžić komentirao je u utorak poboljšano zdravstveno stanje djevojčice koja je prva primila Spinrazu, lijek za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a koji je u spomenutom fondu. Rekao je kako je dobro da postoji pozitivan pomak i najavio da Vlada traži rješenja kako bi ubrzo velika većina ostalih oboljelih od te teške bolesti dobila lijek. Iz Ministarstva zdravstva jučer su nam rekli kako odluku o početku liječenja lijekom Spinraza treba temeljiti na individualiziranoj stručnoj procjeni očekivane koristi liječenja u odnosu na mogući rizik za svakog pojedinog bolesnika koji boluje od spinalne mišićne atrofije. - Budući da se radi o lijeku bez dostatnih kliničkih ispitivanja, koji je registriran ubrzanim postupkom i zbog toga je pod posebnim praćenjem, potrebno je istaknuti da su tijekom kliničkih ispitivanja u bolesnika oboljelih od spinalne mišićne atrofije zabilježene teške nuspojave. Također je važno napomenuti da, prema raspoloživim podacima, lijek nusinersen dovodi do pozitivnoga kliničkog učinka u samo polovice oboljelih, pri čemu lijek ne liječi nego usporava razvoj simptoma ove teške genetske bolesti - istaknuli su iz ministarstva. Liječenje djece Spinrazom provodi se u Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb. S obzirom na to da je lijek odobren ubrzanom procedurom i da je pod posebnim režimom praćenja, za svu djecu kojoj je odobreno liječenje nakon šest mjeseci primjene lijeka potrebno je provesti procjenu kliničkog učinka. Za prvo dijete takva procjena očekuje se krajem ožujka.