Braća Sven i Leon trebaju nova srca
Dječacima iz Županje bolest uništava mišiće, srce, vid... Stanje im se svaki dan pogoršava, a jedini spas je transplantacija
Noću ulazim u njihovu sobu i promatram ih dok spavaju. Pipam im puls. Jednostavno, to je takva bolest da mogu zaspati i više se ne probuditi. Govori to Đurđica Šumanovac (38) iz Županje. Majka danonoćno strepi nad zdravljem Leona (13) i Svena (12), dječaka koji čekaju na transplantaciju srca. Braća imaju rijetku bolestu, Danonovu, od koje boluje tek sto ljudi na svijetu. I njih dvojca. Dijagnosticirana im je kad je Sven imao 8, a Leon 9 godina.
To je genetska rijetka bolest u kojoj se ne razgrađuje šećer pa propadaju mišići, srce, vid i velika je vjerojatnost da djeca završe u invalidskim kolicima. Da nešto nije u redu primijetila je kod mlađeg sina. - Zaostajao je u razvoju. Išla sam liječnicima i tražili smo uzrok tome. Nitko nije znao zbog čega je to, dok jedan liječnik iz Njemačke koji dolazi na Rebro nije zatražio da mu donesem Svenove nalaze. Na temelju njih dijagnosticirao je da mi dijete boluje od Danonove bolesti koja je jako rijetka. Meni su rekli da od nje u svijetu boluje svega 100 ljudi - kaže Đurđica.
PUTOVANJA U ZAGREB
Nakon dijagnoze kod mlađeg sina napravili su testove i kod starijeg, kod kojeg je također utvrđena bolest, ali u nešto blažem obliku. - Radi se o genetskoj bolesti koju nosim ja. Nitko u mojoj obitelji nije umro od bolesti srca niti sam ja ikad imala problema sa srcem, što znači da se ona ne mora prenijeti s koljena na koljeno - govori nam Đurđica dodajući kako od te bolesti obolijevaju uglavnom muški potomci. Nakon što je saznala dijagnozu, uslijedili su česti odlasci u KBC Zagreb, obično autobusom ili vlakom. Od Županje do Vinkovaca, pa od Vinkovaca do Zagreba, u koji bi došli iscrpljeni.
DOBILA STATUS NJEGOVATELJA
- Hvala Bogu, odobrili su mi kasnije sanitetski prijevoz pa je puno lakše. Za sve ovo vrijeme u Zagrebu smo bili najmanje stotinu puta. U početku sam brojila, ali kasnije sam prestala. Kod kuće je ostalo još troje djece, njih bih podijelila na čuvanje bakama i djedovima. Ove godine dječaci su stavljeni na listu za transplantaciju i liječnici su mi rekli da budem spremna jer se transplantacija mora obaviti u roku od četiri sata od poziva - niže Đurđica. Povjerava nam da su njezina, Leonova i Svenova torba već spremne, jer nikad ne zna kad će uslijediti poziv niti koji će od dvojice dječaka prvi ići. Liječnici su joj rekli da odmah krene za Zagreb ako primijeti nešto neobično u zdravstvenom stanju sinova, pa zbog toga Đurđica već mjesecima ne spava mirno. Noću se svako malo budi i kontrolira ih. - Ne bih to poželjela ni jednoj majci na ovom svijetu - širi nemoćno ruke umorna i zabrinuta žena koja je zbog mlađeg sina dobila status roditelja njegovatelja. Za HZZO i liječnike na Rebru ima samo riječi hvale. Tvrdi da su kardiolog prof. dr. sc. Ivan Malčić i genetičar dr. Ivo Barić njezinoj djeci veliki prijatelji, a njoj potpora. Iako se na Đurđičinu licu vidi da joj je teško i da je zabrinuta, sve svoje emocije za živote svojih sinova pred njima pokušava sakriti. Ova hrabra majka šutke i stoički podnosi žrtvu, od nikoga ništa ne traži, osim zdravlja za svoju djecu. No svaka bi joj pomoć dobro došla. Osnovna škola Ivana Kozarca u Županji, zahvalno nam govori majka, pokazala je iznimno razumijevanje za zdravstveno stanje dječaka te odlučila da se za Leona i Svena, ova školska godina završi ranije.
UKLJUČILA SE I ŠKOLA
- Naša profesionalna zadaća prvenstveno je pomoći djeci da se što lakše uključe u svijet odraslih ljudi. Odluka da im prijevremeno zaključimo nastavu godinu samo govori da smo razumjeli u potpunosti situaciju i postupili kao pravi učitelji rekao je Vladimir Jozanović, ravnatelj škole Ivana Kozarca. A oni, prelijepi dječaci uskraćeni za mnogo toga što u njihovim godinama čine njihovi vršnjaci, strpljivo se pridržavaju liječničkih uputa. Najteže im pada što ne mogu igrati nogomet. Voljeli bi otići i na terenu se podružiti sa svojim vršnjacima. No to je zasad samo neostvareni san. – Voljeli bismo ići u šetnju, ali se bojimo jer nam svakog trena može pozliti, a i majka nas nikud ne pušta same – kaže Leon. Vrijeme do poziva na transplantaciju često provode uz igrice na playstationu. Konzolu im je majka kupila na rate. Premda nije imala novca, željela je da njeni sinovi u nogometu uživaju barem virtualno.
NA RATE KUPILA PLAYSTATION
- Kao i sva djeca njihove dobi, htjeli bi mobitel i kompjutor, ali ne inzistiraju na tome jer razumiju da je svaka kuna potrebna za plaćanje troškova boravka u Zagrebu - kaže skromna Đurđica. Skromni su i dječaci. - Brat i ja smo stavljeni na listu, ali imamo različite krvne grupe. To znači da ćemo vjerojatno u različito vrijeme ići na transplantacije, a to stoji. Put, smještaj... Pa molimo za financijsku pomoć našoj mami - zamolili su Leon i Sven na društvenim mrežam. Svi koji žele i mogu pomoći obitelji mogu to učiniti uplatom na račun koji je otvoren
na ime