Oboljela djeca još ne primaju Spinrazu

VRIJEME ISTJEČE Samo četvero od 42 djece oboljele od spinalne mišićne atrofije dobiva lijek koji im olakšava život. Ne daju ga djeci na respiratoru, a bolest napreduje

U petak je bilo punih godinu dana kako je Europska agencija za lijekove stavila na europsko tržište Spinrazu, lijek za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). No iako oboljelima ova inovativna terapija život znači, u Hrvatskoj i dalje samo četvero djece dobiva Spinrazu. Ostali su prepušteni sudbini. Siščanka Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, koja je pokrenula javnu borbu da se svim oboljelima osigura Spinraza, kaže kako još traje probir kandidata za kliničko ispitivanje novoga lijeka na KBC-u Zagreb. Riječ je novome medikamentu za koji je kliničko ispitivanje u Hrvatskoj dogovorio premijer Plenković s čelnikom farmaceutske kompanije Hoffman-La Roch u ožujku nakon što smo slušali žalosne tvrdnje vladajućih da država za bolesnu djecu nema novca. - Spinraza je na listi, ali i dalje samo četvero djece dobiva terapiju. Neki su odbijeni za kliničku studiju s novim lijekom pa su tražili pravo na Spinrazu, ali nikakve odgovore ne dobivaju. Ostali još čekaju šansu u kliničkom ispitivanju ili odbijenicu. I tako prolazi dragocjeno vrijeme, a bolest je progresivna - kaže Ana. U Hrvatskoj je trenutačno 42 djece oboljele od SMA, a 20 ih je na respiratoru, što znači da ne ostvaruju pravo ni na Spinrazu ni na kliničku studiju. Ostali su u agoniji dok bolest napreduje. Anin sin Mate (9) jedno je od 20 djece na respiratoru. - Velika je diskriminacija što djeca na respiratoru, ali i stariji od 18 godina, nemaju pravo na Spinrazu. Moj sin još ima motoriku u rukama i nogama, mimiku lica, guguće, glasa se i tako komunicira sa mnom. Govori, primjerice, koji crtić želi gledati. Bez Spinraze izgubit će i to malo samostalnosti. Lijek bi mu zaustavio progresiju bolesti i kupio dragocjeno vrijeme dok se ne pojave neki novi lijekovi – govori Ana Alapić. Njezin Mate je, kaže, vedro i nasmijano dijete, intelektualno zdravo, u tijelu koje propada. Obožava društvo, crtiće, kino... Dok guguće svojoj mami, oni zapravo imaju svoj, poseban jezik kojim komuniciraju i savršeno se razumiju. To malo za njih je neopisivo puno. A i to im žele uzeti. S kojim pravom?