Djeca s najtežim bolestima još će više patiti bez terapije

POBUNA RODITELJA Smanjivanje broja fizikalnih terapija znači da će oboljeloj djeci trebati više teških operacija i rehabilitacija

Iako je riječ o progresivnoj bolesti, stanje moga sina održava se upravo zahvaljujući tomu što mu pet puta na tjedan, kroz cijelu godinu, dolazi fizioterapeut koji s njim vježba u kući. Bez takve redovne terapije stanje će mu se pogoršati, tijelo propadati, a na kraju će biti nužne teške i skupe operacije kralježnice, zglobova ili kukova, uz dugotrajne rehabilitacije, govori Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići i majka devetogodišnjeg Mate oboljelog od spinalne mišićne atrofije. Ana je, kao i mnogi roditelji, s nevjericom dočekala vijest da bi prava njihove djece na fizikalnu terapiju mogla biti smanjena. Ako prođe novi prijedlog nacrta HZZO-ova pravilnika, koji regulira dobivanje terapija, djeci s cerebralnom paralizom ili oboljeloj od spinalne mišićne atrofije, broj fizikalnih terapija u kući mogao bi se drastično srezati. Prijedlog, dakle, predviđa da se fizikalne terapije s pet dana u tjednu kroz cijelu godinu smanje na tri dana u tjednu kroz samo četiri mjeseca u godini. Drugim riječima, djeca bi po novom terapije imala tri puta na tjedan kroz mjesec dana, a potom dva mjeseca pauze bez ikakve pomoći i vježbi. Savjetovanje HZZO-a sa zainteresiranom javnošću na temu novog nacrta pravilnika trebalo je završiti prošli petak, no produljeno je do 16. lipnja. Do tada su roditelji u neizvjesnosti i strahu hoće li im djeca ostati bez terapija. - Stručna, liječnička preporuka za mog sina je da mu svaki dan treba fizikalna terapija, no struku, očito, nitko ne sluša. Pritom kao da ne shvaćaju da je kućna njega najjeftiniji oblik skrbi – tumači Ana Alapić. U Savezu OSIce, koji okuplja udruge osoba s invaliditetom i roditelja oboljele djece te djece s teškoćama u razvoju, kažu da broj pacijenata stalno raste, a istodobno HZZO ne povećava broj koncesija ustanovama koje pružaju fizikalnu terapiju u kući. Aleksandra Milković, predsjednica Saveza OSIce, ističe da će se postojeća stanja pacijenata zasigurno pogoršati, zbog čega će se povećati potreba za boravkom u hospicijima ili bolnicama. To će na kraju, kaže Milković, rezultirati time da će postati znatno skuplji pacijenti nego što su sada. Predsjednica Udruge Sjena nada se da ideja o smanjivanju terapija neće zaživjeti, jer terapija mora biti kontinuirana i u punom opsegu kako bi se prevenirala daljnja zdravstvena oštećenja te kako bi se unaprijedio razvoj djece s invaliditetom. U HZZO-u su još prije nekoliko dana kazali da su tvrdnje koje je o smanjenju prava iznio Hrvatski savez udruga OSIce ‘preuranjene’, te da se ne može znati što će od prijedloga biti usvojeno dok traje savjetovanje s javnošću i prije nego što se obrade sve primjedbe prijedlozi i komentari.