Djeca, upirala su mene i rugala se’

MOJ PUT Zbog stigme s kojom živi od djetinjstva Karlo (30) čini sve da bi srušio tabue o rijetkim bolestima, kako se i drugi ne pitali ‘Zašto baš ja?’ NI RASTU LI NA NEKIM PREDJELIMA GDJE JE OPERACIJA PREVIŠE RISKANTNA, PRIČA KARLO

S vremenom sam se naviknuo na svoje stanje, no tijekom školovanja, osobito u nižim razredima, bilo je dosta traumatično. Izraslo mi je tad nekoliko fibroma na licu, a djeca kao djeca, izrugivali su drugačije od sebe. Moji vršnjaci to nisu mogli shvatiti. Jednostavno, to školsko doba je trebalo pregrmjeti što se bolje može. Imao sam i problema s koncentracijom, a poslije sam saznao da i mnogi oboljeli imaju istih problema, priča Zagrepčanin Karlo Mirković-Knaus (30), koji cijeli život boluje od rijetke genetske bolesti neurofibromatoze tip 1, koja se javlja kod jednog čovjeka od njih 3000 i zbog koje se stalno razvijaju mnogobrojni dobroćudni tumori uzduž živaca, koji se manifestiraju na koži, ali i drugdje u tijelu. - Upiranje prstom školskih kolega zbog mog zdravstvena stanja teško mi je padalo, no povezivanje s vršnjacima koji su imali slične probleme puno mi je pomoglo. Zlata vrijedni bili su njihovi savjeti i beskrajnja druženja s njima, a s čijim sam se problemima i sudbinama mogao poistovjetiti - nastavlja naš sugovornik. Karlu je bolest otkrivena kad je imao tek godinu i pol dana. Roditelji su ga odveli na Hitnu zbog visoke temperature, a jedan je specijalizant u prolazu prepoznao mrlje boje kave na njegovu tijelu koje su karakteristične za neurofibromatozu. Kad im je spomenuo tu, inače najčešću genetsku bolest, njegovi su roditelji ostali u čudu. Dijagnozu je nekoliko mjeseci kasnije potvrdio prim. dr. sc. Zlatko Sabol, koji ga prati do danas. - Iako sam cijelo djetinjstvo imao fibrome po koži i licu, prvu operaciju benignih tumora imao sam s 15 godina. Tad mi je odstranjen jedan veliki tumor iz prepone, koji je stiskao arteriju i uzrokovao trnjenje noge i šepanje. Nakon uspješne operacije mislio sam da je to prva i zadnja koju ću imati. No do danas sam prošao ukupno pet velikih operacija odstranjivanja tumora s kralježnice i korijena jezika priča Karlo. Četiri godine nakon prve operacije jedan se tumor počeo razvijati između drugog i trećega kralješka. To je bilo iznimno opasno. - Tumor je pritiskao leđnu moždinu i sve je počelo s laganom ukočenosti, no to je preraslo u gubljenje osjeta i smanjene pokretljivosti u ljevoj ruci, zavlačenje lijeve noge i nemogućnost disanja kod najmanjeg napora, penjanja uz stube, saginjanja prilikom vezanja tenisica. Ta operacija bila je najteža i pod hitnim postupkom odrađena je na Rebru. Prilikom kontrole za tu operaciju otkriven mi je i tumor na korijenu jezika koji je operiran iduće godine. Godinu potom, prilikom rutinske kontrole, otkriven je novi tumor u području kralježnice na istome mjestu - prisjeća se Karlo, no dodaje da je ovaj put operacija obavljena prije nego što je tumor počeo uzrokovati velike probleme. U tinejdžerskim danima, priznaje, propitkivao se “Zašto baš ja?”, ali što je stariji, uviđa da nema vremena za to. - Fokusiram se na ciljeve koje sam si postavio, bilo sportske, poslovne ili ljubavne, a danas se s bolesti nosim onako, usput. Nakon prve operacije počeo sam više cijeniti život tako da sam se fokusirao na sport, što je bio pravi izazov jer se nakon svake operacije trebalo iznova vraćati u formu. To je bilo prilično psihološki naporno. No uz veliku volju uspio sam nakon svake operacije postići još bolju kondiciju. Cijelo to vrijeme, kao i danas, imam veliku podršku obitelji i prijatelja - priča Karlo.