Prvi na respiratoru koji je dobio lijek
SVI ĆE DOĆI NA RED Nakon dvije godine borbe, Mate Alapić (10) primio je lijek Spinrazu. Već jučer je drugo dijete primilo prvu dozu
Puno suza sam progutala, no neke nisam mogla zaustaviti da ne poteku. Nakon dvije godine borbe, kad je prošli tjedan stigao s Rebra poziv za mojega sina, bila sam posebno pod stresom. Osjećala sam da smo došli do cilja, a onda se javio strah hoće li sve ići po planu i hoće li liječenje djelovati...
Kaže nam to Ana Alapić, majka Mate (10), predsjednica udruge Kolibrići. Ona je u dvogodišnjoj borbi da sva djeca i odrasli koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobiju skupocjeni lijek preko HZZO-a najviše bila izložena pritiscima. S jedne strane se borila sa svojim problemima, brinula o teško bolesnom sinu, a s druge se brinula za sve ostale, bila svima na raspolaganju, organizirala prosvjede i komunicirala s medijima. Radovala se svakoj dozi koju je primilo prvih dvanaestoro djece. No cilj je bio da i djeca na respiratorima, kao i odrasli oboljeli, dobe priliku da se liječe Spinrazom. Borba, u kojoj su je prvi pratili 24sata, završila je sredinom srpnja. Njezin Mate je prvo dijete sa SMA na respiratoru koji je primio lijek.
- Mate se malo prestrašio bijelih kuta i igala, no liječnici i osoblje na Rebru zaista su bili divni. Sve je trajalo oko pola sata, s time da je u bolnicu primljen dan ranije, u utorak, kako bi napravili sve prethodne pretrage - pojasnila nam je Ana. Mate je gledao crtiće kako bi mu vrijeme brže prošlo.
- Kod Mate je problem što ima kifoskoliozu zbog napretka bolesti pa je zahtjevno bilo iz prve pogoditi leđnu moždinu jer se tako daje lijek. No doktorica Barišić je vrhunski to iz prve izvela - rekla je Ana posebno hvaleći sve osoblje bolnice. - Nakon Mate, već jučer je drugo dijete primilo prvu dozu. I svi će doći na red. Nakon djece, kojih je ukupno 50-ak, s liječenjem kreću i odrasli. Još se točno ne zna koliko ih ima - pojasnila je Ana. U bolnici se susrela s Marinom Bartulović Rogošić, majkom Nore (4), koja također počinje s primanjem lijeka. Ana kaže da se u svoj muci koju su prolazile i prolaze izrodilo nešto lijepo: “Zbog Spinraze i naše djece smo se upoznale i iz toga se rodilo jedno lijepo prijateljstvo...”.
“TJEDAN DANA SAM SVIMA ŠUTJELA O POZIVU DA SE NEŠTO NE IZJALOVI”
Ana Alapić, koja je u srijedu vodila sina na prvu dozu lijeka
“SVI OBOLJELI ĆE DOĆI NA RED I NA REBRU ZAISTA RADE PUNOM PAROM” kaže Ana, koja je i predsjednica udruge Kolibrići