‘Svi imaju jednaku priliku za ovaj lijek’
NAPREDUJU I UZ SPINRAZU Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, više od dvije godine borila se da svi oboljeli u Hrvatskoj imaju pravo na Spinrazu. Borit će se i za sve nove lijekove koji dolaze
U Hrvatskoj imamo svega četvero djece koja zadovoljavaju kriterije ove lutrije, a to je da su mlađa od dvije godine ili lakša od 15 kilograma, da imaju SMA tip 1 i da nisu na respiratoru. Ovdje je riječ o lijeku koji nije dobio odobrenje za europsko tržište pa su time htjeli preduhitriti ovu zapreku.
Govori nam to predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić, koja brine o pravima pacijenata oboljelih od SMA.
- Savjetodavno povjerenstvo američke savezne uprave za hranu i lijekove (FDA) dalo je odobrenje da lijek prime i djeca na području Europe jer treba proći barem pola godine da Europska agencija za lijekove odobri lijek za naše tržište. Dakle, ovim su preskočili stepenicu kako bi i naša djeca imala priliku za liječenje - kaže Ana koja i ima sina Matu (10) sa SMA. Mate je na respiratoru, ali je nakon velike borbe, s drugim pacijentima, uspio dobiti Spinrazu i odlično napreduje.
- Mate je sve bolje i bolje naočigled. Od djeteta koje je bilo nepokretno i samo nazadovalo, bolest je zaustavljena, a uz to još napreduje. Kad smo počeli s liječenjem imao je samo jedan od 64 boda, a nakon Spinraze ima 6 od 64 boda po kojima se vrednuju učinkovitost i napredak - pojasnila je Ana. Dodaje kako su za “zdravstvenu lutriju” liječnici KBC-a dobili poziv. - Izravno je farmaceutska tvrtka njih kontaktirala te su oni obavijestili roditelje i pitali za pristanak te popunili formulare. Inače, sve farmaceutske tvrtke u prvoj fazi ispitivanja dijele besplatno određenu količinu lijekova - dodaje Ana. Ne zna koliko je djece u svijetu ušlo u ovaj bubanj.
- U životu je sve lutrija pa tako nas ni ova ne treba čuditi. Zamislite da su Hrvatskoj dodijelili jednu dozu. Kako bi liječnici odlučili kojem će je djetetu dati? Ovo je jedini način da se svima pruži jednaka prilika - kaže Ana. Amerikanci su otišli korak dalje pa kombiniraju Zolgensmu sa Spinrazom. “Pokazalo se da je ta kombinacija jako učinkovita”, zaključila je Ana.