Motorički napredak mališanima je donio psihički i emotivni procvat, tvrde roditelji

NAKON ŠTO PRIMI SPINRAZU, SLIJEDI VELIKA NAVALA ENERGIJE I SVAKI DAN IZVEDE NEKI NOVI POKRET...

Ivona Matijević, Teina mama, svjedoči o kćerinu preporodu

Noge koje su mu ranije bile nepomične sad može premještati s lijeva na desno, a miče i samo stopalo. Mimika lica mu je, kaže Ana, puno bolja i puno je glasniji, što za roditelje djeteta koje ne govori znači neopisivo puno.

- To znači da mi lakše i jasnije može dati do znanja što želi, boli li ga i kako se osjeća, a ja onda u skladu s tim mogu reagirati. Sad može i puno dulje proizvoditi zvukove, a s početnih 10 sekundi, koliko je nekad mogao bez respiratora, sad može čak 15. Sve je to puno više od onoga što sam očekivala - sretna je majka. Mate, kojemu je sa samo šest mjeseci dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, teška nasljedna bolest koja nerijetko može biti i smrtonosna, a koja uzrokuje propadanje mišića, prije Spinraze zanemarivo je kratko mogao držati noge savijenima u koljenu dok leži na krevetu. Sad ih tako može držati više od 10 sekundi.

VIŠE NE SKIDA OSMIJEH S LICA

- Najbolje od svega je to što je on svjestan tog nevjerojatnog poboljšanja. Čim vidi napredak, to ga jako motivira. Prije je svaki dan vježbao, a bilo mu je neprestano jednako loše. To ga je frustriralo. Sad se sve promijenilo - govori Ana. Dodaje kako njezin sin općenito puno bolje izgleda nego prije i kako su to svi primijetili, a da se to najbolje vidi po njegovu izrazu lica.

- Stalno se smije. Spinraza mu je donijela ne samo motoričko poboljšanje, nego ono što je po meni još i važnije, a to je psihički i emotivni napredak. I, naravno, kad je Mati bolje, i mi svi oko njega smo bolje - rekla je Ana, koja se i danas zna sjetiti kako je bivši ministar zdravstva Kujundžić govorio kako Spinraza djeci na respiratoru može pomoći malo ili nimalo. Podsjetimo, dvije godine su se roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) borili ne bi li sva djeca dobila lijek koji zaustavlja napredovanje bolesti, a mnogima donosi i znatan napredak. Riječ je o lijeku čija doza stoji 640.000 kuna, a potrebno ga je uzimati cijeli život.

Njaveći prijepori vodili su se oko toga da i djeca na respiratoru i odrasli dobiju lijek. Upravo je Mate prvo dijete na respiratoru koje je primilo Spinrazu. Danas pozitivan učinak Spinraze potvrđuju i naši liječnici. - Značajni učinak terapije je očit ponajprije za bolesnike s najtežim, ali i najčešćim tipom SMA - tip I, za koji je tipičan prirodni tijek bolesti obilježen smrtnim ishodom u više od 90% bolesnika u dobi do 13,5 mjeseci života ili bolesnik postaje trajno ovisan o mehaničkoj ventilaciji. Otkad je lijek odobren i otkad se primjenjuje u Hrvatskoj, ni jedno dijete od ukupno 35, koji su uključeni u terapiju nusinersenom, nije preminulo i nije priključeno na trajnu invazivnu mehaničku ventilaciju - rekla je dr. Nina Barišić, pedijatrica s KBC-a Zagreb.

Spasonosni lijek je već 11 puta primila i mala Tea Matijević (3) iz Petrinje. Ona je prvo dijete u Hrvatskoj koje je primilo Spinrazu. I njezini roditelji svjedoče čudu. Zahvaljujući terapiji koju prima, Tei je bolest usporena, a ona motorički znatno napreduje. Sa šest mjeseci nije mogla pomaknuti ni ruke ni noge koliko je bila slaba, objasnila nam je njezina mama. Svaka četiri mjeseca Tea prima novu dozu Spinraze. I tako će, vjerojatno, cijeli život. Prvu je dozu primila sa šest mjeseci i dva dana i odmah počela gugutati. Do tada ni glasa nije pustila. Danas Tea zna reći puno riječi, među kojima su i “hvala” i “bok”, u što smo se i sami uvjerili kad nam je rekla u slušalicu.

POMACI POČNU ČIM PRIMI SVOJU DOZU

- Jako smo zadovoljni njezinim napretkom. Još ne sjedi samostalno, ali naslonjena može sjediti bez problema. Glavu može držati uspravno i po minutu. Noge i trup su joj ojačali i ima čvršće pokrete - rekla je Teina mama Ivona. Najgore im je, kaže, bilo tijekom strogih epidemiloških mjera, jer tad Tea nije mogla primiti Spinrazu.

- Odmah je počela slabjeti, snaga ju je svakim danom sve više napuštala. A onda kad je napokon primila novu dozu, kao da su joj dali čisti adrenalin. Čak je sama pokušala sići s kreveta u bolnici otkrila je presretna majka. Dodala je da se svi ti pomaci nabolje manifestiraju vrlo brzo nakon primanja Spinraze.

- Prvo bude tjedan dana malo iscrpljena jer joj je primanje lijeka u kičmu dosta naporno, ali nakon toga slijedi velika navala energije i svaki dan napravi nešto novo što prije nije mogla - uvjerava Ivona. Popravio joj se i govor te logopoedi uvjeravaju majku da će joj kći s vremenom prilično dobro moći govoriti.

A mala Mila Šajatović (6) iz Virovitice, zahvaljujući Spinrazi, sad izgleda poput svoje Barbie. Naime, i lutka koju su joj kupili je u kolicima, a Mila je sad dovoljno ojačala da i ona može sjesti u kolica u kojima se sama odguruje.

MILA JE SAD PUNA SAMOPOUZDANJA

- Otvorio joj se čitav jedan novi, predivni svijet kad je to postigla. Bila je tako uzbuđena i stalno ponavljala: ‘Mama, vidi što mogu, vidi’. Znam, neki će reći da i nije neki napredak sjediti u invalidskim kolicima i ne moći hodati te biti kao sva druga djeca, ali vjerujte Mili je doći od točke A do točke B kako bi sudjelovala u igri s bratom i sestrom najvažnija stvar na svijetu. A ono što je njoj važno, nama je još važnije - rekla je Milina mama. Mila je prvu dozu Spinraze dobila u siječnju 2018. godine te ih je do sada primila ukupno 10. Djevojčica ima SMA tip 1, koja joj je dijagnosticirana dok je još bila beba. Prije Spinraze bila je slaba i mogla je napraviti vrlo malo pokreta, ruke nije mogla dići od podloge, a sad to može. Noge su joj padale u kukovima, a sad ih može saviti dok leži i držati tako koliko god treba. Nije se mogla okretati s jednog boka na drugi, ali i to je sad palo u zaborav.

- Taj veliki motorički skok koji je doživjela otkako prima Spinrazu dao joj je puno samopouzdanja. Tako joj se odmah i psihičko stanje poboljšalo. Jedno je pokrenulo drugo i mi smo prezadovoljni - rekla je Biljana. Od daljnjeg primanja Spinraze ne očekuje, kaže, da se dogodi čudo, jer to su već doživjeli svim ovim velikim pomacima koje je Mila ostvarila.

ČINJENICA DA SE SAD MOŽE POMAKNUTI OD TOČKE A DO TOČKE B ZA NJU ZNAČI CIJELI SVIJET...

Biljana Šajatović tvrdi da se kći Mila prije nije micala