BUDITE LJUDI, OBOLJELI UMIRU S 30 DAJTE MARLI (2) DA DULJE ŽIVI...
DAN ODLUKE HZZO danas odlučuje hoće li oboljelima od cistične fibroze odobriti lijek kojim se u Europi liječe već deset godina
MARLINE MUKE
Marla (2) i danas je u bolnici. Spava na majčinim rukama, spojena na infuziju. Stanje joj se opet pogoršalo, pa su je jučer hospitalizirali u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici.
- U zadnje vrijeme pala je na težini i slabije jede. Spustila joj se razina kalija, pa mora primati infuziju. Žuč joj ne probavlja dobro hranu, a sad ima problema i s jetrom. Kad samo pomislim da bi joj ovo mogao biti zadnji put da joj se ovako pogoršalo, obuzme me neopisiva sreća. Kad bih barem sada doznala da smo dobili lijek i da će joj od danas biti samo bolje, nikad više lošije - zavapila je Lana Malogorski, mama malene Marle, kojoj je po rođenju dijagnosticirana cistična fibroza, rijetka genetska bolest koja je opasna za život. Naime, HZZO danas na sjednici odlučuje hoće li modularne lijekove Orkambi, Kalydeco i Kaftrio, koji se u Europi koriste već deset godina i polučuju izvanredne rezultate te oboljeli s njima mogu dočekati starost, staviti na svoju listu skupih lijekova i time omogućiti za ukupno 150 mladih ljudi u Hrvatskoj da normalno prodišu, da žive. Na zadnje dvije sjednice, u svibnju i u lipnju, to su odbili.
Oboljeli od ove nemilosrdne bolesti bore se za svaki udah jer bolest najčešće pogađa pluća. Ona su puna sluzi, koju bolesnici ne mogu izbaciti. Zbog toga su po četiri sata na dan podvrgnuti drenaži i inhalaciji, a uzimaju i po deset vrsta lijekova na dan. Pluća im neumitno propadaju, a često ih razdire nezaustavljiv kašalj, od kojeg se doslovno guše. Bolest može pogoditi i probavni sustav, kao kod male Marle, te utjecati i na jetru te druge vitalne organe. Bolest je progresivna, a bolesnici jedva mogu dočekati 30. godinu. Do tada, ograničeni u svemu, zapravo, životare.