Od HAE 83 oboljelih u iščekivanju rješenja o tjelesnom oštećenju

Ono jamči određena prava i olakšice oboljelima od te rijetke neizlječive bolesti što izaziva oticanja

Oboljeli od hereditarnog angioedema (HAE), rijetke, neizlječive bolesti od koje u Hrvatskoj boluju 83 osobe, u iščekivanju su prvih rješenja o tjelesnim oštećenjima, a za što se Udruga HAE Hrvatska, sa sjedištem u Semeljcima, bori od svog osnutka, od 2020. godine, i što bi im jamčilo određena prava i olakšice u svakodnevnom životu. Podsjetimo, oboljelima je oštećen gen zadužen za kontrolu C1 inhibitora, što prouzročuje njegov nedostatak ili disfunkciju. HAE izaziva oticanja - od lica, udova, spolovila, trbuha do, najopasnije, gornjih dišnih puteva, što može izazvati gušenje i smrt. Osim što može biti stečen, mogućnost nasljeđivanja HAE-A je 50-postotna. Zbog otjecanja brojnih dijelova tijela, pod tjelesnim oštećenjem kod oboljenja od HAE-A, kaže predsjednica HAE Hrvatska, Mihaela Šogorić, misli se na kompletno tjelesno oštećenje, cijelog organizma, pa bi ono trebalo biti 100-postotno. - Rješenjem o tjelesnom oštećenju oboljeli imaju pravo na znak pristupačnosti – "parking ticket", zatim na olakšice pri osiguravanju vozila, odnosno oslobođeni su plaćanja godišnje naknade za uporabu javnih cesta koja se plaća pri registraciji osobnog automobila, no ne i plaćanja cestarine za uporabu autocesta i objekata s naplatom poput mostova, tunela…, kao ni prijevoza na svim trajektnim linijama, a ni u željezničkom putničkom prijevozu ističe Šogorić. Na ime te stavke riječ je o uštedama, govori praksa, od cca 50 do 70 eura.

Oni što su već ostvarili rješenje o tjelesnom oštećenju ističu kako su ostvarili i pravo na Europsku parkirališnu kartu za osobe s invaliditetom i Nacionalnu iskaznicu za osobe s invaliditetom.

- Izišao je novi pravilnik o pravima pacijenata s invaliditetom; njegovim daljnjim, detaljnim iščitavanjem moramo vidjeti imamo li pravo i na inkluzivni dodatak - kaže Šogorić.

Napominje i što bi rješenje o tjelesnom oštećenju oboljelog od HAE-A moglo značiti kod poslodavca.

- Mnogi oboljeli od hereditarnog angioedema prešućuju da imaju HAE pa poslodavci nisu upućeni u to, kao ni u specifičnosti te bolesti. Jer, mnogi oboljeli niječu bolest samima sebi, kao i okolini, jer ih je sram njezine manifestacije, ali i iz straha da će priznavanjem da imaju HAE možda izgubiti radno mjesto. S rješenjem