U Fond za inovativne lijekove donacije i na ime pojedinaca
Prema novom planu, Fond će imati račune za svaku bolest
Nusinersen Spinraza ispitan je na 121 bebi oboljeloj od SMA tipa 1 u dobi do šest mjeseci i u 51% slučajeva pomogao je ublažiti bolest Romana Kovačević Barišić Fond za inovativne lijekove oformit će se pri Ministarstvu financija. Po uzoru na francuski model imat će svoje podračune za svaku bolest pa će svatko tko želi moći donirati za, primjerice, multiplu sklerozu ili leukemiju, a uvijek će se moći donirati isključivo za određenog bolesnika. Vlada će pratiti novac u tom fondu, čije je osnivanje u tijeku, najavio je ministar zdravstva prof. dr. Milan Kujundžić na tribini pod nazivom “Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od Spinraze do drugih inovativnih lijekova”, koju je organizirao Zbor medicinskih novinara Hrvatskog novinarskog društva.
Era ciljane terapije
Govoreći o nusinersenu Spinrazi, novom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju odobrenom ljetos, dr. Ivan Lehman, pedijatar iz Zavoda za neuropedijatriju KBC-a Zagreb, iznio je rezultate dvaju ispitivanja tog lijeka. – Ispitan je na 121 pacijentu oboljelom od SMA tipa 1 u dobi do šest mjeseci i kod 51 posto bolesnika pomogao je ublažiti bolest – kazao je dr. Lehman naglasivši i da nažalost nema pokazatelja ishoda tog liječenja, za što su nužni i protok vremena i daljnja istraživanja, te dodao da je i tijekom ispitivanja bilo smrtnih ishoda i kod liječenih beba i kod onih koje su primale placebo. Češće su nuspojave infekcije dišnog sustava, što može dovesti do zatajenja funkcije disanja kada je riječ o ovoj neuromišićnoj bolesti. Prema podacima u stranoj literaskupina DR. IVAN LEHMAN turi, za sada se čini da se najbolji odgovor može očekivati baš kod djece koja su rano počela primati terapiju. Hematolog prof. dr. Boris Labar dao bi, kaže, taj lijek svakom pacijentu koji boluje od SMA tipa 1, uz revidiranje terapije svakih šest mjeseci. Ipak, dodaje, ušli smo u eru ciljane terapije i skupoća tih lijekova problem je s kojim ćemo se sve više suočavati. – Potrebne su nam medicinske istine, valja proučiti podatke i uzeti iskustva drugih. Sve su studije tog lijeka u tijeku. Ima više bolesnika koji trebaju skupe lijekove. Tko će biti prvi, a tko drugi? – svima je uputio pitanje dr. Milivoj Novak, voditelj Jedinice za intenzivnu njegu Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb.
Zatvaranje deset bolnica
Prof. dr. sc. Ervina Bilić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb, dodaje da za sada nitko ne zna kako će lijek djelovati tijekom godina, s obzirom na to da povećava ekspresiju neuralnog faktora rasta pa je pitanje – hoće li rasti tkivo, pa i tumori? – U SAD-u stavili su ga u uporabu, ali pod nadzorom – podsjeća. Kujundžić navodi da bi izdvajanje milijarde kuna za Spinrazu značilo zatvaranje deset akutnih bolnica, što bi ugrozilo tamošnje pacijente s aneurizmom, perforacijom slijepog crijeva itd. Kako ste sigurni u taj iznos, pitala ga je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići, kada RH nema registar oboljelih, već se pretpostavlja da je 39 bolesnih do 18 godina i 11 odraslih.