Boban za Spinrazu uplatio 500.000 kuna i pozvao kolege da učine isto
U Splitskoj županiji sedmero je djece oboljele od spinalne mišićne atrofije
S planom Blaženka Bobana da pozove i druge da se uključe i osiguraju novac upoznati su i premijer te ministar zdravstva Slavica Vuković Splitsko-dalmatinska županija uplatila je pola milijuna kuna na račun za inovativne lijekove – Spinrazu i lijek za neuroblastom koje je otvorilo Ministarstvo zdravstva kako bi se pomoglo pri kupnji lijekova koji nisu na listi HZZO-a. Osim što su uplatili prva ozbiljnija sredstva koja ulijevaju nadu roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SPA) i neuroblastoma, kako će i oni dobiti lijek, župan Blaženko Boban odlučio je potaknuti i ostale župane, gradonačelnike, načelnike, ustanove, tvrtke, institucije te im je poslao pismo pozivajući ih da se i oni uključe svojim uplatama.
Skupi lijek
– Poziv je poslan na više od 500 adresa, onih koji su korisnici javnog novca, a javili su mi se i neki prijatelji iz humanitarnih organizacija, kao i poduzetnici, gospodarstvenici i mnogi ljudi dobre volje – rekao je Blaženko Boban na sastanku na koji je pozvao roditelje djece oboljele od SPA i neuroblastoma iz Splitsko-dalmatinske županije za koje tvrdi da su iznimni. – Moja je reakcija uslijedila nakon što sam pročitao potresnu priču dvogodišnjeg Ante Kovačića iz Omiša. Ante, poput svoje sugrađanke, teško bolesne trogodišnjakinje Nore, nije bio predviđen za dobivanje lijeka Spinraza. Iz Splitsko-dalmatinske županije otpalo je još petero oboljele djece. U cijeloj Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje ukupno 39 djece do 18 godina, a svakom djetetu važna je doslovno svaka minuta – ističe Boban. U prvoj godini liječenja svako dijete mora primiti šest doza lijeka, a svaka od njih košta 640.000 kuna, za što roditelji nemaju novca. U Splitsko-dalmatinskoj županiji sedmero je oboljele djece. Njih petero još čeka lijek. Za svako dijete to je oko pet milijuna kuna samo za prvu godinu primanja terapije. Ukupno, dakle, 25 milijuna kuna. Boban je roditelje bolesne djece pozvao kako bi im izložio plan kojemu je svrha omogućiti da sva djeca dobiju Spinrazu, iznimno skup lijek koji dokazano može zaustaviti progresiju spinalne mišićne atrofije, opake i smrtonosne bolesti. S ovim planom, objasnio je župan, upoznati su i premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić, pa je u dogovoru s njima pozvao i sve kolege župane, gradonačelnike i načelnike iz cijele Hrvatske da mu se priključe.
Roditelji zadovoljni
– Liječenje spinalne mišićne atrofije iziskuje velika financijska sredstva, ali vodeći se logikom solidarnosti, donio sam odluku da ovu priču pokrenemo kako bi naša kap uzajamnosti sutra postala more ljubavi za našu oboljelu djecu. Kao roditelj, klanjam se roditeljima ove djece i želim poslati poruku da nisu sami. Želim da svi zajedno stvaramo pravednije, socijalno osjetljivije društvo, da se nikad ne umorimo pomagati bolesnima i potrebitima – istaknuo je župan Boban te je zahvalio onima koji su na nacionalnoj razini otvorili ovakav račun, koji imaju i bogatije države od Hrvatske. Desetoro roditelja zadovoljni su napustili zgradu Županije. Zahvalni su što ih je konačno netko pozvao, saslušao i pokazao da im doista želi pomoći. Nadaju se kako će Boban za njihovu djecu napraviti ono što nitko dosad nije pokušao – osigurati im lijek.