Vlada se po pitanju liječenja djece treba ugledati na vatrene
Naš stoper Dejan Lovren brz je u reakcijama, ne diskriminira nikoga i zato smo valjda drugi na svijetu u nogometu, kažu Kolibrići Potaknuti priopćenjem Vlade kako “ne stoje zlonamjerne insinuacije da nema novca za lijekove za djecu, a ima za nacionalni stadion”, jer su i ove godine za skupe lijekove izdvojili 1,3 mlrd. kuna, reagirali su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije okupljeni u Udrugu Kolibrići. S obzirom na to da se u priopćenju Vlade najviše govori upravo o oboljelima od SMA, dužni su, kažu, istaknuti kako se lijek Spinraza kao jedini dokazani lijek koji pomaže oboljelima od SMA, koji je odobrila Europska agencija za lijekove 1. lipnja 2017., na listi HZZO-a našao 10. svibnja 2018. Taj lijek, međutim, i dalje prima tek četvero djece koji su liječenje započeli prije uvrštenja lijeka na listu HZZO-a, dok su ostali oboljeli, među kojima su i stariji od 18 godina te djeca na respiratoru, duboko diskriminirani odlukom HZZO-a, što je osudila struka i u RH i u inozemstvu. Za započeto kliničko ispitivanje novog lijeka jedne farmaceutske kompanije zasluge, prema priopćenju Vlade, ima premijer Andrej Plenković. No što onda rade zaduženi za to, pitaju, ako je Spinraza u kliničkom ispitivanju bila još 2015., ali ne u RH, dok su prije godinu dana pozivali i na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma. Tvrde kako se nadaju sustavnom i stručnom rješenju umjesto da ovise o pojedinačnim humanitarnim akcijama, inicijativama... Među mnogobrojnim poznatima i nepoznatima hvale Dejana Lovrena, koji je prije dvije godine donirao skupocjenu opremu za jednu djevojčicu oboljelu od SMA koja diše s pomoću respiratora. “Naš je stoper brz u reakcijama, ne diskriminira nikoga i zato smo valjda drugi na svijetu u nogometu”, priopćili su.