HZZO odbio platiti liječenje koje Mauru jedino pomaže
U dobi od četiri godine Mauro Barak iz Rijeke slomio je potkoljenicu, no noga mu standardnim liječenjem nikako nije zacjeljivala. Kost se nije okoštavala ni nakon gotovo godinu dana u gipsu! Dijagnoza je glasila: kongenitalna pseudoartroza tibije i fibule ili problem neokoštavanja potkoljenice, a riječ je o rijetkoj bolesti koja pogađa jedno dijete na 140 tisuća. Osim toga, dječaku su otkrivene ciste.
Uspješan zahvat u Beču
Trebao je biti operiran u Zagrebu, no zbog viroze operacija je odgođena. Dodatno su mu u privatnoj ordinaciji otkrili MRom splet žila na mozgu koje su krvarile pa je prvo operiran kavernom. Njegovi su roditelji upoznali obitelj djevojčice koja boluje od iste bolesti i koja je, prema kazivanju njezinih roditelja, uspješno operirana u Beču.
– Stupili smo u kontakt s doktorima na Klinici za ortopediju Speising gdje su nam rekli da metoda kojom je trebao biti liječen ne pomaže u njegovu slučaju. Ostao bi bez noge, a moguće i umro – govori dječakova majka Ines Hrelja Barak. Njezin sin u srpnju 2013. operiran je u Beču, kada su mu pregradili kost sa zdjelice i ugradili unutarnje fiksatore.
– Učinak je bio odličan, nogica se počela okoštavati! I doktori u Beču bili su iznenađeni jer je Maurov slučaj spadao u četiri posto uspješno liječenih – govori Maurova majka. U međuvremenu upoznaju još jedan slučaj, sada već drugog djeteta s istom dijagnozom, koje je nakon nekointeresa liko operacija dobilo preporuku za liječenje u Beču. Ortoped iz Beča obrazložio je postupak daljnjeg dječakova liječenja i Barakovi su se s tim preporukama obratili HZZO-u. Međutim, odbijeni su uz objašnjenje da im se ne može priznati liječenje djeteta u Beču jer se ono može liječiti u Zagrebu. Ono što je najviše pogodilo Ines Hrelja Barak i njezina supruga jest formulacija da se zbog odnosa cijene i učinka zbog bolesnika u Hrvatskoj i interesa hrvatskog zdravstvenog sustava ne opravdava liječenje u inozemstvu.
– U toj odbijenici priznaju da se dva pacijenta s istom dijagnozom liječe u Beču nakon neuspjelog liječenja kod nas, no odbijaju Maurovo liječenje zbog interesa bolesnika u Hrvatskoj?! Kažu da se liječenje može provesti u Hrvatskoj, ali bez argumenata. Koliko je bilo takvih slučajeva i uspješnih izlječenja? Ne navode. Umjesto vanjskog fiksatora koji su za Maura preporučili u Beču, Taylor Spatial Frame (TSF), oni predlažu ugradnju fiksatora kakav koriste 20 godina! Takvom se preporukom izravno osporava napredak u medicini, jer, ako je jednako dobar fiksator otprije 20 godina, čemu ga usavršavati?! – ogorčena je majka.
Dodatno je vrijeđa što su isprva dobili odbijenice i za sva ortopedska pomagala za dijete; puno je upornosti i živaca trebalo da Mauro dobije ortopedske cipele, invalidska kolica i dio ortoza – a svaka stoji po 20 tisuća kuna.
Želi igrati nogomet
Učiteljica je Mauru dolazila kući podučavati ga, no danas desetogodišnji dječak krenuo je u školu i uz pomoć štaka i fiksatora, te uz veliku podršku pomoćnika u nastavi taj veseli dječak ne odustaje od svoje želje: da zaigra nogomet! – Sav taj napredak za hrvatski zdravstveni sustav iziskuje prevelik trošak pa su Barakovi za liječenje djeteta dosad platili oko pola milijuna kuna. – Sve je isključivo iz donacija dobrih ljudi. To nije jedna operacija, fiksatori se mijenjaju kako raste. Teško mi je izlagati dijete, ali to je jedini način da mu omogućimo najbolje!