POANTA HUMANITARNIH AKCIJA ZA LIJEČENJE SVOJ DJECI DATI ŠANSU

Država neće naplatiti porez na višak novca koji je prikupljen za liječenje male Mile Rončević daruje li se taj višak dalje u humanitarne svrhe. – Ako se prikupljeni novac potpuno ne utroši za navedene svrhe te se preostali iznos dalje daruje u humanitarne svrhe, odnosno za zdravstvene potrebe druge osobe, primjenjuje se isto oslobođenje. Nadležne institucije kontrolirat će korištenje i trošenje takvih sredstava – tumačenje je Porezne uprave. Bojazan da će prikupljeni novac građana biti oporezovan pojavila se jer je iznos premašivao predviđene potrebe liječenja malene Mile Rončević.

Pritisak javnosti

A ona liječenje od leukemije nastavlja u Philadelphiji. Prethodno je u humanitarnoj akciji novac prikupljan za jednu drugu djevojčicu, Evu Rožajac iz Šibenika, koja trenutačno u Rimu prima eksperimentalnu terapiju protiv Battenove bolesti. Od iste genske bolesti pak treća se djevojčica liječi u KBC-u Rijeka na teret bolnice, odnosno HZZO-a. – HZZO nas je triput odbio zato što je to eksperimentalno liječenje. Sad čekamo što će odlučiti u KBC-u Split – kaže nam Evin tata Sead Rožajac.

Humanitarne akcije hvalevrijedne su u svojoj nakani, ljudskosti i učinku, u to nema sumnje. I baš zbog želje da svako bolesno dijete dobije najbolju moguću šansu za liječenje, uza svu emotivnu euforiju legitimno je pitati i – kako to postići?

– Kod nas su humanitarne akcije redovito emotivno nabijene, usmjerene na pojedinca. Zdravstvena politika neki put pokazuje nedovoljnu osjetljivost za djecu s malignim bolestima. Zaista bi bilo dobro da se osnuje zaklada u kojoj će se suradnjom zdravstvenih autoriteta i roditelja te civilnih udruga novac iz te zaklade usmjeravati na liječenje djece kojima je ono najpotrebnije i najizglednije – smatra prof. Jelena Roganović, pedijatrijska onkologinja na čelu Odjela hematologije i onkologije KBC-a Rijeka, u kojoj se do prije nekoliko dana liječila malena Mila. Slično misli i prof. Mirando Mrsić.

– Država mora iznaći način da funkcionira kad je potrebno skupo liječenje za oboljelu osobu. Na kraju krajeva, uvijek to i napravi nakon pritiska javnosti i uz iscrpljivanje obitelji pacijenta! Međutim, što je s onima koji nemaju informacije, znanja, vještine ni snage da potaknu takav pritisak? Uvijek postoje, nažalost, bolesna djeca koja ne dobiju svaku šansu za skupo liječenje. Zato država mora osmisliti sustav koji će funkcionirati. Lutrijska sredstva i od igara na sreću jedan su od mogućih izbora za tu svrhu – uvjeren je Mrsić.

Nakon što su lani roditelji djece oboljele od spinalne mišićne distrofije prosvjedovali u javnosti, Ministarstvo zdravstva osnovalo je fond za nove lijekove koji nisu na listi HZZO-a. Međutim, taj je fond doživio totalni fijasko. Prikupljeno je oko 27 tisuća kuna, zanemariv iznos u odnosu na liječenje u kojem samo jedna doza košta 600 tisuća kuna.

Nepovjerljivi zbog prijevara

– Taj je fond bio osuđen na neuspjeh jer nije mobilizirao građane, koji očito nemaju povjerenja u sustav. Nepovjerljivi su zbog prijevara koje su se dogodile i zaziru od sudjelovanja u akcijama ako nema konkretnog pacijenta i ako nema jasnih kriterija za raspodjelu novca – kaže Mrsić. Navodi i da su ciljane i transparentne humanitarne akcije imale jako dobar odaziv građana, poput Dajmo da čuju, pa i ova najnovija, za Milu. Jedna od najuspješnijih humanitarnih akcija svakako je bila Želim život, koja je prerasla u trajnu kao Zaklada Ana Rukavina. – Takav fond mogao bi se financirati iz određenog postotka od zdravstvenog doprinosa kad bi se napravilo reda u zdravstvu. Ljudi će uplatiti kad vide to lišce djeteta, te okice, ali pitanje je koliko bi se skupilo kad se ne bi znalo kome ide. Žalosno je što mi ne vjerujemo sustavu – kaže Marija Rukavina, upraviteljica Zaklade Ana Rukavina.