Eksperimentalni lijekovi najčešće su besplatni, ali ne i ostali troškovi liječenja
čenja pružiti djetetu i druge sadržaje, a ne samo infuziju, lijekove, kontrolne pretrage i slično. Vani humanitarne akcije poboljšavaju standard liječenja, a humanitarni novac najviše se slijeva upravo na onkološke odjele – kaže prof. Jelena Roganović, pedijatrijska onkologinja na čelu Odjela hematologije i onkologije KBC-a Rijeka. Što se tiče znanja, dostupnosti lijekova i metoda dijagnostike koje u Hrvatskoj koristimo, naši su liječnici u dječjoj onkologiji apsolutno u samome europskom i svjetskom vrhu, i u Klaićevoj, i na Rebru, Rijeci, Splitu i Osijeku, kategoričan je prim. Zoran Bahtijarević, donedavni ravnatelj Klaićeve, sada voditelj operacijskog odjela te dječje bolnice. – Gdje mi padnemo? Na uvjetima smještaja. A oni su važni jer, ako vi djetetu koje je, na primjer, transplantiralo matične stanice, odnosno koštanu srž, ne ponudite idealne, odnosno optimalne uvjete u sterilnoj jedinici, to će utjecati na rezultate. Bit će više infekcija. To je dio na koji liječnici ne mogu utjecati – objašnjava Bahtijarević. Za određena liječenja djece u inozemstvu postoje uhodani oblici suradnje hrvatskih bolnica s inozemnim pa tako djeca s urođenim srčanim manama odlaze u Linz ili u München na operacije. Svake godine tako se operira desetak djece iz Hrvatske, potvrdio nam je prim. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb i liječnik jedinice intenzivne pedijatrije na Rebru. To su redovne situacije koje pokriva HZZO. Za slučajeve gdje uobičajeno liječenje ne pomaže ili je u pitanju rijetka bolest, svaka bolnica ima budžet za posebno skupe lijekove. Tu nerijetko nastaje problem kad potrebe premaše te budžete. – Koliko god to bilo nepopularno, moramo se suočiti s činjenicom da naš zdravstveni sustav nema novca za sve skupe lijekove, a posebno za nove koji će se tek početi pojavljivati. Bojim se da će doći do rasula. Bojim se da će upravo medicina biti područje u kojem će doći do jaza između bogatih i siromašnih. To već sada imamo, u Americi si bogati mogu priuštiti posebno skupe lijekove, a oni koji to ne mogu ne dobiju ih – govori Bahtijarević i podsjeća na primjer lijeka dinutuximab beta, čija je cijena za osmero djece u Klaićevoj bila 14 milijuna kuna, dok je mjesečni budžet cijele Klaićeve bio 10,5 milijuna kuna.
Terapija za mali broj ljudi
Na lijekove se trošilo mjesečno oko milijun do 1,2 milijuna kuna, znači za osmero djece potrošio bi se cijeli godišnji budžet za lijekove. Bolnica to nije mogla sama, Bahtijarević je bio ustrajan u tome da doktore ne dovodi u situaciju Sofijina izbora i Vlada je našla novac za lijek. To nije čudno ako se prati razvoj farmaceutske industrije. Lijekovi koji se sve više razvijaju su ciljana, individualizirana, genska ili imunoterapija, dakle ne više isti lijek za svakoga, već terapija primjenjiva na relativno manji broj ljudi. Razvoj tih lijekova izuzetno je skup i to je ukalkulirano u cijenu lijeka jer, ruku na srce, medicina je humana znanost, ali farmaceutska je biznis. U medicini vrijedi Hipokratova zakletva, a u farmaceutskoj zakoni tržišta, podsjeća liječnik. Društva se tome nastoje dovinuti upotrebom generičkih lijekova koji su jeftiniji, a do koje će granice to funkcionirati, teško je predvidjeti. – Mi se kao društvo moramo opredijeliti želimo li liječiti takve bolesti ili ne želimo. Ako želimo, a očito želimo, onda se moramo orijentirati na to gdje ćemo naći novac koje sada nemamo. Problem je kad odluke donosi ulica, kada krenu pritisci. Mora postojati neko središnje stručno povjerenstvo kako bi isključivo struka na osnovi jasnih kriterija odlučivala ima li indikacija za liječenje nekim lijekom, a politika onda treba reći ima li novca. Ti kriteriji nisu izmišljeni samo tako. Svaka terapija nosi određenu štetu i, ako netko ne odgovara po kriterijima za nju, može mu štetiti. Kod nekoga neće djelovati, bez obzira na to koliko mi željeli da djeluje. Zato moramo razmišljati smirene glave. U situaciji panike i pritiska svima bismo mi platili sve, ali ako nema indikaciju, priča je završena. Ako ima, treba smisliti otkud ćemo taj novac namaknuti – jasan je Bahtijarević. Ima primjera da su baš u slučajevima pritiska javnosti liječnici pribjegli tzv. defenzivnoj medicini i dali skupe lijekove pacijentima na koje oni ne djeluju. – Racionalni Skandinavci i Britanci to ne rade, ali mi smo pod pritiskom javnosti dali lijek i onoj kategoriji pacijenata za koje nema nikakvih dokaza da na njih djeluje. Nijedan od tih pacijenata nije se skinuo s aparata – kazao nam je jedan liječnik koji to nipošto ne bi javno rekao. – Zaista bi bilo dobro da se osnuje zaklada u kojoj će surađivati zdravstveni autoriteti kako bi se novac usmjeravao na djecu kojoj je liječenje najpotrebnije i najizglednije – kaže prof. Roganović. Primjer uspješne zaklade kod nas je Zaklada Ana Rukavina koja je u 12 godina rada i uz velik odaziv građana povećala broj potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica s početnih 150 na više od 60 tisuća te financira usavršavanje naših liječnika hematologa. – U lipnju i srpnju šaljemo dvoje liječnika u Nacionalni institut za rak u Marylandu, k profesoru Stevenu Živku Pavletiću – rekla nam je Marija Rukavina, upraviteljica Zaklade. Hrvatska ima i malu Evu Rožajac koja se prije više od dvije godine počela liječiti eksperimentalnim lijekom i zbog liječenja i danas odlazi s roditeljima svakih 15 dana u Rim. Eksperimentalno liječenje faza je kliničkih ispitivanja novog lijeka na ljudima, dakle nakon što prođe niz laboratorijskih faza, uključuju se pacijenti prema točno definiranim parametrima kako bi rezultati ispitivanja bili vjerodostojni, da bi se vidjelo ima li lijek uspjeha i
Ima slučajeva da su zbog pritiska javnosti liječnici pribjegli tzv. defenzivnoj medicini i dali skupe lijekove pacijentima na koje ti lijekovi ne djeluju