‘Molim se da moje dijete zaspi zauvijek sekundu prije mene’
‘To će reći 99 posto roditelja kao što smo mi. Nažalost, to je danas Hrvatska u kojoj se s jedne strane daju stotine milijuna kuna za gluposti, a s druge strane državu nije briga za svoje građane i bolesnu djecu. Htjela bih naglasiti da se zbog nedostatka
Mi živimo na rubu siromaštva, neki su od roditelja gladni jer za dijete daju i zadnju kunu
SANELA KNEZOVIĆ majka njegovateljica
Nas roditelja njegovatelja samo je oko 4800, a to je brojka koja državu ne bi koštala previše
SABINA LONČAR predsjednica Udruge Sjena
Kada ih sretnete negdje u gradu, na prvi pogled riječ je o običnim ljudima koji se šetaju, razgledaju, smiju se, komuniciraju... Međutim, kada ih malo dulje promatrate, primijetit ćete njihove zabrinute i sjetne poglede, umorna lica i još mnogo toga što pokazuje kako oni ipak nisu “obični” roditelji. Riječ je o majkama njegovateljicama, kao i očevima, koji su svoj život podredili dobrobiti svoje teško bolesne djece. Ovo je priča o dvije takve obitelji, njihovu teškom svakodnevnom životu, nebrizi sustava, strahovima i svemu s čime se suočavaju. Sanela Knezović (37) iz Vukovara majka je 11-godišnje djevojčice Mije Lane koja je rođena kao zdrava beba, ali kojoj je ubrzo dijagnosticiran Lenox-Gastautov sindrom zbog kojega ima česte epileptičke napadaje. Mia Lana ne govori, ne hoda, psihomotorno zaostaje, a tijekom godina popis teških dijagnoza dodatno se proširio. Sanela je jedna od nekoliko tisuća majki u Hrvatskoj koje 365 dana u godini i 24 sata dnevno provodi uz svoje bolesno dijete.
– Kada razmislim, ja zapravo i ne znam drugačije živjeti. To sam ja i moj život. Pri tome uvijek kažem kako ja imam sreću što je moj suprug Davor maksimalno uz mene i pomaže mi u svemu tako i da, nažalost, u Hrvatskoj ima mnogo težih slučajeva od mojega. Uza sve te probleme koje imamo, najgore je to što izostaje sustavna i kvalitetna pomoć države i sve je prebačeno na nas roditelje – započinje priču S. Knezović, koja je bila jedna od govornica roditelja njegovatelja na prosvjedu koji je održan početkom prosinca prošle godine u Zagrebu. Kaže kako su i tada još jednom odgovornima u Ministarstvu socijalne skrbi istaknuli svoje probleme i zahtjeve, ali i kako je poslije toga i ovaj put sve ostalo samo mrtvo slovo na papiru.
– Ne volim o tome puno govoriti, ali mislim kako ljudi zapravo i ne znaju što nam je država osigurala, a što mi tražimo. Mi živimo na rubu siromaštva, a nije tajna da su neki od roditelja doslovce gladni jer za svoje dijete daju i zadnju kunu za neki lijek, vitamin ili bilo što. To je ta velika, ali i bolna istina statusa roditelja njegovatelja u 21. stoljeću u Hrvatskoj – kaže S. Knezović.
Objašnjava kako ona, kao majka njegovateljica, ima mjesečnu naknadu od 2500 kuna te uvećan dječji doplatak. Mia Lana dobiva invalidninu. Međutim, obitelj Knezović za potrebe kćeri i njezine prilagođene prehrane prisiljena je plaćati niz lijekova, vitamina i svega drugoga što joj je nužno za normalan život. Samo na lijekove, koji se često nabavljaju iz inozemstva, mjesečno ode gotovo cijela naknada. Skrb države o takvoj djeci tolika je da i na preglede u bolnicu idu po redovitoj proceduri, odnosno u neizbježno naručivanje i čekanje. Kaže kako su roditelji prisiljeni kupovati katetere, boce s kisikom, antiepileptike i još mnogo toga. Prisjetila se i kada su rješavali stambeno pitanje kako su od države, s bolesnim djetetom, dobili stan na trećem katu i sa 60-ak stepenica do njega. Tek poslije pisanja Večernjeg lista dobili su drugi stan.
Tražili su da kršim zakon
– Možda je to sve zamišljeno dobro negdje u Ministarstvu, ali ništa od toga ne funkcionira u stvarnosti. Najgore je što nas nitko ne želi ni saslušati, niti pokušava što napraviti, nego je sve gore i gore, a mi smo pred slomom u svakom smislu. Mi smo u pravom smislu riječi ne građani drugog, nego trećeg reda – ističe Knezović. Nebriga države ide toliko daleko da se roditelji njegovatelji doslovce ne smiju razboljeti ili otići negdje na kratak odmor. Prema stavovima Ministarstva, mogu, ali bi u to vrijeme svoje dijete morali predati u neku od ustanova na skrb. Problem je što takvih specijaliziranih ustanova u Hrvatskoj, a posebno izvan Zagreba, jednostavno nema. Uvjerila se u to i S. Knezović, koja je nedavno imala operativni zahvat. Kako Miju Lanu nije imala kamo smjestiti, odmah nakon izlaska iz bolnice i silaska s operacijskog stola vratila se kući i svim svojim uobičajenim obvezama. Kada je suprug tu, onda je lakše, ali kako on radi, to nije uvijek tako. Zbog toga joj je rana od operacije ubrzo prokrvarila.
– Strašno nam je kada vidimo što se sve i kako radi jer svi vidimo da za našu djecu nikoga nije briga. Milijun puta sam se zbog svega toga uhvatila da razmišljam i molim se Bogu da Mija Lana zauvijek zaspi sekundu prije mene samo kako bih znala da je mirna, da joj ništa neće nedostajati i da će biti spokojna. To će reći 99 posto roditelja kao što smo mi. Nažalost, to je danas Hrvatska u kojoj se s jedne strane daju stotine milijuna kuna za gluposti, a s druge strane državu nije briga za svoje građane i bolesnu djecu – kaže Knezović. Slična je životna priča i Spomenke Špoljarić (53) iz Belog Manastira, inače samohrane majke dvoje djece, 14-godišnjeg Matije koji je rođen kao zdravo dijete iz uredne trudnoće i 18-godišnje kćeri Ene, gimnazijalke i maturantice. Matijina osnovna dijagnoza, refraktorna, terapijski rezistentna epilepsija, kroz sve je ove godine bolesti ostavila teške posljedice i sa sobom donijela još cijeli niz teških dijagnoza tako da je danas Matija dečko s višestruko oštećenim zdravljem i potpuno je ovisan o tuđoj od brizi. – Htjela bih naglasiti da se zbog nedostatka sustavne podrške 80% obitelji koje su u ovakvoj situaciji raspadne, a u tu statistiku ulazimo i mi tako da se nakon šest godina života s Matijinom bolesti, otac više nije mogao nositi sa svime. Sve osjećaju i zdrava djeca, a s vremenom se uz dijagnoze djeteta nižu i naše dijagnoze – kaže S. Špoljarić. I ona je nedavno morala na operaciju ruke kada se i osobno uvjerila koliko sustav u Hrvatskoj ne funkcionira ako ste roditelj njegovatelj. Svjesna kako neće moći sinu pružati punu skrb, s približavanjem operacije zatražila je od Centra za socijalnu skrb osmosatnu pomoć i njegu u kući. Pomoć se ne odnosi na medicinski dio njege jer bi taj dio i dalje ona obavljala, nego bi ta osoba pomagala u fizičkoj brizi za Matiju. Ostatak vremena uskakala bi kao i obično, kći Ena. Pozvala se i na mišljenje Matijine liječnice koja je navela kako bi bilo kakav smještaj Matije u neku ustanovu za njega bio poguban. Zamolba je prošla bez rezultata sve do prosvjeda kada je razgovarala s bivšom doministricom Knežević. Nakon toga je u obiteljski dom ubrzo, i to prvi put tijekom 14 godina, došla socijalna radnica i napravila punu anamnezu. – Poslije tog posjeta 12. listopada socijalna mi je radnica, po naputku tajnice ministrice Bedeković, ponudila 10.000 kuna jednokratne novčane pomoći da sama platim njegu u kući, što sam odbila. Odbila sam jer nama u slučaju bolovanja ne treba novac, nama treba sustavno riješeno pitanje pomoći i njege u kući dok ne možemo skrbiti o našoj djeci. Usto, na ovaj me način Ministarstvo kao državna institucija stavlja u položaj da nekoga zaposlim na crno dok istovremeno oni s istim iznosom preko svojih pružatelja usluga mogu pružiti pomoć i njegu u kući i nitko nije u sukobu sa Zakonom. No to bi značilo da je napravljen presedan na osnovi kojega bismo mogli tražiti hitnu izmjenu zakona – kaže Špoljarić. Nakon njezine pisane izjave kako odbija ponuđeni novac uslijedio je tajac koji je trajao mjesec dana. Nedavno joj se javila socijalna radnica koja je rekla kako nije poštovana procedura da najprije Centar ponudi rješenje koje bi ona mogla odbiti ili prihvatiti i tek tada bi mogla slijediti žalba Ministarstvu. – Poslije svega ponuđeno mi je, što je jedino moguće u sadašnjim zakonskim okvirima, pomoć i njega u kući gdje polovicu troškova trebam snositi sama. To je iznos od oko 5000 kuna ili moje dvije mjesečne naknade. Smatram da me se na taj način novčano kažnjava iako radim u najboljem interesu svoga djeteta. U svemu ovome vidi se kako oni nisu uzeli u obzir interes djeteta, činjenicu da u 14 godina ni minute nije proveo izvan kruga članova obitelji koji razumiju njegove potrebe. Takvim rješenjem Ministarstvo krši ustavno pravo djeteta na život u obitelji – kaže Špoljarić. Dodaje kako je operirala ruku 9. siječnja kao i da plaća sama privatno pomoć u kući 100 kuna dnevno. Ostatak vremena joj pomaže kći Ena. Ističe kako će izgurati bez sustavne podrške kao i u proteklih 14 godina, ali i kako je njezin primjer pokazatelj da se ništa nije napravilo. Ona kao majka, kao i velika većina drugih, ne pristaje da im djeca budu smještena u neku ustanovu gdje bi bili pod sedativima ili pak vezana. – Nažalost, još ne postoje regionalni centri za rehabilitaciju sa stacionarom, gdje bi naša djeca provodila nekoliko sati dnevno, što bi u krajnjem slučaju omogućilo nama roditeljima rad na pola radnog vremena. To je, nažalost, uz ovakvo nerazumijevanje i nemar nadležnih institucija utopija iako Hrvatska, da paradoks bude veći, trenutačno predsjeda Vijećem EU, a u svojoj državi sustavno diskriminira najranjiviju skupinu – kaže S. Špoljarić.
Prema njezinim riječima, sve je počelo kada su stavljeni pod Ministarstvo socijalne skrbi, a ne Ministarstvo zdravstva. Koliko nebriga države daleko ide, govori i to što ona od svoje naknade u inozemstvu kupuje lijek za oralnu primjenu za suzbijanje epileptičkih napada, a to je preduvjet da uopće može izaći u šetnju, što Matija, naravno, kao i sva djeca voli.
Pripreme za novi prosvjed
Taj lijek za oralnu upotrebu nije na listi HZZO-a tako da za četiri ampule izdvaja 120 eura. Kod nas je dostupna samo rektalna klizma koja je u redu za boravak u kući, ali u šetnji to je nemoguće tehnički izvesti. Zbog svega toga Udruga Sjena, koja je organizirala prosvjed u prosincu prošle godine, priprema se za novi prosvjed roditelja njegovatelja. Samo se čeka da dobiju službeni nacrt novoga zakona s obzirom na to da radna verzija, do koje su slučajno došli, pokazuje kako nadležni nisu prihvatili gotovo ništa od zahtjeva roditelja s prošlogodišnjeg prosvjeda. Predsjednica Udruge Sabina Lončar kaže kako će, ako i službena verzija prijedloga zakona bude takva, novi prosvjed uskoro biti organiziran u Zagrebu.
– Naši zahtjevi zaista nisu ništa posebno i za državu u novčanom smisli ne predstavljaju neko opterećenje. Nas roditelja njegovatelja svega je oko 4800 i to je takva brojka koja državu ne bi koštala previše. Međutim, treba znati i kako nije sve u novcu jer mi želimo da nas netko sasluša, uvaži naše prijedloge za dobrobit naše djece. Nažalost, to izostaje a mi svjedočimo novim ministrima, neradu, zapošljavanju prijateljica – kaže Lončar. Prema njezinim riječima roditelji njegovatelji traže povećanje naknade sa sadašnjih 2500 kuna na najmanje 4000 kuna. Traže i da to ne bude naknada, nego da imaju status kao zaposlena osoba, zbog čega bi imali pravo i na bolovanje. Jedan od zahtjeva jest i promjena više nego surove odredbe prema kojoj roditelji njegovatelji koji dožive smrt svoga djeteta momentalno gube sva prava koja proizlaze iz toga status.
– Zamislite situaciju u kojoj roditelj poslije niza godina, nakon što mu premine dijete, mora taj dan ići i rješavati papirologiju. Roditelj isti trenutak ostaju bez kune financijske potpore, bez psihološke potpore i očekuje se kako je isti taj roditelj u stanju sutradan nakon gubitka djeteta početi tražiti posao. Nemaju sustav šest plus šest kakav imaju ministri – zaključila je S. Lončar.