Maleni Noa nema vremena, oko mu mogu spasiti u Švicarskoj
Za zahvat s kojim će sačuvati jedino oko na koje vidi nedostaje još 140 tisuća kuna
Boji se dizala. Asociraju ga, ukratko rečeno, na bolničke prostorije. Ne čudi onda da nije oduševljen ni liječnicima, zapravo svim odreda ljudima u bijelim kutama. Posljednjih mjeseci susreće ih prečesto. No zato je lista onoga što voli i u čemu uživa znatno duža – voli jesti, smijati se, Crvenu jabuku, svoje dvije starije sestrice. Obožava pak sve što ima kotače i što se kreće. Voli i vrtić. I sva ta fascinacija sastavljena u listi omiljenih stvari, radnji i okusa stala je u njegovih osjetljivih godinu i deset mjeseci koliko ima taj velikogorički dječačić krupnih očiju – Noa Šebrek.
Ne bi se Noa, po onome što voli ili ne voli izdvajao od drugih vršnjaka koji su tek krenuli u otkrivanje vrtićkih radosti, da nije dijagnoze otkrivene prije nekoliko mjeseci – sindroma Morbus coats. Podmukle, rijetke i neizlječive bolesti oka koja u male djece napreduje izrazito brzo. Iako u svijetu nema lijeka za sindrom od kojeg boluje Noa, po statistici trenutačno jedini aktivni registrirani dječak u bazi po toj rijetkoj bolesti u Hrvatskoj, u Švicarskoj za Nou ima terapija koja bi mu donekle spasila oko od odstranjivanja za sljedećih 15 do 20 godina, a to je, reći će roditelji Ana i Matija Šebrek, vremenski period za koji se žele boriti svime što imaju. I kako god znaju.
Već ne vidi na desno oko
Pritišće ih vrijeme. Naime, Noa na desno oko ne vidi, vid je 100 posto oštećen, no lijevo oko je za sada u redu i njega se pokušava spasiti. Baš zato što vida na desnom oku nema, Noa se češće od vršnjaka spotiče o prepreke na putu, no još nije svjestan da tako ne vide i druga djeca. Noina bolest trenutačno je u četvrtoj fazi, a nimalo jeftino liječenje u Švicarskoj može se primijeniti samo ako bolest ne uđe u petu fazu. U toj spomenutoj petoj fazi ni skupa terapija, koja se barem za sada prije nego li je Noa uopće otputovao za Švicarsku procjenjuje na iznos od 350 tisuća kuna, neće isplatiti. – Dijagnoza je otkrivena s Noinih godinu i pol dana. To je bolest koja se javlja s flekicom, da je tako nazovem, na oku, odnosno bjelinom koje se najčešće primjećuje na fotografijama. To je bolest koja kod male djece jako brzo napreduje, Noa je već sada u četvrtoj fazi. Riječ je o tome da se jedan dio stražnjeg dijela oka, retina, odvaja od oka i tekućina u oku izlazi van. Riječ je o bolesti za koju nema lijeka, no u Švicarskoj se krioterapijom tekućina smrzava. Taj se zahvat mora ponoviti nekoliko puta, ovisi naravno o pacijentu. Nakon svih zahvata, Noino oko će biti spriječeno od odstranjivanja u sljedećih 15 do 20 godina što nije malo – pojašnjava Noina majka Ana Šebrek. Kaže nam kako se prije nekoliko mjeseci bilo teško suočiti s dijagnozom o kojoj ni na internetu nema mnogo dostupnih podataka.
– Bojali smo se da će liječnici kazati kako se radi o tumoru, na tren nam je čak i laknulo kada smo čuli da nije riječ o tome, nego o sindromu Coats. Onda nas je uplašila činjenica da o Coatsu ne znamo baš ništa. Morali smo ići u dublje istraživanje i došli smo do kontakata iz Amerike koji su nas spojili s liječnikom iz Švicarske – opisuje majka dječaka.
U deset dana 210 tisuća kuna
Baš zato što obitelj nema dovoljno novaca za liječenje mališana, velikogorička udruga VG Legacy pokrenula je akciju i u deset dana prikupila 210 tisuća kuna. Sada nedostaje još 140 tisuća kuna. – Nismo još sigurni koliko će HZZO sudjelovati u podmirenju troškova liječenja, a to ni nećemo tako skoro saznati. Važan nam je svaki dan kako bolest ne bi napredovala do pete faze, kada je terapija propuštena. S onim iznosom u kojem i budu sudjelovali taj iznos će udruga Legacy izdvojiti i uplatiti na račun nekog drugog djeteta kojem je potrebno liječenje – kazala je Dalija Zubek, predsjednica udruge VG Legacy. Akciji se možete priključiti uplatom na broj računa koji glasi na Nou Šebreka:
• HR8523600003118862150.