Najveća noćna mora – što će biti s mojim sinom kad mene ili njegova oca ne bude, ovdje mu nema života
Općina Seget Apartmanima Medena nije izdala potvrdu da nemaju dugovanja i time im je onemogućila ulaganje od 500.000 eura u plažu
Danas, 2. travnja, Svjetski je dan svjesnosti o autizmu koji se u Hrvatskoj obično obilježava plavim balonima i vrpcama, svečarski. “Priča se većinom u superlativima”, kaže nam Suzana Rešetar, predsjednica udruge Sjena i majka 15-godišnjeg autističnog sina Ivana, s kojom smo ovim povodom razgovarali o stvarnom statusu i problemima djece i odraslih s autizmom u Hrvatskoj.
– Sve što se tiče autizma kod nas nadišlo je lijepe priče i puštanje balona. Politika, ali i cjelokupno društvo treba se suočiti s time da u našoj domovini živi populacija građana kojoj se sustavno krše zajamčena ljudska prava, što je pravobraniteljica za osobe s invaliditetom napisala u Posebnom izvješću o osobama s poremećajem iz autističnog spektra. Mislim da nitko od nas ne želi živjeti u državi koja krši zajamčena ljudska prava ne tako maloj populaciji građana, ili bilo kome od nas. Prevalencija raznih teškoća, pa i autizma je u porastu – prema novim podacima Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu – 1:100 stanovnika u Hrvatskoj, a mi se od ovog izvješća starog deset godina nismo pomaknuli s mjesta niti se o njemu priča. A nitko za to nije ni odgovarao. U hrvatskom registru osoba s invaliditetom zavedeno je 4177 osoba s autizmom, a upravo je objavljeno da je u Srbiji procjena 70.000.
Postoji li mogućnost za pravovremenu dijagnozu autizma i ranu intervenciju u koju se zaklinju struka i država?
Apsolutno ne! To su neistine kojima se manipulira javnost. Mi smo na dijagnozu prije više od jednog desetljeća čekali pune tri godine uz više nego očite znakove. Sada su u zdravstvenom sustavu abnormalno velike liste čekanja za tzv. timske obrade koje često rezultiraju potpuno krivim dijagnozama. Ako si imao dovoljno dubok džep, ranije se moglo nešto obaviti privatno, ali i to je postalo lutrija. Roditelji često i više od godinu dana čekaju na dijagnostiku, usput “šopingirajući” po raznim institucijama, kod različitih struka, da bi na kraju čuli: To dijete nije za nas. Bez pravovaljane dijagnostike nema ni rane intervencije, a ako dijagnostika nekom srećom i uspije, o ranoj sustavnoj intervenciji možete samo sanjati. A sve to prelama se preko leđa autistične djece i osoba s autizmom pa posljedično i preko čitavih obitelji koje naposljetku nestaju.
Kakva je uključenost djece s dijagnozama iz spektra autizma u vrtićima i školama?
Sve veća, ali to ne znači da je nužno i dobra. Često ide uz otpore predškolskih i obrazovnih ustanova, a kad na kraju prime djecu, to je kalvarija. Ako dijete nema u startu čvrstu obiteljsku podršku, dijete će propadati. Ni predškolski ni obrazovni sustav nisu pripremljeni na integraciju i inkluziju djece s teškoćama, napose djece iz autističnog spektra. Odgajatelji, nastavničko osoblje, stručni suradnici vrlo se često prvi put susreću s autizmom iako možda imaju dug radni vijek i iskustvo. I onda imate dvije strane; ljudi koji ne znaju, ali žele učiti, no podrške nema i ljudi koji ne znaju, ali uporno odbijaju bilo kakav dodir s tom djecom uz vrlo česte rečenice: “Vodite ju/ga među svoje”, “Nismo mi za to”, “Ne može kod nas koga god vi zvali”, “Ne mirite se s teškoćama djeteta” i sl. Tu resorno ministarstvo obrazovanja i ostale nadležne institucije imaju puno prostora za djelovanje jer je Republika Hrvatska potpisnica brojnih konvencija i međunarodnih povelja za osobe s invaliditetom i djecu općenito i svaki takav pokušaj direktna je diskriminacija, segregacija i stigmatizacija autistične djece, što je utuživo i kažnjivo. Ta su prava zajamčena, nemamo što raspravljati o predškoli, obrazovanju i osiguravanju razumne prilagodbe, a ni ovisiti o dobroj volji pojedinaca, što je vrlo čest slučaj.
Zakon o osobnoj asistenciji trebao je po prvi put osobama s autizmom omogućiti pravo na osobnog asistenta. U stvarnosti, međutim, nema ni pružatelja ove usluge ni osobnih asistenata koji bi se bavili autistima?
Taj je zakon donesen, izglasan, uguran… samo kako bi se ova vladajuća garnitura mogla pohvaliti tzv. reformom socijalne politike. To je popis lijepih želja i dekoracija. Zakon ne podržava interese osoba s invaliditetom ni u fragmentima jer je neprovediv u praksi. Šuti se o tome da su mnogi ostali bez tog zakonskog prava i nije u primjeni ni danas dok razgovaramo, a stupio je na snagu 1. srpnja 2023. To se najjasnije vidi upravo iz nemogućnosti ostvarivanja zakonskog prava na osobnu asistenciju osobama s autizmom. Jednom riječju: nitko ih ne želi. Ako postoji mogućnost da se izbjegne pružanje toga prava, pribjeći će se tome. Tu su veliku i negativnu ulogu odigrali i pojedinci iz udruga, saveza i krovnih organizacija koji naočigled zastupaju osobne interese, a ne interese populacije koju bi trebali predstavljati.
Premalo je poludnevnih boravaka za odrasle osobe s autizmom i često su neuvjetni. Puno je pritužbi da udruge biraju koga će primiti. Možete li ovo komentirati?
Ti poludnevni boravci za odrasle osobe s autizmom ne smiju se uopće tako ni nazivati. To su neprilagođene sobe u koje se prekobrojno smjeste odrasle osobe s autizmom, vrlo često bez adekvatne podrške i istina je da će se probirati oni koji su mirniji, nezahtjevniji, koji trebaju manju razinu podrške. Oni koji su u potrebi za većom razinom podrške odmah dobiju crveni karton. Za njih ne postoji ništa osim njihovih roditelja, često umornih, starijih i boležljivih i zidova u vlastitom domu. To se zove egzekucija cijele autistične populacije naših sugrađana, naše djece i jedan je od najvećih zločina naše države i onih koji odlučuju o našim sudbinama.
Što se događa s odraslim osobama s teškim oblicima autizma kad izgube roditelje?
Kao majci, to mi je najveća noćna mora. Pitanje što će biti s mojim sinom kad mene ili njegova oca više ne bude. Taj strah visi nam nad glavama svako jutro kada se probudimo i kada liježemo spavati. Iskreno se nadamo da ćemo svoje dijete nadživjeti, koliko god to zvučalo strašno i morbidno. Ali bez nas njemu ovdje nema života, to je surova istina. Možemo samo očekivati da završi na nekom psihijatrijskom odjelu, ustanovi, vezan i sediran gdje bi ga obišli prijatelji, ali to nije život. Ivanu kao i svakoj drugoj osobi treba razumijevanje, dom, obitelj, podrška, ljubav. O tome roditelji djece bez teškoća ne razmišljaju. Mi se moramo učiti razmišljati unaprijed, desecima godina unaprijed i sve scenarije razraditi jer ovdje ne postoji ni zdravstvena, ni socijalna, obrazovna, rehabilitacijska skrb za osobe s autizmom, a u konačnici ni zapošljavanje ili bilo kakav vid osamostaljivanja i razvoja osobnog integriteta.
Koji je najveći problem s kojim se suočavate kao Ivanova majka?
Ivano je sa svojih 15 godina prvi puta dobio sat vremena tjedno edukacijskog rehabilitatora i kineziterapiju u sustavu socijalne skrbi. Zahvaljujući meni, prihvaćanju pojedinaca, ali i njegovoj upornosti uspješno završavamo osnovnoškolsko obrazovanje u redovnoj školi. Daljnji put nas vodi prema pomoćnom zanimanju administratora. Suprugu i meni imperativ je Ivanov što veći stupanj osamostaljivanja i razvoj kao osobe s vlastitim željama i interesima. Potpuno sam svjesna njegovih mogućnosti, ali i izazova i teškoća. Ivano zaslužuje priliku, podršku i mogućnosti. I od toga ne odstupam jer bi to značilo dizanje ruku od vlastitog djeteta, a onda u konačnici i cijele obitelji.
“Ako dijete nema u startu čvrstu obiteljsku podršku, dijete će propadati. Ni predškolski ni obrazovni sustav nisu pripremljeni na integraciju i inkluziju djece s teškoćama, napose djece iz autističnog spektra”
“Zbog velikog broja pristiglih ponuda na javni natječaj za davanje dozvola na pomorskom dobru na području Općine Seget i složenosti njihove analize, donošenje odluke o dodjeli dozvola odgađa se do daljnjeg.” Objavila je to na svojim mrežnim stranicama Općina Seget. Bez datuma, potpisa ili bilo koje informacije kada će dozvole na pomorskom dobru biti dodijeljene, a prvi turisti u Dalmaciju, pa i u Općinu Seget, već su stigli.
O natječaju za davanje dozvola na pomorskom dobru Općine Seget pisali smo nekoliko dana prije no što su odgodili odluku. Kao što smo naveli, Općina Seget Apartmanima Medena nije izdala potvrdu kako nemaju nikakvih dugovanja prema Općini, iako su im e-mailom potvrdili da nisu dužni ništa, a zahtjev je predan na vrijeme, i tako su njihovu ponudu učinili nepotpunom. Naime, propisano je da je u prijavi za natječaj među obveznom dokumentacijom nužno priložiti i potvrdu da ponuditelj nije općinski dužnik, a iako Apartmani Medena Općini Seget nisu dužni, potvrdu nikad nisu dobili. Najapsurdnije je to što su Apartmani Medena ponudili pola milijuna eura vrijedno ulaganje u plažu ispod svojih objekata za koju su se natjecali, ali s obzirom na to da im Općina Seget nije izdala potvrdu koju moraju priložiti dokumentaciji, za očekivati je kako će njihova ponuda biti diskvalificirana.
Za komentar situacije pitali smo ministra pomorstva, prometa i veza Olega Butkovića.
”Nismo bili upoznati s konkretnim slučajem koji spominjete u svom upitu. Međutim, kako smo vezano uz ostale predstavke zatražili da nam se dostavi plan upravljanja pomorskim dobrom Općine Seget, koji je temelj za davanje dozvola, upravljanje, korištenje i brigu o pomorskom dobru svake općine pa tako i Općine Seget, bit ćemo u mogućnosti provjeriti i konkretan slučaj koji navodite te se detaljnije očitovati o mogućim daljnjim postupanjima”, odgovorio je Butković o slučaju koji je zainteresirao i DORH koji provodi izvide.
Koji je razlog neizdavanja potvrde, znaju samo odgovorni u Općini Seget do kojih nismo uspjeli doći. Odgađanjem donošenja odluke u natječaju u kojem su najveći privredni subjekt na svom području diskvalificirali ne izdajući mu potvrdu, odgađaju i uređenje pomorskog dobra na svom području, a plaža ispod Apartmana Medena, u što su se uvjerili prošlogodišnji, ali i prvi ovogodišnji turisti, otužno je zapuštena. Ulaganje od 500.000 eura u plažu podiglo bi kvalitetu turističke ponude cijelog Segeta, a ne samo Apartmana Medena. Međutim, u Općini Seget u kojoj je dugogodišnjeg HDZ-ova načelnika Vinka Zulima, protiv kojeg je USKOK digao optužnicu jer je desetke tisuća eura općinskog novca potrošio u privatne svrhe, uglavnom na bakanalije po restoranima i konobama, zamijenio stranački kolega Ivo Sorić, učinili su sve kako bi najavljeno ulaganje – onemogućili. Općina Seget sama je odredila da visina ulaganja donosi 60 posto bodova, a neizdavanjem potvrde ulaganje su vrlo vjerojatno blokirali.
Nakon završetka natječaja Apartmani Medena d.d. žalit će se u predviđenom roku, a odvjetnik Anto Nobilo podignut će kaznenu prijavu protiv Općine i odgovornih ljudi u njoj, a za slučaj se zainteresirao i DORH. Pokušali smo komentar situacije dobiti i od odgovornih u Splitsko-dalmatinskoj županiji, ali nisu nam odgovorili do pisanja ovoga teksta.
Ovaj travanj mogao bi biti težak za srpsku politiku. Na naplatu bi mogli doći brojni grijesi iz prošlosti.
Na neki način to je nedavno najavio i predsjednik Srbije Aleksandar Vučić, poručivši pomalo zagonetno sunarodnjacima kako su pred njima teški dani u kojima će biti ugroženi vitalni nacionalni interesi. Njegove riječi brzo su dobile potvrdu.
Odbor za politička pitanja i demokraciju Parlamentarne skupštine Vijeća Europe prije tjedan je dana većinom glasova dao pozitivno mišljenje o prijmu Kosova u tu međunarodnu asocijaciju, što je velik diplomatski uspjeh Prištine i istodobno poraz “službenog Beograda” u međunarodnoj borbi za nepriznavanje kosovske neovisnosti. Za Srbe je taj prijedlog još bolniji jer je donesen na prijedlog glavne izvjestiteljice iz inače “bratske” Grčke – Dore Bakoyannis. Prijete da će ga, ako se potvrdi ulazak Kosova u Vijeće Europe, oni napustiti.
Reakcije na tu odluku nisu se ni stišale, a uslijedio je problem za Srbe s druge strane Drine. Objavljeno je da su komercijalne banke u BiH, suočene s američkim sankcijama, odlučile zatvoriti račune i uskratiti bankarske usluge osobama s crne liste SAD-a. Prvi je od njih predsjednik RS-a Milorad Dodik, ali i najbliži članovi njegove stranke i obitelji. Oni sada imaju problem s podizanjem plaća, vođenjem privatnih poslova, pa čak i raspolaganjem platnim karticama. I ne samo to. U međuvremenu je visoki međunarodni predstavnik u BiH Christian Schmidt nametnuo tehničke izmjene Izbornog zakona BiH, što je posebno razljutilo Dodika i njegove suradnike koji od početka ne priznaju legitimitet njemačkog diplomata na čelu OHR-a. Reagirali su sazivanjem entitetskog parlamenta i otvorenom prijetnjom sukobom s Amerikancima i drugima koji podupiru Schmidta te blokadom državnih institucija
BiH. Na njihovu uobičajeno oštru retoriku uslijedio je jednako tako žestok odgovor SAD-a.
”Prijete mi uhićenjem. Upravo sam dobio informaciju da će pucati u mene ako moje osiguranje pruži otpor”, rekao je Dodik u ponoćnim satima na zasjedanju Narodne skupštine RS-a.
Više je nego očito da SAD želi Dodikov odlazak s vlasti, a navodno o tomu, uz pomoć svojih saveznika iz Kvinte, pregovara s predsjednikom Vučićem. U igri su veliki ulozi, od najave kosovske tužbe protiv Srbije pred Međunarodnim sudom pravde, pa i međunarodnoga kriminaliziranja srbijanskog državnog vrha, prije svih Vučića, zbog terorističkog napada prošle godine u Banjskoj, do zahtjeva za naknadu ratne štete iz devedesetih. Naime, u Općoj skupštini UN-a potkraj travnja najavljeno je usvajanje rezolucije o genocidu u Srebrenici, zbog čega se u Beogradu već upalio alarm. Jer će sigurno nakon usvajanja tog dokumenta uslijediti zahtjevi za naknadu ratne štete, ali i ukidanje Republike Srpske jer “političke tvorevine koje su zasnovane na genocidu ne mogu postojati”.
Srpski gnjev protiv Zapada ovih dana dodatno je pojačan. Obilježava se četvrt stoljeća od NATO-ova bombardiranja Srbije, u kojemu su ubijene i ranjene tisuće vojnika i civila te nanesena materijalna šteta od oko 30 milijardi dolara. Zbog svega su Vučić i Dodik, uz blagoslov Porfirija, odlučili početkom svibnja organizirati veliki “vaskršnji sabor”. Prema najavama, na njemu će se donijeti važne odluke “o opstanku srpskog naroda na njegovim ognjištima”.
U ambijentu kada Srbiji i RS-u Zapad prijeti sankcijama i posljedicama, kao što su plaćanje ratne odštete BiH i Kosovu, kada njihovim liderima Vučiću i Dodiku prijete domaćim i međunarodnim sudovima, oni se ubrzano naoružavaju. A to nikada nije dobro završavalo. Ni za Balkan, a osobito ne za Srbe!