Vlastní cesta od smrti
Zdravotní sestra Věra Suchá má roztroušenou sklerózu. Proto ví, co „její“pacienti potřebují nejvíc
To, že má roztroušenou sklerózu, se Věra Suchá dozvěděla v osmnácti letech úplnou náhodou. Koupila si nové boty a měla pocit, že ji tlačí, protože jí jedna noha znecitlivěla. Boty šla vyměnit, jenže pak to postihlo i druhou končetinu. Na diagnózu své nemoci čekala v kolínské nemocnici na neurologii několik týdnů. Od té doby vystudovala vysokou školu a dnes, dvacet let poté, pracuje na stejném oddělení jako zdravotní sestra. Když vám lékaři sdělili diagnózu, ležela jste na pokoji se ženou, která se kvůli roztroušené skleróze téměř nemohla hýbat a byla zcela závislá na pomoci druhých. Dokázala jste se zbavit představy, že byste mohla v podobném stavu skončit i vy? Takové myšlenky mě samozřejmě napadaly. Tehdy mi lékaři nedávali téměř žádnou naději. Říkala jsem si: Já vám ukážu, že já nebudu ta, o které se píše v učebnicích. Musela jsem si vyšlapat vlastní cestu. Například jsem se nebála těhotenství. Neurolog, k němuž jsem tenkrát chodila, mě varoval, že vůbec nesmím otěhotnět. Když jsem se ptala proč, tak řekl, že prostě nesmím. Dnes už přitom lékaři většině žen těhotenství nerozmlouvají.
Byla jste asi vzorná pacientka...
Právě že zprvu vůbec ne. Když mě pustili z nemocnice, chvíli jsem brala kortikoidy a můj zdravotní stav se upravil. Po léku jsem ale přibrala, kazila se mi pleť, a tak jsem ho vysadila. Za pár měsíců přišel nový záchvat nemoci – necitlivost pravé nohy, zakopávala jsem, neměla jsem cit v pravé ruce, nebyla jsem schopna si vyčistit zuby, zapnout knoflík. Vyšetření později potvrdily, že nemoc postupuje.
Jak se cítíte dnes?
Dnes, po dvaadvaceti letech nemoci, je na mně už něco samozřejmě znát. Neujdu tolik co dřív, musím více odpočívat. Samozřejmě, nemoc se občas ozve. Vím, že kdybych nejela „na plný plyn“, bylo by mi možná lepší. Co říkáte na výsledky aktuálního výzkumu doktora Tomáše Kalinčíka? Je to velice pozitivní zpráva. Mám z toho tím větší radost, že se jedná o úspěch českého lékaře v Melbourne. I když lék Alemtuzumab nemůže sloužit všem, je jeho objev skvělou zprávou. Dostanou se dnes pacienti s roztroušenou sklerózou včas k léčbě nejmodernějšími léky? Třeba právě k léku alemtuzumab, jehož účinnost ověřil Kalinčíkův tým? K lékům se dostane několik tisíc pacientů, ale odhadem několik set léčbu nemá, ačkoliv by ji potřebovali. Podle současných pravidel totiž má lékař nejdřív vyzkoušet starší typy léků, které ale nejsou tak účinné. Nové léky mohou nasadit, až když původní léčba selže. Přitom rychlost účinné léčby je zásadní, oddaluje se tím invalidita o několik let. Zástupy pacientů tak marně čekají na moderní terapii, kterou by mít měli. Na jaké úrovni je obecně léčba roztroušené sklerózy u nás – třeba v porovnání se světem? Průtahy ohledně schvalování léků a nasazení léčby pacientům vedou k tomu, že v Česku je například oproti Dánsku mnohem víc lidí s roztroušenou sklerózou v invalidním důchodu. Neléčené onemocnění totiž výrazně zkracuje a poškozuje kvalitu života. V současné době tak nezbývá než doufat, že se zastaralé zákony změní. Dnes se do LDN dostávají pacienti s roztroušenou sklerózou, kteří by tam vůbec neměli být. Máte s tím nějaké konkrétní zkušenosti? Znám řadu případů, kdy pacienti byli umístěni do LDN a tím vlastně odsouzeni k smrti. Jedna pacientka ve věku kolem padesáti let zde v podstatě čekala na smrt několik let. Doma být sama nemohla, protože její příbuzní pracovali. LDN nemá možnosti a kapacity se pacientovi intenzivně věnovat. Paní odmítala jakoukoliv aktivitu, pak i odmítala jídlo. Po několika takto protrpěných letech zemřela. Včasná rehabilitace je přitom podle lékařů stejně důležitá jako dobré léky... Ano. Usiluji proto, aby vznikla další rehabilitační centra pro tyto pacienty. Chybí ovšem finance, sponzor. Sepsali jsme i petici o zřízení centra na ministerstvo, ale bohužel bez úspěchu.
Rychlost nasazení účinné léčby je zásadní, oddaluje invaliditu o několik let.