„Nic vědět nechci, doktore“
Pacienti na dialýze často nechtějí rozhodovat o své léčbě a znát prognózu, zjistil průzkum
PRAHA Třetina lidí docházejících denně na dialýzu nechce probírat s lékaři to, kolik jim zbývá času a jak se nemoc bude vyvíjet. K těmto závěrům došla nefroložka Hana Novotná během průzkumu, který provedla ve třech dialyzačních střediscích v Praze. Přání nevědět nic o prognóze se týká především starší generace, která prožila většinu života za minulého režimu. Mladší lidé jsou podle ní otevřenější o dalším vývoji nemoci mluvit.
„Mnoho pacientů v nejrůznějších výzkumech uvádí, že se s nimi o prognóze nikdo nikdy nebavil, takže na to nejsou připraveni,“říká primářka Dialyzačního střediska B. Braun Avitum v Nuslích Novotná, podle které sám ošetřující personál neví, jak záležitost s pacienty probírat. Lékařka vylíčila, že někteří pracovníci reagovali na to, že by měli o tématu s pacienty diskutovat, překvapeně: „My s nimi o těchto věcech nemluvíme. Říkáme jim, že to bude v pořádku, že půjdou na transplantaci ledvin,“popsala reakce některých z nich.
Musí-li pacient docházet na dialýzu, vzniká mezi ním a zdravotníky velmi blízký vztah. Dochází totiž do dialyzačního střediska třikrát týdně na čtyři až pět hodin denně obvykle po dobu několika let. Sama Novotná zná ze své praxe pacienta, který byl dialyzován 35 let. „Znáte rodinu a její historii, všechny vazby a také vztahy mezi pacienty, protože ti se tam také setkávají roky. U pacienta vidíte, jak se vyvíjí za ta léta, a tím pádem je to hrozně těžké i pro personál,“popisuje lékařka.
Pacienti také v mnoha případech nechtějí rozhodovat o způsobu další léčby. Z 89 lidí, kteří vyplnili dotazník, by si jen 58 pacientů přálo spolurozhodovat o dalším postupu léčby a 21 pacientů by si přálo ukončit dialyzační léčbu v případě, že by se jejich aktuální zdravotní stav výrazně zhoršil. Pouze osm pacientů by upřednostnilo méně dialýz v týdnu a riskovalo tak zkrácení života.
„Byli to jednak ti mladí. V jejich případě to totiž znamená, že komplikace přijdou třeba až za desítky let a v současné době je to pro ně příliš vzdálené. A dále to uváděli ti nejstarší, to znamená lidé ve věku 88 a 85 let, kteří mají pocit, že jim času zbývá velmi málo, a chtějí zbytek života trávit jinak než na dialýze,“dodala Novotná.
Nechtějí ledvinu kvůli důchodu
Populace stárne a lidí, kteří potřebují dialýzu, je rok od roku víc. Dá se předpokládat, že počet takto nemocných bude růst. Ideálním řešením je pro ně transplantace ledvin, a to od živého dárce.
Transplantace ale není vhodná pro každého. Na čekací listinu se dostává v Česku pouze zhruba desetina pacientů. „Dialyzační středisko Bulovka již dlouhodobě zařazuje na čekací listinu zhruba 15 procent svých pacientů,“vypočítal vedoucí lékař Dialyzačního střediska B. Braun Avitum Bulovka Vladimír Vojanec.
Nejlepší kandidát na transplantaci je ten, který ještě není na dialýze a je relativně zdravý bez přidružených onemocnění. Hranice medicíny se ale posouvají. „Na jednom středisku se dokonce podařilo transplantovat ledvinu HIV pozitivnímu pacientovi,“popsal lékař.
Transplantací léčba nekončí. Pacient musí následně brát léky na potlačení imunity, aby se jeho tělo nechtělo cizorodého orgánu zbavit. Tím je více ohrožen i běžnými nemocemi. Přesto se jeho život oproti docházením na dialýzu v mnohém usnadní.
„Léky na potlačení imunity se zlepšují a mají i méně nežádoucích účinků, většina pacientů z toho neskutečně profituje a berou to, jako by se podruhé narodili,“líčí Vojanec. Každý pacient ale novou ledvinu nechce. Někteří vidí v transplantaci etický problém. Ačkoliv jim nabízí orgán třeba někdo z rodiny, odmítají to. „Byla tu maminka a dcera a v tomto případě to bylo velmi emotivní, protože matka ledvinu od dcery původně odmítala. Nechtěla ji ohrozit. Nakonec se ale vše podařilo,“vzpomíná Vojanec. Popisuje, že jindy lidé nechtějí ledvinu třeba i proto, že by přišli o invalidní důchod.
A ani u mladého pacienta není záruka, že se nový orgán uchytí. „Mám pacienty, kteří jsou mladí a nezralí a po několika měsících nebo letech jim selže transplantovaný orgán, protože přestanou brát léky na potlačení imunity. Často třeba po úspěšné transplantaci z vlastní rodiny,“upozorňuje Novotná. Dodává, že v takovém případě se nemocný nakonec vrátí na dialýzu.