U dětí nikdo nepočítá s tím, že jejich život skončí
Chceme vytvořit místo, které zpříjemní poslední společné chvíle rodičům a jejich umírajícím dětem, říká šéfka vznikajícího hospicu pro děti.
Myšlenka stavby dětského kamenného hospice vznikla v Brně před osmi lety, ale loni v létě dostala díky skupině nadšenců konkrétní podobu. Ponese jméno po holčičce Julii, která onemocněla meningitidou a zemřela. „Kdo to nezažil, nemůže nikdy zcela pochopit bolest, bezmoc a prázdnotu, jakou pociťuje rodič, který nemůže pomoct svému dítěti. V tomto ohledu je každý se svým utrpením sám,“svěřila se na stránkách projektu Dům pro Julii její matka Petra. A právě tímto strašným obdobím má pomoci rodinu převést i hospic. „Ať to zní sebezvláštněji, mělo by to být kouzelné místo, kde je vše možné a kde se děti budou cítit dobře,“říká ředitelka ústavu Dům pro Julii Radka Vernerová.
Čím to je, že v Česku ještě není žádný kamenný dětský hospic? Nemůže to souviset s tím, že se do tohoto tématu dlouho nikomu nechtělo?
Rozhodně to bude jeden z důvodů. Smrt je stále tabuizovaná a teprve v posledních letech se o ní začíná mluvit. Stále více lidí přemýšlí, jak a kde by chtěli zemřít, ale co se týče dětí, mlčí se. A druhým velkým důvodem je to, že jde o kombinace zdravotních a sociálních služeb, navíc hodně specifických, takže si s tím z hlediska zákona nikdo neví moc rady.
Proč jste si vybrali Brno?
Náš tým z Brna pochází, jde o druhé největší město a máme tady špičkovou dětskou nemocnici, kam se sjíždějí děti a mladiství s nejrůznějšími typy onemocnění. A z Brna je i náš odborný garant Petr Lokaj – přední český specialista na paliativní péči v brněnské Dětské nemocnici, kde už působí mobilní dětský hospic.
Co to je paliativní péče?
Nastupuje ve chvíli, kdy lékaři konstatují, že už se nemoc nedá léčit. Jde o udržení co nejlepší kvality života, zmenšení problémů, které s ní souvisejí – dušnost, zmírnění bolesti.
Je rozdíl mezi touto péčí u dětí a dospělých?
U dospělých, zejména u seniorů, se počítá s tím, že jejich život nějakým způsobem skončí, u dětí s tím ale nikdo nepočítá, takže je tam úplně jiná psychologická situace, ať už u samotného dítěte, nebo u jeho okolí.
V jakém smyslu?
Je to šok. Říká se, že není nic horšího, než přežít své dítě, takže jde o obrovskou psychickou zátěž. Navíc tu máme zdravé sourozence, kteří to prožívají velmi těžce. Trápí je třeba pocit viny. Proč nejsem nemocný já? Jindy se jich zmocňuje vztek: Rodiče mi nevěnují dost pozornosti. Až po: Chci, aby sourozenec umřel. Přitom vědí, že nemohou být naštvaní a s tím neustále bojují. A pak jsou tu prarodiče, kteří prožívají nejen bolest svých vnoučat, ale i svých dětí. Takže paliativní péče je nejen péče o nemocné dítě, ale o celou rodinu.
Mluvila jste o tom, že neléčitelná nemoc dítěte je šok, ale dvojnásobný šok způsobí, když onemocnělo náhle. Sem spadá i příběh malé Julie, po které ponese hospic jméno. Onemocněla a velmi rychle odešla. Její maminka upozornila na paradox. Oddělení ve vypjatých chvílích bojujících o život dětí, funguje bezchybně, ale nikdo se nestará o bolavé duše rodičů. Jak tohle bude v hospici ošetřené?
K dispozici bude duchovní, psycholog a psychoterapeut. Ve chvíli, jako je tato, se totiž začnou objevovat otázky existenciální. Proč my? Proč taková nespravedlnost? První reakce je naprosté nepřijetí tohoto stavu. I když lékař řekne, že se nedá nic dělat, rodičům nedochází, co jim řekl. Potřebují někoho, kdo jim citlivě dovysvětlí, co se děje, pomůže jim fakt přijmout a dovede je k tomu, aby přemýšleli o tom, co nejlepšího by mohli pro své dítě či mladistvého udělat.
Dům pro Julii už dostává konkrétnější obrysy, alespoň v tom, že město poskytne pozemek na Kociánce. Kde jste se inspirovali?
Letos v březnu jsme byli na stáži v britském Bluebell Wood Children’s Hospice, kde toto zařízení funguje zhruba deset let. Navštívili jsme i jejich nadační obchody a bavili jsme se o tom, kde posbírali peníze. Oni byli ve stejné situaci jako my před dvaceti lety a deset let jim trvalo, než dali dohromady peníze, postavili areál a zahájili činnost. Věřím, že u nás to tak dlouho trvat nebude.
Co vás tam zaujalo nejvíc?
Atmosféra. Je neuvěřitelně krásná a pozitivní. Ať to zní sebezvláštněji, jde o kouzelné místo, kde je vše možné. Všechno je udělané tak, aby se děti cítily dobře. Vůbec to nepřipomíná nemocnici, všechno je otevřené prostorné, bez bariér, světlé, plné veselých barev. Mají pokoje pro děti i pro rodiče, ale postele se dají převézt, takže mohou být spolu, z každého pokoje se dá vyjet do zahrady, mají i herní prvky přizpůsobené pacientům, například houpačku, na kterou se dá vjet vozíkem. A celé je to udělané velmi funkčně. A tak to chceme i my.
Kolik potřebujete peněz a kde je chcete sehnat?
Na výstavbu a zprovoznění pro první rok potřebujeme zhruba 80 milionů korun. Kapacita je pět dětí, pět rodin s možností rozšíření na deset. To je ale kapacita lůžková, jako mají například v Bluebell Wood, starají se však o více než 200 klientů, protože se tam klienti střídají a zaměstnanci hospice za nimi dojíždějí i do rodin. Někdo ho využívá jako stacionář a chodí tam jen přes den.
Budete fungovat podobně?
Ano, chceme především poskytnout rodinám odlehčovací službu, aby si mohly oddechnout a načerpat další síly na péči. Mohou k nám jezdit i na zaučenou. Když třeba dítě propustí do domácí péče a rodiče nevědí, jestli to zvládnou, mohou přijet k nám načerpat zkušenost a pak třeba za dva tři dny odjet s dítětem domů.
Dělali jste si nějaký průzkum, kolik míst je potřeba?
Představu máme, ale přesná data o počtu nemocných a se život ohrožujícími a omezujícími diagnózami zatím neexistují. I když v evropském měřítku už jsou. A pak tu existují úrazy a náhlá onemocnění jako v případě malé Julie. U dětí je obecně těžké určit momenty, kdy začíná potřeba této péče, ale legislativa na to není. Standardy teprve vznikají. Většina odborníků říká, že pět dětí je málo.
Popište mi, jak by měl vypadat Dům pro Julii.
Kromě samostatných pokojů pro rodiče, pro děti, tam budou i oddělená místa pro zdravé sourozence. Společná jídelna s otevřenou kuchyní, odpočívací prostor a klasická i smyslová herna, která bude působit na děti světly a zvukem. Místnost pro muzikoterapii, pro výtvarné vyžití, kino, atrium, zahrada i místo pro rozjímání a truchlení. Na základě návštěvy v Anglii jsme projekt aktualizovali a rozšířili o technické zázemí, například i možnost vyprat si pro rodiny, které tam přijedou na delší dobu.
Proč oddělené pokoje pro rodiče a zdravé sourozence? Neměli by být spíš pohromadě?
Mohou být pohromadě, ale rodiče si také potřebují chvíli odpočinout a předat břemeno péče na chvíli někomu jinému. A soukromí potřebují i sourozenci, mohou komunikovat s vrstevníky, sdílet svoje pocity, být sami pro sebe.
Jak to bude s penězi?
Budeme usilovat o registraci pro sociální odlehčovací službu a o zařazení do krajské sítě. Lůžková i mobilní hospicová péče je hrazená pojišťovnami, ale záleží na nich. Především však budeme získávat donátory. V Anglii tvoří dokonce 90 procent zdrojů pro hospic. A zajímavé je, že dary jdou od jednotlivců, ne od velkých společností.
A kde donátory vezmete?
Budeme je shánět a snažit se, aby se o nás lidé dozvěděli. Na počátku listopadu jsme otevřeli první nadační obchůdek Dobrý obchod pro Julii v centru Max v Bystrci. Prodej darovaného a použitého zboží. Každý tam může donést to, co nepotřebuje, a zase si něco koupit. Máme web, Facebook, DMS, nejrůznější podporovatele, veřejnou sbírku, na které máme asi 470 tisíc korun. Instalovali jsme pokladničky nejen po Brně, ale i v jiných částech republiky, a jsme zaregistrovaní na portále Darujme.cz. Snažili jsme se zpočátku oslovovat společnosti sami, ale většinou bez odezvy, teď už se nám pomalu začaly ozývat. Nově zjišťujeme i možnost čerpání z evropských fondů.
Mluvili jsme o tom, co bude, když dítě odchází. A co bude pak, když odejde? Zůstane tu bolest a děsivé prázdno. Co si rodina počne?
Každý to má jinak, ale jak jsem řekla, budeme tu pro rodinu dál. Budeme jim pomáhat bolest nést, zvládnout v procesu navracení do běžného života. Už teď existují svépomocné skupiny pro lidi, kteří přišli o dítě. Například v Brně je společnost Klára pomáhá. V Anglii to třeba řeší i Zahradou vzpomínek. Rodiče dostanou kámen, na kterém je vyryté jméno dítěte. Mohou si ho vzít s sebou, nebo ho nechat v zahradě, která je součástí té hospicové a je přístupná zvenčí. A jsou i další věci, které u nás nejdou a které neumožňují se s dítětem dorozloučit.
Například?
Když po dopravní nehodě leží rodiče v nemocnici a nemohou s dítětem být. Bylo by dobré, kdyby existovala možnost obléci ho a učesat, ale nic takového nemocnice neumožňují. A pak jsou tu zdánlivé formality, ale pro pozůstalé traumatizující věci. Představte si, že jdete odhlásit rodičovský příspěvek, protože už ho nemáte na koho pobírat. To musí být šílená situace pro matku, ale i pro úřednici. To vše ale nemusejí zažívat, když to třeba pomocí plné moci delegují na sociálního pracovníka.
Co je podle vás hlavní přínos hospice?
Že dětem zajistíme co nejkvalitnější a nejpříjemnější život až do poslední chvíle. A rodičům dáme šanci být jenom rodiči. Když za ně převezmeme břemeno zdravotní péče, otevřeme jim prostor na lásku. Mohou si s dítětem hrát, číst mu, koukat na pohádku nebo ho jen hladit ve vlasech. To je přece to nejdůležitější.