Centrum pomůže pacientům s nemocí ALS
VINOHRADY Světoznámý vědec Stephen Hawking nemoc proslavil, ale amyotrofická laterální skleróza (ALS), která napadá nervový systém a dochází tak k postupnému ochrnutí celého těla, napadá i méně slavné lidi. V Česku nemocí trpí okolo 800 osob, přesná evidence však chybí. Výskyt je odhadován zhruba u dvou případů na 100 tisíc obyvatel. A tuto neděli, 21. června, vychází světový den tohoto onemocnění.
V Česku se pacientům s onemocněním snaží pomáhat spolek Alsa, který se problematice věnuje jako jediný. Velmi úzce spolupracuje s Neurologickou klinikou Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a od června také v centru nedaleko náměstí Míru otevírá nové poradenské centrum pro pacienty a jejich rodiny.
„Pacienti budou mít možnost v novém centru konzultovat své obtíže s týmem odborníků a navzájem si předávat zkušenosti s jinými nemocnými. Zároveň sem budou moci docházet i pečující, poradit se s odborníky a konzultovat všechny aspekty péče,“přibližuje ředitelka spolku Eva Baborová. „Spustíme také pravidelný měsíční program. Pacienti k nám budou moci docházet tři dny v týdnu na různé terapie a cvičení, aby se naučili pracovat se svým tělem a seznámili se s tím, co nemoc přináší,“doplňuje.
Onemocnění přichází postupně v dospělém věku v rozmezí 40 až 70 let a může postihnout každého, příčina totiž není známá. Stejně tak i spuštění nemoci probíhá u každého pacienta jinak a projevuje se různými problémy od zakopávání po bolest a ochabování v končetinách. Kvůli tomu také často dlouho trvá nemoc správně diagnostikovat, většinou okolo jednoho roku.
Během dvou let na vozíčku
Takovou zkušenost má i pacientka Jarmila, které obtíže začaly v roce 2015, když nemohla pohnout prstem u ruky. „Kamarádka mi řekla, že to jsou karpály, že je měla také a že si je mám časem nechat odoperovat,“popisuje těžce, protože už ji nemoc postupně oslabila svaly a je potřeba, aby vše, co říká, opakovala nahlas její osobní asistentka a kamarádka, která jí rozumí. Neurolog ji diagnostikoval skřípnutý loketní nerv. Problémy ovšem neustupovaly.
Nakonec se dostala do Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí, kde ji řekli správnou diagnózu. Amyotrofickou laterální sklerózu určili po roce chození po doktorech a den před jejími 37. narozeninami. Po zjištění svého onemocnění, které je nevyléčitelné a u nějž je průměrná délka přežití po stanovení diagnózy dva až pět let, se rozhodla užít si naplno vše, co má ráda, než ji nemoc úplně ochromí.
„Jela jsem na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy. Věděla jsem, že je to po patnácti letech naposled,“líčí. V dalších měsících stihla ještě jezdit na své motorce, odjet na dovolené do Bulharska a Thajska, kde se jí začalo hůře chodit a zhoršovala se řeč. Zlomový pro ni byl následující rok, kdy už chodila natolik obtížně, že upadla a musela podstoupit operaci kotníku. Od té doby je na vozíku.
S tím, jak nemoc u pacienta postupuje, postihuje jeho motorické nervové buňky v mozku a míše. Mozek pak nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a ochabují. Nemocní tím tak přicházejí postupně o veškerý pohyb těla, až jim nakonec zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.
Nemoc je proto spojena s velkou psychickou zátěží, a to nejen pro pacienty, ale i pro jejich blízké a pečovatele, kterým hrozí psychické a fyzické vyčerpání. „Nemoc často zasáhne do aktivního života dosud zdravého, mnohdy velmi mladého člověka. Co chvíli se pacient musí vypořádávat s novým problémem a s další ztrátou. Musí se přizpůsobovat nové situaci. Strach, úzkost a deprese jsou tak přirozenou reakcí,“vysvětluje psychiatrička Jana Milerová, která pacientům pomáhá přímo v rodinách.
Kamarádka mi řekla, že to jsou karpály, že je měla také. Problémy ovšem neustupovaly a po roce mi lékaři určili amyotrofickou laterální sklerózu.