Chlapec dostal lék za 56 milionů korun
RÝMAŘOV, BRNO Pořádnou dávku naděje získala rodina dvouletého Artura Ovčáčíka z Rýmařova na Bruntálsku. Ten od prvních týdnů života trpí spinální svalovou atrofií. Převratnou genovou léčbu mu jako prvnímu dítěti v Česku proplatila bez průtahů pojišťovna. Jednorázový lék Zolgensma stojí 56 milionů korun.
„Z naprosto zdravého dítěte se nám po několika týdnech stala taková hadrová panenka. Arturek přestal hýbat ručičkou a otáčet hlavou. V osmi týdnech už se v podstatě nehýbal vůbec,“popisuje matka Šárka Nekorancová.
Rodina ihned vyhledala lékaře, jenže se setkávala s názory, že Artur je jen línější dítě. Rehabilitace ale nezabíraly. „Až když bylo Arturovi pět měsíců, dozvěděli jsme se, že má spinální svalovou atrofii typu jedna, tedy tu nejzávažnější,“vzpomíná otec Adam Ovčáčík.
Onemocnění se vyznačuje ochablým kosterním svalstvem a sníženou pohyblivostí. „Pokud se neléčí, tak při typu jedna se dítě nikdy ani neposadí. Pohyb je velmi omezený,“uvedl lékař Ondřej Havlín z Dětské nemocnice Brno, kde se Arturovi v říjnu dostalo pomoci.
Zhruba rok a půl předtím mu lékaři aplikovali běžně užívaný lék Spinraza.
„Je nutné zavádět jej do páteřního kanálu lumbální punkcí. A to několikrát ročně. Jde o bolestivý proces a pro většinu dětí traumatizující,“popsal Havlín.
Oproti tomu nová léčba genovou terapií se aplikuje do žíly a pouze jednou za život. Látka napraví chybnou informaci v DNA a zamezí dalšímu šíření nemoci. Pojišťovny však dlouho lék nechtěly proplácet a rodiny peníze na tuto léčbu sháněly přes nadační fondy nebo sbírky. U několika posledních dětí nakonec náklady uhradily, bylo to ovšem po dlouhém tlaku a angažovat se musel i premiér.
K proplacení injekce u Artura napomohli brněnští lékaři a výsledky klinických studií. Lékařům se navíc povedlo léčbu genovou terapií zajistit i pro další dětské pacienty. „Pár dní po Arturovi dostal lék Zolgensma i jiný chlapec a do konce roku jej lékaři aplikují ještě půlročnímu děvčátku,“řekla mluvčí nemocnice Veronika Plachá.
Právě věk do dvou let a také váha do 13 kilogramů jsou pro aplikaci léku klíčové. „Větší virovou nálož tělo nezvládne a injekce by nemusela být dostatečně účinná,“vysvětlila dětská neuroložka Zdeňka Bálintová.