Jsou děti, které Vánoce neřeší
Malí pacienti speciálního oddělení Nemocnice Hořovice o Ježíška nestojí. Touží po blízkosti lidí
Devítiletá Anička sedí v posteli s hrazením, směje se a užívá si speciální vyučovací hodinu. K učitelce se ráda mlčky přitulí. Když se nakloní, vidí za dveře nemocničního pokoje. Co se tam děje, ji nezajímá. Je unavená, ale spokojená. Po dárcích netouží. Vánoce neřeší.
Elipsovitý velín, centrální stanoviště sester, ošetřovatelek a sanitářek, je přitom už několik dní svátečně vyzdobený. Nechybí nastrojený umělý vánoční stromek a pod ním balíčky. Na Štědrý den si je rozdělí tucet dětí i zdravotníci, kteří s nimi budou trávit vánoční svátky na oddělení následné intenzivní péče Nemocnice Hořovice.
Na oddělení, které je pro děti připojené na plicní ventilátor domovem. Každé má svůj pokoj a většinu času tráví v posteli. Štědrý den je pro ně stejný jako každý jiný. A pro většinu z dětí jsou zdravotníci jedinou rodinou, kterou znají.
Bez vánoční večeře
„Zítra budou znít velínem koledy. Pustíme je dětem i v televizi na pokojích. Pokusíme se navodit slavnostní atmosféru. Za některými dětmi přijedou rodiče. Ale nebudou mít hlučné oslavy, společné zpěvy ani vánoční večeři. Některým dětem hluk vadí. A kvůli dýchací kanyle v krku nemohou mluvit ani jíst. Krmíme je sondou do žaludku,“vysvětluje anesteziolog a specialista na intenzivní péči Daniel Blažek.
Před téměř deseti lety přijal nabídku, stal se primářem a vybudoval první české oddělení následné intenzivní péče pro děti napojené na plicní ventilaci. Nemocnice v Hořovicích na Berounsku tehdy nabídla šest lůžek pro děti, které nemohly žít v rodině ani v ústavu, a zdravotníci na akutních odděleních nemocnic jim sice poskytli odbornou péči, ale nemohli se starat o jejich vzdělávání, zábavu a další potřeby.
Později vzniklo druhé takové oddělení pro děti z Moravy ve Vojenské nemocnici Olomouc. Je větší, ale ani to nestačí, protože dětí, které popsanou péči potřebují, jsou v zemi desítky.
Před čtyřmi lety se proto hořovické oddělení přestěhovalo a rozrostlo. Moderní velín je nyní obklopen dvanácti jednolůžkovými pokoji vybavenými dýchacími přístroji i monitory, které každou chvíli alarmují. Zdravotníci hned zjišťují, zda dítě potřebuje odsát hleny z dýchací trubice nebo chce třeba změnit program v televizi či prostě jen žádá o pozornost jiného člověka.
„Bereme je jako členy rodiny. I když nemohou mluvit, rozumíme jim. A děti vědí, jak na nás. Když se dožadují pozornosti, stačí, když si
třeba přicpou dýchací trubici, a hned se spustí alarm,“prozrazuje s úsměvem vrchní sestra oddělení Pavlína Hesounová.
I ona je tam od začátku. „Budování oddělení jsem brala jako výzvu a nelituji. Nebylo sice lehké srovnat se s tím, že pečujeme o děti, které až na výjimky nikdy nebudou moci žít mimo nemocnici, ale primář Blažek byl pro mě zárukou odborné péče. Znali jsme se z Motola i ze záchranné služby, kde jsme dříve oba pracovali,“vzpomíná zdravotnice.
Chybí personál i dobrovolníci
Hesounová vede stabilní a sehraný tým, několik kolegyň je s ní od počátku. Přesto stále shání nové sestry, ošetřovatele, sanitáře, fyzioterapeuty či ergoterapeuty, protože nemá plný stav. „Tu práci si buď zamilujete, nebo brzy skončíte. Některé sestry odmítly už po první prohlídce pracoviště, jiné skončily třeba po roce. Náročné je to například i v tom, že musíte děti často resuscitovat,“vysvětluje vrchní sestra.
Za některými dětmi jezdí rodiče často, za jinými zřídka či vůbec. Někteří se vzdali rodičovských práv. Polovina dětí nechodí, jen dvě až tři jsou schopné speciálního vzdělávání.
A jen výjimky mají naději, že by někdy mohly žít mimo nemocnici. I proto víc než věcné dárky děti oceňují kontakt s jinými lidmi.
„Jídlo nesmějí, jen některé mohou občas olíznout třeba ovoce nebo čokoládu. Oblečení i hračky mají. To, co nejvíc potřebují, jsou dobrovolníci – lidé, kteří by jim věnovali svůj čas, hráli si s nimi, četli jim, hladili je a akceptovali podmínky oddělení, tedy nutnost nosit respirátor a zdravotnický plášť kvůli omezení rizika přenosu infekcí. Všechny naše děti mají oslabenou imunitu a otvor v krku, proto jsou velmi náchylné k nákaze. Správně se nesmí potkávat ani mezi sebou,“říká dětská lékařka se zaměřením na resuscitaci a intenzivní medicínu, zástupkyně primáře Jana Djakow.
Ty chodící ale někdy rehabilitují ve velínu a občas proniknou i do pokoje kamaráda, se kterým si chvíli hrají. Společnost jim kromě zdravotníků dělají i jejich děti, které za rodiči i pacienty občas docházejí, nebo se s nimi zdraví alespoň přes obrazovku mobilního telefonu či tabletu. Děti z nemocnice dětem svých pečovatelů rády mávají.
Důvodů, proč děti nemohou žít doma, je podle lékařky řada. „Kvůli
vzácným genetickým či vývojovým vadám nebo po úraze nemohou samy dýchat, proto musí být trvale připojeny na plicní ventilátor. Domů jít nemohou, protože to neumožňuje jejich stav nebo rodinné prostředí. Péče o tyto děti je náročná a nepřetržitá. Musíte být pořád s nimi, umět obsluhovat ventilátor, odsávat hleny z dýchacích cest, resuscitovat,“popisuje Jana Djakow.
Ella se vrátila domů
Štěstí v neštěstí měla Ella Zemanová, která se do Hořovic dostala z jiné nemocnice a žila tam do necelých tří let, od února 2017 do listopadu 2018. Letos v létě slavila šesté narozeniny a s rodinou tak doma stráví už čtvrté Vánoce. Chodí do školky, příští rok bude školačka.
„Elli se narodila v šestém měsíci. Vážila jen 590 gramů a měřila 29 centimetrů. Ale protože zpočátku dýchala sama, nenapadlo nás, že by mohla být nějak postižená,“vzpomíná Martina Zemanová z Příbrami, která v té době měla už osmiletou dceru.
Po čase se ukázalo, že mladší dívka má nedovyvinuté plíce i dýchací trubici. Lékaři ji museli napojit na ventilátor a podstoupila 25 zákroků na zpevnění krku a rozšíření dýchací trubice. Když Ellu přeložili do Hořovic, její máma nebyla ráda, protože cesta autobusem jí trvala hodinu a za dcerkou jezdila skoro každý den, před i po noční směně. Měla strach, že bude těžké dostat dceru domů, ale nepřestala věřit.
Trvalo dlouho, než se stav dívky stabilizoval a pojišťovna schválila kyslík i jiné pomůcky. Ale Martina Zemanová byla vděčná, že se její dcera dostala právě do Hořovic. „Lékaři i zdravotníci jsou tam úžasní, dětem se neskutečně věnují. Jsou z nás přátelé, s některými si tykáme, píšeme si, posíláme fotky, jezdíme na výlety, občas je navštívíme, na což se Elli vždy těší, a kdykoli mám problém, mohu panu primáři i dalším zavolat a poradit se. Když Elli odcházela domů, nachystali jí velkou oslavu. Všichni jsme brečeli. I primář. Bylo vidět, že ji vzali za svou,“líčí Zemanová.
Je zdravá, říká máma
Pro rodinu nebyly začátky domácí péče snadné, ale postupně dceři ubírali kyslík a za rok už se obešla bez něj. Protože s tracheostomií, což je umělý vývod průdušnice v místě pod hrtanem, se nedá mluvit, občas máma otvor přicpávala, aby se dcera učila dýchat do pusy a do nosu. Dnes dívka mluví, sice chodí na logopedii, ale je jí rozumět. Taky už pokouše veškeré jídlo.
„Potíže s plícemi bude mít vždy, rychle se zadýchá, ale jinak je zdravá, pořád někde lítá a něco vymýšlí. Vlastně se blížíme do cílové rovinky. Čekáme na pátý termín, kdy Elli v Motole zašijí dírku v krku po tracheostomii. Mrzí mě, že nás opakovaně poslali domů s tím, že nemají volné lůžko na ARO, kde musí dcera strávit jeden den po zákroku. Kvůli dírce totiž snadno chytne každý bacil. Další termín máme v lednu. Snad už to konečně vyjde a vše bude za námi,“doufá máma Elli.