Pacienti mívají pocit, že jsou na nemoc sami

Dosavadními léčebnými postupy, včetně léčby biologické, mohou být kožní a kloubní projevy lupénky odstraněny pouze symptomaticky. Genetická vloha u pacienta zůstává a úplného vyléčení lupénky prozatím nedosáhneme. Po různě dlouhé době může dojít k novému výsevu lupénky nebo kloubnímu zánětu.

Pacienti s lupénkou často pociťují snížené sebehodnocení, pocity studu, viny, zklamání a osamělosti často i uprostřed rodiny. Nepříjemné jsou klinické, často viditelné projevy lupénky – šupiny na kůži, svědění, zarudnutí, krvácení, pálení, bolestivost, dráždění kůže, postižení nehtů, kůže hlavy, ušních zvukovodů a bolesti kloubů. Sekundárně pacienti trpí psychickou po-

OČIMA LÉKAŘKY

drážděností, poruchami sociálního chování, spánku, zvýšeným sebepozorováním, pocity hněvu, narušeným vnímáním vlastního těla, sexuálními poruchami, sníženou fyzickou aktivitou, zvýšením hmotnosti, nespokojeností se sociální aktivitou, úzkostí, depresí a sebevražednými myšlenkami.

Téměř polovina pacientů uvedla nespokojenost v oblasti rodinných a partnerských vztahů i nespokojenost s realizací životních cílů. Kvalita života je u nemocných s lupénkou výrazně snížena. Časově náročné je i denní ošetřování kůže. Ne vždy se podaří lokální léčbu dodržet podle pokynů lékaře a část nemocných se neléčí vůbec. Snížená bývá i spokojenost pacientů s léčbou, mnohdy trpí pocitem, že jsou na lupénku sami.

Všechny tyto obtíže uvádějí četné a rozsáhlé srovnávací mezinárodní studie, které zahrnovaly velký počet nemocných lupénkou. Účinná léčba snižuje úzkost a depresi, zvyšuje kvalitu života.

Klinický průběh onemocnění je individuální. Jaká jsou očekávání pacientů? Účinná léčba, schopnost lékaře naslouchat, spolehlivost léčby, empatie a ohleduplnost lékaře, povzbuzení pacienta v průběhu léčby a ocenění aktivní spolupráce nemocného. Také vypracování léčebného plánu na začátku léčby.

A jaké další služby by pacienti přivítali? Informační internetové zprávy, webové poradny, informační a edukační brožury.