Klinika dětské neurologie
Aby dítě žilo jen s polovinou mozku nebo bylo rok v bezvědomí a následně se bez velkých obtíží vrátilo do běžného života, to by bylo ještě před dvaceti lety nepředstavitelné. Vlastně je to pro laika nepředstavitelné i dnes.
Klinika dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole ovšem dokazuje, že moderní léčba takové zázraky umí. „To, co bylo ještě před několika lety nemožné a neřešitelné, v dnešní době medicína a konkrétně dětská neurologie dokáže řešit,“říká primářka Kliniky dětské neurologie Věra Sebroňová. Právě letos klinika slaví pětačtyřicet let od svého založení, což z ní dělá jednu z nejstarších na světě.
Rok, kdy tady Kateřina nebyla
Ještě koncem roku 2011 byla osmiletá Kateřina plná energie, chodila na tancování, učila se hrát na kytaru a užívala si dětství, jak se patří. „V lednu roku 2012 ale přišla ze školy a řekla mi, že jí ‚padá noha‘, že ji neposlouchá. Přišlo mi to divné, ale nebolelo ji to, tak jsme tomu nepřikládali velký důraz,“vypráví dnes její matka Kateřina Blažková.
Problémy se však plíživě zhoršovaly. „Pamatuju si, že jsem pak šla jednou ze školy a na kopci se mi podlomila noha a už mi nešlo vstát. Nebyla jsem unavená ani to nebolelo, ale prostě jsem nemohla vstát,“říká dnes už dvanáctiletá školačka. Poslední, co si vybavuje, je to, že ji otec odvezl do Motola, domů se vrátila na noc s kapačkou a druhý den měla nastoupit k hospitalizaci.
Během následujících dnů, které už si Kateřina nevybavuje, se její stav rapidně zhoršil. Dívce začala dělat problém mluva, až úplně vymizela, přestala jíst, přestala reagovat. Až upadla do bezvědomí. A zůstala tak celý rok.
„Příšerné na tom bylo to, že měla hrozné neklidy. Epileptické záchvaty, v posteli sebou házela. V jednu chvíli jí kapala voda z konečků prstů u rukou a nohou, vegetativně bylo to tělo úplně rozhozené,“ vzpomíná na těžké chvíle paní Blažková.
Motolští lékaři se ze všeho nejdříve domnívali, že jde o zánět míšních kořenů, pak že je to zánět míchy. Finální diagnóza vedla až k mozku. Šlo o velmi vzácné autoimunitní onemocnění zvané anti-NMDA receptorová encefalitida. „Došlo k rozvoji onemocnění, kdy vlastní tělo vytváří protilátky proti svým tkáním, v tomto konkrétním případě proti NMDA receptorům, které jsou přítomné především v mozku,“vysvětluje primářka kliniky Věra Sebroňová.
Za celý rok vystřídal její tým všechny možné dostupné léčebné postupy. Lékaři používali moderní eliminační metody, kdy se snažili vyplachovat vzniklé protilátky z dětského těla, podobně jako při dialýze. Žádný postup však nevedl k úspěchu, některé jen mírně zlepšovaly Kateřinin stav.
„Buď jsme mohli léčbu považovat za vyčerpanou, tak jak nám i kolegové Klinika dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole je největší pracoviště pro malé neurologické pacienty u nás. Ročně přijme přes Její lékaři se významně se podílejí na rozvoji oboru. Například v roce 2013 získala primářka Věra Sebroňová s kolegyní Zuzanou Libou celosvětové uznání za zavedení nového postupu léčby anti-NMDA encefalitidy. ve světě dávali najevo, nebo se pokusit u této diagnózy o dosud nevyzkoušené – použít látku působící proti lymfocytům, které u Kačky produkovaly nežádoucí protilátky,“vysvětluje Sebroňová s tím, že tato látka se používá v různých klinických studiích u dospělých pacientů s roztroušenou sklerózou. U Kateřininy diagnózy a u dítěte ji však lékaři nepoužili nikdy.
„Rozhodnout se, jestli do toho máte jít, je hrozně těžké. Nechcete, aby vaše dítě skončilo takhle. Mozek už jí nefungoval jedenáct měsíců, měla krůček ke smrti. Věděli jsme, že to musíme zkusit,“vypráví dnes už šťastná maminka.
S léčbou rodiče souhlasili. Po pěti týdnech se Kateřina začala probouzet. „Když se probrala, řekla jsem jí, že jdu vyzvednout syna do školy a pak přijdeme. Ona se divila: Snad do školky pro něj jdeš, ne? Tak jsem jí musela vysvětlovat, že to trochu uteklo,“říká maminka. Její dcera strávila 444 dní v nemocnici.
Dnes by na ní člověk nepoznal, že přišla o rok života. Lyžuje, bruslí a píše příběhy. „V pátek chodím na výtvarku a taky bych chtěla začít trénovat krav magu,“prozrazuje své plány Kateřina. Podle její matky má někdy menší problémy s pamětí, kvůli tomu, že se mozek ještě nestihl zcela zregenerovat. Kateřina je však zcela vyléčená. „Musíme ji ale dlouhodobě hlídat a sledovat,“vysvětluje primářka Sebroňová. V pětadvaceti procentech případů se u Kateřininy diagnózy objevuje recidiva. Pod lékařským dozorem tak bude ještě několik let.
Život bez poloviny mozku
Patricie byla odmala velmi nadaná. Ve dvou letech si bez problému zapamatovala dialogy z pohádky v televizi, zvládala jízdu na kole i na bruslích bez pomoci dospělých.
„Nepochybovali jsme o tom, že máme výjimečnou dceru. Jen jsme tehdy netušili, že je výjimečná i v jiném směru,“říká René Peck, otec dnes šestnáctileté Patricie. To, že s druhorozenou dcerou není vše v pořádku, začali s manželkou zjišťovat krátce před Patriciinými třetími narozeninami. „V neděli jsme se jeli projet na Kokořínsko a Patrička najednou začala říkat, že má v puse pecku. Nic v ní ale neměla. Jen jí zřejmě ztvrdl jazyk. To byl její první epileptický záchvat,“vysvětluje pan Peck.
Rodiče nikde nemohli sehnat informace, a tak se rozhodli hledat pomoc za hranicemi. Po Americe, Francii i dalších zemích se dostali do Rumunska. „Jedna z největších tamních kapacit se divila, co tam děláme, když v Praze máme specialistu na neurologická onemocnění pana profesora Vladimíra Komárka. Jenomže to my jsme nevěděli,“vypráví Peck, jak se dostali do Motola. Tamní lékaři přišli na to, že Patricie má Rasmussenovu encefalitidu, která jí postihovala pravou mozkovou hemisféru. Kvůli tomu měla oslabenou levou polovinu těla, mentální potíže a také zmíněné epileptické záchvaty. I trvalé – několik měsíců v kuse.
„Bylo nám řečeno, že dcera je blíže márnici než ARO. Měla víc záchvatů za hodinu, než bylo minut. Přestávala dýchat, nemohla kvůli záchvatům spát, tělo to nezvládalo, musela být nonstop na přístrojích,“pokračuje otec. Po třech letech zkoušení různých léčebných metod podstoupila v roce 2006 šestiletá Patricie první operaci, při které jí lékaři rozdělili mozek. Po třech letech se ale záchvaty vrátily. V roce 2009 Patricie absolvovala další dvě operace. Až ta poslední v září, při níž jí lékaři odstranili celou pravou polovinu mozku, ji vyléčila. Od té doby je Patricie bez záchvatů a tři roky i bez léků. Chodí do sedmé třídy základní školy, kde jí pomáhá asistentka. I když má jen polovinu mozku, člověk by to na ní nijak nepoznal, jediné, co by ji mohlo prozradit, je trochu nepřirozená chůze. Dnes chodí do dramatického kroužku a sportuje. „Dělám atletiku, třeba vrhám koulí. Je důležité se správně roztočit, není to jako házení,“vysvětluje nadšeně Patricie s tím, že by jednou ráda zkusila paralympiádu.