Nechme umřít, když už život není k žití

Zdánlivě to vypadá jako dobrá zpráva: i když lidí trpících Alzheimerovou chorobou celosvětově přibývá, Čechy postihuje méně, než je průměr Evropské unie. Smutný „peloton“nemocných touto chorobou vede Itálie, kde mají alzheimera dva lidé ze sta. Následuje Německo, Francie a Švédsko. Naopak Česko, Slovensko či Polsko jsou s o něco více než jedním procentem na jeho konci.

„Vysvětlení, proč jsme na tom lépe než vyspělá Evropa, ovšem tak povzbudivé není. Češi se jednoduše nedožívají tak vysokého věku. Až budeme stárnout tak jako Japonci, budeme mít také vyšší čísla,“komentuje předsedkyně Gerontologické a geriatrické společnosti Iva Holmerová zprávu o stavu demence v ČR za loňský rok, která vyšla v těchto dnech.

Podobně lze vysvětlit i skutečnost, že dvě třetiny nemocných demencí, jejíž nejčastější příčinou je právě Alzheimerova choroba, jsou ženy. Žijí déle než muži a právě věk je fatálně rizikovým faktorem.

Otázkou je, zda v situaci, kdy péče o lidi s demencí není v Česku nijak uspokojivá a přidaným létům neodpovídá kvalita života, o delší život vůbec stát, uvažuje Holmerová.

Lék na demenci v nedohlednu

Vláda po letech naléhání lékařů letos schválila plán boje proti demenci. Klíčové však podle expertů na stárnutí bude, jak se ho podaří převést do konkrétních opatření.

„Obecná strategie je jedna věc, ale teď se musíme soustředit na kroky k podpoře pacientů i jejich blízkých po sdělení diagnózy. Je třeba zlepšit poradenství a služby. Stejně důležité je vytvořit pro nemocné přátelské prostředí podobně jako svět bez bariér pro vozíčkáře,“míní Holmerová.

Plán podle ní například hovoří o podpoře profesí, které se o nemocné starají, ale neřeší podhodnocené platy sociálních pracovníků. Je přitom zapotřebí připravit se na to, že lidí postižených demencí bude rychle přibývat. I proto, že všechny pokusy o účinný lék selhaly a v příštích 10 až 15 letech žádný nový nelze očekávat.

Nejvyšší podíl lidí s demencí vykazují kraje, kde žije hodně seniorů, tedy Praha, Královéhradecký a Jihomoravský kraj. Naopak relativně

Už více než rok odpovídá Pavla Hýblová na dotazy týkající se demence na nepřetržité poradenské lince číslo. Spoluzakladatelka České alzheimerovské společnosti a propagátorka důstojné péče o seniory trpící touto chorobou upozorňuje na největší těžkosti a chybný přístup k pacientům. „Mějme na zřeteli, že jde o nevyléčitelnou nemoc, kdy smrt není prohra,“ubezpečuje.

Narážíte na usilovné oddalování smrti, jak to občas vídáme?

Ano. Na lince se často setkávám s tendencí za každou cenu tyto nemocné zachraňovat a prodlužovat jim život. Tělo logicky odchází a my mu to neumožňujeme. Naše zdravotnictví není nastaveno na paliativní léčbu, stále neumíme přijmout smrt jako přirozené zakončení života. Nedávno mi jedna paní, se kterou jsem hovořila na lince, poděkovala, že jsem ji podpořila, když odmítla nechat dát manželovi sondu do žaludku. Díky tomu ho tak mohla přirozeně doprovodit ke smrti ve chvíli, kdy už jeho život nebyl k žití.

Jenže jak poznat tu hranici?

Jednoduše si zkuste představit, co byste si přála v kůži svého blízkého. Jak by se vám líbilo, kdyby vás například někdo neustále nutil do jídla, na které vůbec nemáte chuť. V hospicích vědí, že člověk jí na konci života většinou minimálně, je to přirozená reakce organismu, byť neplatí vždy.

Kdy tomu bývá jinak?

V druhém

stadiu

Alzheimerovy choroby lidé někdy jedí naopak i jedenapůlkrát více a preferují sladká jídla. Mozek potřebuje cukr, a tak není správné jim ho odpírat.

S čím potřebují volající na lince poradit nejčastěji?

Dost často se na mě obracejí blízcí nemocného s tím, že jsou už naprosto vyčerpaní, nemůžou dál. A pořádně nevědí, kde mají hledat pomoc. Musíme si uvědomit, že nemoc se netýká jen samotného pacienta, ale i jeho blízkých. Péče se sice poskytuje prostřednictvím systému zdravotnictví či sociálních služeb, ale často ji s vypětím sil zajišťují rodinní příslušníci. Paradoxně daleko méně práce je někdy s ležícím pacientem, protože ten nikam neuteče, nespadne, nenechá puštěný plyn.

Jak vnímá pacient s demencí svět kolem sebe? Je schopen se ještě z něčeho radovat?

Já s těmi lidmi pracuji moc ráda. Jsou totiž autentičtí, nastavují vám zrcadlo. Chovají se intuitivně. Potřebují pocit bezpečí, mají rádi fyzický kontakt. Když přestanou mluvit, o to víc potřebují navázat s někým neverbální kontakt.

Nechtějí, či nemohou mluvit?

Setkala jsem se s klientkou, o které personál tvrdil, že vůbec nemluví. Já si sedla vedle ní, nic jsem od ní nechtěla, k ničemu ji nenutila. Ona se na mě za chvíli otočila. Povídám jí „dobrý den“a ona mě zničehonic také pozdravila. Lidstvo s těmi všemi iPhony, iPady a komunikací přes Facebook degeneruje. Kolikrát se mi zdá, že jsou tito nemocní emočně bohatší. Jako by nás vraceli sami k sobě. Koupím

nejméně obyvatel s Alzheimerovou chorobou či jiným typem demence žije v kraji Ústeckém.

Označení tichý zabiják 21. století si choroba vysloužila kvůli nečekaně rychle se zvyšujícímu počtu nemocných. Zatímco ještě v 60. letech žilo v Česku podle odhadů kolem 50 tisíc nemocných, v roce 2050 to má být už téměř 400 tisíc lidí.

Zapomínáte brýle? Tak pozor!

Strategie proti demenci mimo jiné klade důraz na včasnou diagnostiku. Pomoci v tom může unikátní publikace, kterou loni zpracovali vědci Národního ústavu duševního zdraví.

„Celosvětově používané testy jsme doplnili o výsledky získané testováním stovek zdravých dobrovolníků z řad seniorů, ale hlavně testováním už diagnostikovaných pacientů. U nich jsme se zaměřili speciálně na časná stadia, kdy je rozpoznání nemoci nejobtížnější,“vysvětluje jeden z autorů publikace Aleš Bartoš.

Studie jasně stanoví hraniční hodnoty jednotlivých testů u zdravých jedinců a pacientů s Alzheimerovou nemocí. Lékaři a další odborníci tak mohou zachytit chorobu u seniorů prakticky v zárodku. Její postup pak lze medikamenty a trénováním mozku alespoň zpomalit.

„Alzheimer se nejdříve zjistí u vysokoškoláků, kteří jsou zvyklí kreativně reagovat, ale najednou to nejde. Naopak když dělá někdo 30 let ve fabrice u stroje stereotypní práci, jen tak se mu to z hlavy nevymaže. Nejdříve odchází krátkodobá paměť. Každý by měl zbystřit, když zjistí, že často zapomíná jména, brýle nebo recept na jídlo,“říká Pavla Hýblová, lektorka institutu vzdělávání, která o demenci přednáší.

Upozornit na rostoucí riziko vzniku Alzheimerovy choroby je i cílem dnešního charitativního Galavečera v pražské Lucerně, který pořádá Nadace Život s demencí a domovy seniorů Anavita.