Epilepsie v číslech
dotyčnému dolní čelist a zaklonit mu hlavu, čímž se dýchací cesty uvolní. Pomůže také rozepnout oblečení u krku a hlavu podložit čímkoliv měkkým, co je po ruce – polštářem, kabelkou, svetrem.
Dál už stačí jen počkat, až křeče během pár minut odezní, a přetočit pacienta do stabilizované polohy. V žádném případě by se do záchvatu nemělo zasahovat. Pár minut může také trvat, než epileptik nabere vědomí. „S vyndáváním jazyka nemám úplně dobré zkušenosti, ale rozumím tomu, že musela být maminka šílená strachy, když viděla své dítě v bezvědomí,“vrací se Zárubová ke své pacientce Michalové. Ta k lékařce docházela i během obou těhotenství.
Pacientky musí dítě plánovat
Ženy s epilepsií by podle Zárubové měly o založení rodiny přemýšlet nejlépe rok před početím. Jedině tak jim mohou lékaři správně nastavit léčbu a postupně snižovat hladinu antiepileptik v těle, aby jim stále pomáhala předcházet záchvatům, ale zároveň co nejméně ovlivnila vývoj plodu. To už během těhotenství nejde. „Někdy přijdou a jsou těhotné, to už se můžeme s pacientkou jen modlit. Protože když žena zjistí, že je v jiném stavu, už je minimálně ve čtvrtém týdnu a do osmého týdne je hotový základní vývoj plodu,“vysvětluje Zárubová.
Ani epileptičky, které se do jiného stavu dostaly neplánovaně, se však podle ní nemusí bát. Pokud v posledním roce neměly epileptický záchvat, s devadesátiprocentní šancí jej nebudou mít ani během těhotenství a to kromě častějších návštěv neurologa mohou prožít stejně jako úplně zdravé ženy. Dědičná je nemoc navíc jen v deseti procentech případů. „Celou dobu jsem skoro nevěděla, že jsem těhotná, a i oba porody probíhaly nadmíru dobře. Myslím, že jsem na tom byla V České republice se s epilepsií léčí zhruba osmdesát tisíc lidí, v Praze asi osm tisíc. Všichni pacienti musí brát léky, u třiceti procent z nich však nezabírají. Pomoci jim může operace mozku, ta je však vhodná jen pro pět procent
pacientů – navíc pouze těch, kteří mají takzvanou
Při té epileptické výboje probíhají jen v určité části mozku. Správně provedená však dokáže pomoci pacientů.
operovaných líp než kamarádky,“potvrzuje také Michalová s tím, že díky jednomu léku se u ní už od onoho záchvatu v dětství epilepsie neprojevila, a může žít stejně jako ostatní. Neměla by pít jen alkohol a na večírcích už se tak podle vlastních slov kolem jedenácté večer příliš „nechytá“. „Říká se, že lidé s epilepsií nesmějí čokoládu, kakao, červené papriky a podobně. Jsou to nesmysly,“dodává Zárubová.
Nemoc má osm tisíc Pražanů
Epilepsií – neurologickým onemocněním, při kterém v určité části mozku nervové buňky dělají epileptické výboje – trpí v Česku zhruba osmdesát tisíc lidí, v Praze asi osm tisíc. Ovšem ne všichni mají jednu a tutéž. „Dnes známe asi čtyřicet druhů různých epilepsií. Pořád se mluví o epilepsii, jako by to byla jedna nemoc, ale ona to jsou dost různá onemocnění,“podotýká Zárubová. Zatímco někdo si jako dítě prožije pár záchvatů v noci a ve chvíli, kdy se mu úplně vyvine mozek, nemoc odezní, jiný se s ní bude výrazně trápit až do smrti.
„Jedna z katastrofických epileptických encefalopatií je Dravetové syndrom. Projevuje se od kojeneckého věku a vede k mentální retardaci pacienta. Navíc odolává léčbě. Je to skutečně velký průšvih na celý život,“pokračuje lékařka. Vysvětluje, že některé druhy epilepsie jsou vrozené a jiné vznikají po úrazu. Ten však musí vést k vážnému poškození mozku, není to jen banální ťuknutí o houpačku, jak říká. „Je to takový zvláštní fenomén, že řada pacientů říká, že má poúrazovou epilepsii. Je to pro ně přijatelnější než ta vrozená. Asi potřebují mít nějaké vysvětlení, proč zrovna oni,“diví se Zárubová.
Stejně jako se liší jednotlivé druhy epilepsie, liší se i spouštěče epileptických záchvatů. Může to být blikání světla, o kterém se často mluví. Tak časté ale není. „Jako u každého chronického onemocnění dost záleží na tom, v jakém je pacient stavu – jestli je v psychosociální pohodě. Když se rozvádí, přišel o práci nebo třeba nespí, je mnohem vyšší riziko, že dostane záchvat,“upozorňuje lékařka. Někteří pacienti také mají svůj vlastní spouštěč – určitý druh hudby, práci, která vyžaduje soustředění nebo specifický pohyb.
„Měla jsem pacienta, který si dokázal vyvolat záchvat tím, že si rozepínal pásek na hodinkách. Jiný, když maloval stěnu velkou štětkou, tak byl v pohodě, ale když vzal jemný štěteček a měl dělat linku, dostával záchvaty,“vzpomíná Zárubová.
U dětí zase může spouštěčem být hluboké dýchání. Zárubová také podotýká, že zpozornět by měli celiaci, kteří u sebe pozorují drobné záškuby. Celiakie je totiž jednou z nemocí, u kterých je riziko epilepsie vyšší. Epileptici také častěji trpí depresemi a úzkostí.
Michalová by ráda lidem vzkázala to, co je mottem Mezinárodního dne epilepsie – že je to nemoc, které by se lidé neměli bát. Ani pacienti, ani jejich blízcí.
„Člověk by si neměl žádnou nemoc připouštět, protože jakmile se začne litovat, je to špatné. Dřív na to lidé neměli čas, ale dnes se každý moc řeší,“dodává energická matka.