Za antidepresiva se nestyďte, beru je taky
Nebýt roztroušené sklerózy, nestal bych se vicepremiérem, říká Pavel Bělobrádek, který o víkendu jasně obhájil post předsedy KDU-ČSL.
Pavel Bělobrádek je asi neznámějším českým pacientem s roztroušenou sklerózou, zároveň vicepremiérem vlády, který má na starosti vědu a výzkum. Z takto významné pozice by mohl snáze ovlivňovat úřady, které rozhodují o tom, jaký přístup mají pacienti k moderní léčbě této zákeřné choroby. V Česku totiž dostávají pacienti superúčinné léky až jako druhou volbu, pokud předchozí léčba staršími preparáty selže.
S roztroušenou sklerózou žijete už sedmnáct let. Vypadá to, že jste v dobré fyzické kondici. Jste s průběhem léčby spokojený?
Důvěřuji svým lékařům, chodím pravidelně na kontroly, průběh je zatím milosrdný. Měl jsem štěstí, že jsem se začal léčit včas. Přitom to bylo dávno předtím, než jsem začal být známý politik. Dostal jsem poměrně záhy biologickou léčbu, ale i tak jsem si prožil komplikace. Ukázalo se, že na jeden lék mám protilátky, tak bylo potřeba léčbu změnit. Teď už mám asi třetí nebo čtvrtý typ léčby.
Pociťujete na sobě, že nemoc postupuje?
Ano, pociťuji. Jsou to drobné a postupné změny. Na druhou stranu jsem schopný vykonávat denní agendu.
Jako politik se ale těžko vyhnete stresu, před nímž lékaři pacienty s roztroušenou sklerózou důrazně varují.
Už při první léčbě jsem dostal antidepresiva a beru je od té doby pořád. Vedlejšími účinky léčby totiž bývá i trudomyslnost a změny nálady. Člověk by se neměl ostýchat mluvit o tom, že antidepresiva užívá. Lékaři vědí, co dělají, když pacientovi léky předepíšou. Důležitá je pro pacienta rodinná pohoda a dobré vztahy v práci, to se celkově odráží na jeho zdravotním stavu.
Měla léčba ještě další vedlejší účinky?
Několikaleté užívání kortikoidů mi přivodilo cukrovku v poměrně mladém věku, asi o deset let dříve, než ji dostane průměrný Čech. To jsou komplikace, které k nemoci bohužel patří. V současné době užívám jen tablety, na infuze
chodím, jen když se mi zhorší stav, pouze nárazově. Za poslední dva roky jsem byl na infuzích asi dvakrát.
Co dnes například nemůžete kvůli nemoci dělat?
Pro všechny kolem mě je to velká změna. Musel jsem přestal hrát fotbal, což byla moje velká záliba. A jsem nepoužitelný v mnoha ohledech v domácnosti, i koníčky jako práce na zahradě jsem musel dost zredukovat. Na druhou stranu nebýt této nemoci, nestal bych se vicepremiérem.
Jak to?
Roztroušenou sklerózou jsem onemocněl v šestém ročníku vysoké školy. Jako veterináři se mi tak podstatně snížila možnost uplatnění. Soukromník s chromýma rukama, s léky na snížení imunity, nejistou prognózou a rizikem infekcí, to v privátní sféře nebylo myslitelné. Proto jsem nastoupil jako úřední veterinář, tedy státní úředník. Přes sliby, že se jedná o dočasné umístění, jsem byl dán na jatka. Kontrola zdravotní nezávadnosti a hygieny při porážení a zpracování masa. Živá zvířata, krev, exkrementy... Posílali mě na práci, kterou jsem měl od lékařů zakázanou, paní ředitelka mě tím šikanovala. Snažili se mi dokázat, že buď simuluji, nebo se vzpírám. Já jsem se díky tomu rozhodl odejít. A protože jsem nikde jinde práci v oboru sehnat nemohl, tak jsem začal dělat regionálního manažera KDU-ČSL. Nebýt roztroušené sklerózy, tak nejsem předsedou strany a nejsem vicepremiérem.
Setkáváte se s pacienty, kteří mají stejnou nemoc jako vy, ale jsou na tom podstatně hůř?
Ano. Při pobytu v lázních si s ostatními pacienty povídám a vidím, že některým nemoc zjistili pozdě. Nedostali se do specializovaných center a neurologové je dlouhá léta léčili na něco jiného. A proto je v tomto směru potřeba větší informovanost. Společně s Unií Roska a dalšími nadačními fondy chystáme ve středu velkou osvětovou akci ke Dni roztroušené sklerózy. V Praze například uvidíte budovy nasvícené na zeleno, uskuteční se koncerty. Popularizací chceme ukázat, že ne každý člověk s touto nemocí končí na vozíčku.
Obracejí se na vás pacienti s žádostí o pomoc? Píšou vám maily?
Ano, často. Většinou píšou ve chvíli, kdy jim lékaři nemoc diagnostikovali, a ptají se, co dělat. Jsou zoufalí, zlomení. Radím jim, aby neklesali na mysli. Člověk v té chvíli potřebuje slyšet, že může i s touto chorobou dál prožít plnohodnotný život. A moje motto je, že to nejdůležitější není zdraví, ale mezilidské vztahy.
Takže lidé vás žádají jen o morální podporu? Ptám se proto, že k nám do redakce chodí zoufalé maily pacientů, kteří se nemohou dostat k moderní léčbě roztroušené sklerózy.
Někteří pacienti se opravdu k adekvátní léčbě nedostanou. A to z různých důvodů. Na druhou stranu formy této nemoci jsou individuální. Někteří pacienti žijí léta bez výrazného postupu nemoci, na jiné nezabírá ani intenzivní léčba. Někteří lidé mi píší, že se svěřili do rukou alternativních léčitelů, a i mně doporučují, abych vyzkoušel přisávání pijavic či pití různých lektvarů.
Co jim na takové rady odpovídáte?
Že je lepší důvěřovat klasické medicíně, která jde obrovsky dopředu.
Jenže v léčbě roztroušené sklerózy jsme proti Západu o velký krok zpět. Lékaři říkají, že super účinná, ale drahá léčba, která dokáže mladé tělo člověka s touto nemocí „restartovat“, se u nás většinou nasazuje až poté, co selžou starší typy léčiv. Na Západě přitom tyto léky mohou lékaři nasadit jako první volbu a zvýšit tak šanci, že se podaří nemoc výrazně zpomalit.
Ano, je pravda, že u léčby této nemoci se hraje o čas. Ale i názory lékařů se liší. Podle některých se naši pacienti nedostávají k léčbě tak pozdě. Na druhou stranu je fakt, že zdravotní pojišťovny i Státní ústav pro kontrolu léčiv mají tendenci bránit se novým lékům, protože je to pro ně otázka dalších obrovských výdajů.
Není to ale na úkor pacientů, kteří léčbu potřebují?
Asi ano. Jenže pojišťovny zase pracují jen s těmi financemi, které mají k dispozici. Ukazuje to, že je třeba přehodnotit systém toho, co vše je hrazeno z veřejného zdravotního pojištění. Je třeba zamyslet se, zda se některá zdravotní péče nehradí zbytečně, peníze pak chybějí na léčbu jiných závažných chorob. To je věc k politickému rozhodnutí.
Jenže politické domluvy jsou běh na dlouhou trať. Pacienta s roztroušenou sklerózou, který pocítí každý měsíc odložené léčby, zajímá, jestli se něco změní teď.
Já ale nemohu věci příliš ovlivnit. To si každý myslí, že když jsem člen vlády, jsem snad všemocný?
To ne. Ale jako pacient a zároveň vicepremiér pro vědu a výzkum určitě komunikuje s vlivnými institucemi, jako jsou pojišťovny, Státní ústav pro kontrolu léčiv. A můžete pro věc udělat víc než „pacient z ulice“.
Dnes je zcela jasné, že by mělo jít více peněz na léky, které snižují invaliditu. Lidé, u kterých investujeme do moderní léčby, pak chodí do práce a nečerpají dávky ze státního rozpočtu na proplácení invalidního důchodu.
Jenže dnes nikdo tyto dvě oblasti – zdravotnictví a sociální péči – mezi sebou neporovnává. Lékaři proto říkají, že by si měla ministerstva mezi sebou tyto informace vyměňovat.
Já o tom vím a sám jsem inicioval, aby v této věci došlo k provázané spolupráci mezi ministerstvem zdravotnictví a ministerstvem sociálních věcí. Bylo to bohužel právě v době, kdy se měnil ministr zdravotnictví. Dohodli jsme se, že by měla mezi oběma ministerstvy vzniknout pracovní skupina.
A vznikla?
Jak jsem řekl, já jsem věc inicioval a teď je třeba, aby se věci samy rozeběhly.
Zdravotnické instituce pacientům s roztroušenou sklerózou dnes moc nepomáhají. Konkrétně – letos na jaře přišel o úhradu lék Lemtrada, vysoce účinné, ale drahé léčivo. Lékaři ho tak nemohou nasadit, ledaže by si pacienti milionovou léčbu hradili ze svého. Stovky rozléčených pacientů a desítky nových mají smůlu kvůli byrokratickým tahanicím mezi ministerstvem, lékovým úřadem a pojišťovnami. Není to ostuda?
Určitě to je problém, už jsem apeloval na ministra zdravotnictví i na SÚKL, aby se rozhodování o úhradách zrychlilo. A jak jsem říkal, apeloval jsem, aby se sešla pracovní skupina, kde budou odborníci na roztroušenou sklerózu. Problém s lékovým úřadem je dlouhodobý – rozhoduje pomalu a málo pružně. To by mělo řešit ministerstvo zdravotnictví. Já nemohu nikomu nic nařizovat, pouze apelovat.
Lékaři z center pro roztroušenou sklerózu si stěžují na to, že jsou centra přetížená, pacientů přibývá a personál nestíhá.
To je záležitost fakultních nemocnic, které centra zastřešují. Je jasné, že ředitelé nemocnic činnost těchto center nerozšiřují, protože na ně nemají finance. Přitom přetíženost center je velká, zvlášť když počet pacientů dlouhodobě narůstá. Proto je potřeba přehodnotit léčbu, která je z veřejného zdravotního pojištění hrazená.
Co myslíte konkrétně?
Třeba to, že je potřeba zvýšit spoluúčast u některých léků, například na banální choroby nebo na nemoci, za které si můžeme sami, třeba obezita a s tím například spojený vyšší krevní tlak. Takových příkladů je více.
To říkáte před volbami?
Záleží na tom, jak se tento krok pacientům vysvětlí. Je potřeba postupovat sociálně citlivě, aby to bylo přijatelné i pro nízkopříjmové a jinak handicapované skupiny. Také bychom se měli zamyslet nad tím, zda máme pacienty v terminálním stadiu rakoviny ještě hnát na chemoterapie a ozařování, když jim tím prodloužíme život o týdny, ale přitom vynakládáme na tuto léčbu stovky tisíc nebo miliony korun. Jestli bychom se neměli spíše zaměřit na to, abychom tyto lidi mohli doprovodit do hospicové péče, kde dožijí důstojněji. Ale to je samozřejmě také morální a obtížně řešitelná otázka.