Progeria-Jesper samler ind igen
Laenge drømte den progeriaramte Jesper Sørensen om at få samlet de, der lider af den samme sjaeldne sygdom som han selv, til et sommertraef på dansk grund. I 2015 gik drømmen i opfyldelse. 15 børn og unge ankom til Rebild i Nordjylland for at holde en tiltraengt pause fra hverdagens udfordringer og den svaere sygdom.
Betydningen af disse tilbagevendende arrangementer er ifølge Jespers mor kaempestor for de blot 123 børn på verdensplan, der er født med den udfordrende sygdom:
– De finder ud af, at der er andre ligesom dem selv. Og de elsker at vaere sammen. Det er vigtigt for dem at møde andre og indse, at de ikke står alene. Måske taenker nogle: ’Hvorfor peger folk af mig,’ og ’hvorfor ser jeg anderledes ud? Men her føler de sig som én lille familie, siger Jette Sørensen.
I slutningen af august i år skal Jesper atter engang deltage ved et progeria-traef – denne gang i Norge. Og på sin Facebook-profil opfordrer han sine godt 250.000 følgere til at støtte op omkring projektet ved at donere en skilling.
– Der ER kommet penge ind, men vi mangler stadig lidt, så hvis I vil give en skilling og dele det her link, vil jeg blive RIGTIG glad, skriver den 19-årige Jesper.
Norske Miss Skoom er stifteren af indsamlingen, der i skrivende stund har rundet 70.000 kroner.
Til Ekstra Bladet fortaeller hun, hvordan hun knokler året rundt for at skabe mindevaerdige og vaerdifulde oplevelser for progeria-ramte børn.
Tidligere har hun arbejdet med kraeftsyge unge, men efter at have set en dokumentar om progeria, følte hun en stor trang til at hjaelpe.
– Det er tragisk. Et barn skulle aldrig behøve at skrive en 'bucket list', men det gør mange af disse børn. Ting, de gerne vil se. Og personer, de gerne vil møde. Det er hjerteskaerende. Så jeg arbejder året rundt på at samle penge ind til at kunne arrangere drømmeture for dem, så deres ønsker kan gå i opfyldelse, skriver Miss Skoom i en besked til Ekstra Bladet.
Vil slå aldersrekorden
Progeria-børn bliver sjaeldent aeldre end 13 år. Men til oktober fylder Jesper Sørensen 20. Han blev landskendt i TV 2-programmet 'Drengen i den gamle krop'.
– Han har det bare så godt i dag. Og ja, vi vil jo gerne slå rekorden, som er 32 år. Så det satser Jesper på. Han klarer det rigtig godt, lyder det fra Jette Sørensen.