Bornholms Hospital er det sted, ud over mit hjem og min arbejdsplads, hvor jeg har opholdt mig mest
BENET KOMMER UD
af gipsen, men glaeden varer ikke laenge. Få uger senere saetter Emmy sig med et bump på numsen, da hun leger med en ballon i køkkenet. Skriget, der følger, sender en klump i halsen på Johannes.
– Det var forfaerdeligt. Faldet var på ingen måde voldsomt, men hendes gråd skaerer igennem kroppen, da hun saetter sig på køkkengulvet og skriger i smerte. Som hendes far er jeg ikke i tvivl, når hun graeder sådan, så ved jeg, at den er helt, helt gal, fortaeller Johannes.
På skadestuen afslører røntgenbilledet et nyt brud. Denne gang er lårbenet knaekket. Et brud, der er saerdeles atypisk for en pige på kun et år.
– Laegen på hospitalet kiggede undrende og chokeret på os, da vi fortalte, hvad der var sket.
Laegen giver tre bud på årsager til lille Emmys voldsomme benbrud. Enten skyldes det en ’sprød’ knogle, det kan skyldes mishandling eller OI. Men da osteogenesis imperfecta er en arvelig sygdom, som hverken Johannes eller børnenes moder har, regnes denne mulighed for naermest ikkeeksisterende.
DERFOR HAELDER LAEGERNE
til det tredje – og for foraeldrene vaerste – bud: battered child syndrome – eller børnemishandling. Symptomerne er blå maerker, ribbensbrud, sår, blodspraengninger i øjnene og knoglebrud.
– De mistaenkte os for at mishandle vores datter. Det kunne i vaerste fald betyde, at de ville tvangsfjerne hende.
– Rent statistisk var der jo ingen tvivl, så jeg kan ikke bebrejde laegerne, at de vurderede, at sandsynligheden for, at vi havde mishandlet vores barn, var større end sandsynligheden for, at hun led af en af de mest sjaeldne sygdomme overhovedet. Det aendrer dog ikke på, at det slet ikke kan beskrives, hvor ubehageligt det føles, når man er under mistanke for at have gjort sit
ET AF DE MERE ALMINDELIGE
symptomer på osteogenesis imperfecta er, at det hvide i øjnene har et blåligt skaer. Det har Emmy, så det vaekker ikke undren hos foraeldrene, da hun bliver tilset af en øjenlaege. Årsagen til besøget er dog en helt anden.
– Vi blev noget chokeret, da vi laeste journalen, hvor det fremgik, at laegen i virkeligheden havde kigget efter blodspraengninger i hendes øjne – noget, der er et tegn på kvaelning, forklarer faderen.
Laegerne på Rigshospitalet udelukker, at foraeldrene har mishandlet deres datter og går i gang med at undersøge hende for den sjaeldne diagnose osteogenesis imperfecta.
– Jeg var naturligvis lettet, men samtidig var jeg frustreret over hele forløbet, hvor jeg ikke følte, at jeg var blevet orienteret godt nok. Selv om jeg havde forståelse for, at vi var blevet tvunget igennem hele det forløb, så var det stadig utrolig kraenkende, siger Johannes.
Det er en blodprøve, der ender med at give familien det usandsynlige svar. Emmy har et muteret gen kaldet kollagen 1, og Johannes’ datter vil aldrig blive rask.
– Det føltes som en evighed, før telefonen endelig ringede, og svaret kom. Jeg graed indeni – min lille pige har fået en uhelbredelig diagnose.
Det gav jo ingen mening. Hverken hendes mor eller jeg havde sygdommen, så hvordan skulle Emmy have fået den.
ET BLODPRØVESVAR
opklarer dog mysteriet seks uger senere. Johannes har samme gen-mutation og har også glasknogler.
Modsat sin datter har Johannes en ganske normal opvaekst uden nogen naevnevaerdige skader eller brud. Når han taenker tilbage, kan han dog se, at noget dog aendrer sig i hans tidlige teenageår.
Indtil da har han aldrig braekket noget. Men en dag løber han og spiller fodbold, da han får et skulderskub og braekker albuen. Det er ikke faldet, der braekker knoglen, men selve sammenstødet.
De naeste uger tilbringer han med armen i gips, men drengen, der altid har vaeret spinkelt bygget, har mere i vente. Mindre end en måned efter, at han får armen ud af gipsen, er uheldet ude igen.
– Jeg er på vej op ad trapperne, da jeg glider og falder forover. Da jeg ikke vil lande på den arm, jeg lige har haft braekket, vender jeg den anden side til. Albuen braekker, og i smertens vold smider jeg mig om på den anden side – albuen, der lige er kommet ud af gips, braekker igen.
– Jeg ender juleaften fuldstaendig dopet op på medicin med begge arme i gips, og som om situationen ikke er dum nok, så får jeg en guitar i julegave, siger Johannes og traekker på smilebåndet ad den absurde situation.
I årene efter de braekkede albuer braekker Johannes kaeben på en skitur, sin hånd i mødet med en mur i sorg over bruddet med sin første kaereste og slår en flig af sin rygsøjle efter et uheld på en trampolin i svømmehallen. Men så stopper det. Johannes braekker ikke mere og har ikke gjort det siden. Derfor har han heller aldrig skaenket det en tanke.
Jeg graed indeni – min lille pige har fået en uhelbredelig diagnose. Det gav jo ingen mening