BØRN MED SJAELDEN OG DØDELIG SYGDOM SVIGTES

16-årige Magnus bliver dårligere og dårligere, og det samme gør flere end 100 andre børn

Magnus Gylling Mortensen er 16 år. Han lider af en sjaelden muskelsvind-sygdom, der hedder spinal muskelatrofi, og det samme gør ca. 150 andre. Denne lidelse har medicinalfirmaet Biogen nu lanceret et banebrydende middel til. Men modsat andre europaeiske lande finder Det Danske Medicinråd det for dyrt og naegter at godkende midlet til standardbehandling.

Børn, der som Magnus lider af SMA type 1, dør som regel, før de er fyldt to år, men Magnus er ifølge sin familie staerk og sund – når man altså lige ser bort fra hans muskellidelse, der lammer ham mere og mere.

– Vi er chokerede over, at Medicinrådet i denne uge har valgt at sige, at de ikke vil bruge penge på Magnus og de andre som ham. Udgiften til medicinen står ikke mål med effekten, mener Rådet, men hvordan kan de bedømme det? Det, der ligner en begraenset effekt ved deres skrivebord, kan vaere en revolution for det ramte barn, siger moderen, Charlotte Gylling Mortensen.

Hårdest ramte gruppe

Hun tilføjer, at Magnus over tid er blevet meget dårligere. Engang kunne han sidde. Nu ligger han og kan kun bevaege sit ben og sin hånd en smule samt tale utydeligt.

– Magnus tilhører den hårdest ramte gruppe, og han er helt åbenlyst så udsigtsløs, at man ikke vil bruge penge på ham.

Derfor må vi nu tage sagen i egen hånd. Vi vil prøve at forhandle en ordning med Biogen, søge fonde og belåne vores hus, så Magnus kan få den medicin, som vi håber kan udvirke, at han ikke bliver endnu dårligere, tilføjer hun.

De eneste, som ifølge Medicinrådet kan få medicinen, er spaedbørn med SMA type 1. Den er der p.t. under fem i live i, og der fødes maksimalt et nyt med sygdommen pr. år.

Det vil koste liv

Om Magnus skal dø af sin sygdom, og hvornår kan ingen spå om. Men hans familie havde håbet, at de med medicinen nusinersen kunne livsforlaenge ham langt ud i voksenalderen samt sikre og forbedre hans livskvalitet – måske ligefrem komme til at traekke vejret selv i stedet for som nu at vaere afhaengig af en respirator.

SMA type 1 er den alvorligst ramte gruppe. Herefter følger type 2 og 3. Medicinen Spinraza eller nusinersen er det første middel, der har forbedret både muskestyrke og vejrtraekning hos de ramte børn. Det sker ved at påvirke nervecellerne i rygraden.

På Muskelsvindfondens hjemmeside er formanden Lisbeth Koed Doktor rystet.

– Det er simpelt hen katastrofalt, og det vil koste liv. Det sender et signal om, at kroner og ører er mere vaerd end menneskeliv, siger hun.

Det første år koster behandlingen af SMA-børnene godt 3,7 mio. kr. pr. stk. Herefter falder den årlige pris til 1,8 mio. kr. pr. barn.

Magnus tilhører den hårdest ramte gruppe, og han er helt åbenlyst så udsigtsløs, at man ikke vil bruge penge på ham

Ingen hjaelp Familien Mortensen er på vej på efterårsferie i Spanien i bilen, hvor ikke alene hunden, men også Magnus’ to mindre søskende, tvillingerne på 14 år, Zakarias og Agnes, fylder godt op. Der er ifølge foraeldrene Josh og Charlotte Gylling...

Magnus kan – når han ligger praecist på denne måde – aktivere joysticken med sin knae. Og det kombineres så med hans ophaengte hånd, som også kan røre joysticken. På den måde kan Magnus lave utrolig meget på sin computer. Den 16-årige har vaeret...