Minister skal ind i sagen

Venstres Jane Heitmann vil have sundhedsministeren til at se på det afviste laegemiddel Spinraza, der kan hjaelpe SMA-patienter

16-årige Magnus Gylling Mortensen har SMA, der lammer hans muskler. Det nye laegemiddel Spinraza ville formentlig kunne forbedre hans livskvalitet betragteligt, men Medicinrådet mener, at midlet er for dyrt. 16-årige Magnus Gylling Mortensen kan ikke få den medicin, som ellers formentlig ville kunne hjaelpe ham til at få et bedre liv.

Det skyldes, at Medicinrådet mener, at medicinen er for dyr.

Men står det til Venstres sundhedsordfører, Jane Heitmann, er det sidste punktum ikke sat i den sag.

Magnus er nemlig ikke alene.

På landsplan lider omkring 150 børn af muskelsvind-sygdommen SMA (spinal muskelatrofi), der langsomt lammer deres muskler mere og mere. Det betyder, at en stor del af de ramte børn konstant er tilkoblet en respirator for at kunne traekke vejret.

Medicinalfirmaet Biogen har netop lanceret et nyt laegemiddel, Spinraza, der kan forbedre både muskelstyrke og vejrtraekning hos patienterne.

Men medicinen er for dyr, konkluderede Medicinrådet i torsdags og afviste dermed at godkende midlet til standardbehandling.

– Jeg vil drøfte sagen med sundhedsministeren, når hun er tilbage fra tjenesterejse, siger Jane Heitmann til Sundhedspolitisk Tidsskrift med henvisning til, at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) befinder sig i Japan.

Alle bakker op

Sidste år indgik alle Folketingets partier en aftale om principperne for sygehusmedicin, hvoraf det fremgår,

Ekstra Bladet 14. oktober.

at det ud fra en konkret laegefaglig vurdering skal vaere muligt at behandle en patient med et laegemiddel, der ellers er afvist til standardbehandling.

– Jeg har en klar forventning om, at Medicinrådet respekterer principperne – saerlig set i lyset af, at alle Folketingets partier bakker op om aftalen, siger Jane Heitmann til Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Hun skriver i en sms til Ekstra Bladet, at hun ikke har yderligere kommentarer til sagen, end hvad hun allerede har sagt til Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Frygter afvisning

Jane Heitmann er dog ikke den eneste, der frygter, at princippet ikke overholdes, og at den enkelte laege dermed ikke kan ordinere det til sine patienter, selv om laegen skønner, at det er den bedste behandlingsform.

Heller ikke Morten Freil, der er direktør for Danske Patienter og samtidig medlem af Medicinrådet, er helt tryg ved situationen.

– Vi er bange for, at Danske Regioner tolker det sådan, at når der er sagt nej til standardbehandling, så er der nultolerance og ingen patienter, som får det, siger han til DR.

Morten Freil var et ud af to medlemmer af rådet, der ikke er enige i afgørelsen om at afvise Spinraza til standardbehandling.

Politiske retningslinjer

Hos socialdemokraterne har sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen omvendt stor tiltro til, at Medicinrådet har gjort deres benarbejde ordentligt.

Han vil dog hellere end gerne tage drøftelsen med sundhedsministeren om SMA-patienternes adgang til den nye medicin, hvis han også indkaldes til det møde, som Jane Heitmann vil holde med ministeren.

– Men ellers er jeg af den opfattelse, at vi har udstukket nogle politiske retningslinjer, og det er dem, Medicinrådet agerer efter, og det er sådan, det skal vaere, siger han til Ekstra Bladet.

3,7 millioner kroner

Med afvisningen af Spinraza er det første gang, et laegemiddel i Danmark afvises på grund af prisen.

Ifølge Biogen, der har udviklet Spinraza, koster det første års behandling med midlet 3,7 millioner kroner, hvorefter udgiften falder til 1,8 millioner kroner.

– Kunne vi saelge det billigere? Desvaerre. Det koster år og mange milliarder af kroner at udvikle sådan et produkt, slår adm. direktør i Biogen i Danmark Janne Harden fast over for Ekstra Bladet.

Spinraza er godkendt i USA, Italien, Frankrig og Tyskland.

150 børn lider af sygdommen, der betyder, at en stor del af dem konstant er tilkoblet en respirator for at kunne traekke vejret