JEG ER EN PRAE NIKOLAJ HAR DOWNS OG EN KANDIDATUDDANNELSE: – Jeg går ikke og taenker over min diagnose til hverdag, siger han
Nikolaj Kristian Carlsen elsker italiensk rødvin, og hans livret er kartoffel-pizza med rosmarin. Han lytter til alt fra Mozart til Queen og er en ivrig kajak-sejler og fritidsdykker. Han er praestesøn og skriver digte. Og så har han Downs mosaik syndrom.
En mindre detalje, hvis du spørger den 35-årige mand.
– Downs er selvfølgelig en del af mig, og det har en eller anden betydning. Men det er jo ikke hele mig, siger Nikolaj Kristian Carlsen.
Han holder sig et klassisk look og ligner på den måde de fleste andre maend i midten af 30’erne, da han bestiller en kaffe, 'der skal vaere så sort som muligt' på medborgerhuset i Albertslund.
Men kigger man naermere efter, kan man godt se, at der er noget, der er anderledes. Kroppen er lettere firskåren, ansigtet bredt og øjnene skrå med en ekstra hudfold inderst ved øjenkrogen.
Celle-maessigt ’blandet’
Downs, eksaminer og alenlangt universitets-pensum lyder måske som en umulig kombination. Nikolaj Kristian Carlsen er imidlertid et eksempel på, at det sagtens kan lade sig gøre.
Men det er heller ikke en helt almindelig form for Downs syndrom, han har. Hans diagnose hedder Downs mosaik, og den adskiller sig fra den klassiske og måske mere velkendte Downs syndrom, som i fagsprog går under navnet ’fri trisomi’, på flere måder.
En mosaik betyder nemlig, at man celle-maessigt er ’blandet’. Nogle af kroppens celler har en ’normal’ kromosom-besaetning, mens andre celler har et ekstra kromosom, en genafvigelse.
Som en let forkølelse
– Hvis jeg skal skaere det ud i pap, så plejer jeg at sige, at hvis du sammenligner Downs syndrom med kraeft, så kan Downs mosaik sammenlignes med at have en let forkølelse, siger Nikolaj.
I hans tilfaelde er det på ud- seendet, at genafvigelserne kommer til udtryk.
– Jeg har et udseende, der kan vaekke visse associationer, men altså ... den her plejer at fungere helt fint, siger Nikolaj og slår sig let på panden med sin pegefinger.
Du laerer aldrig at laese
– Der er heller ikke noget helbredsmaessigt med mig. I hvert fald ikke af, hvad jeg har lagt maerke til.
Som barn følte han sig egentlig heller aldrig anderledes end de andre børn. Men da Nikolaj Kristian Carlsen gik i første klasse, bedyrede en dansklaerer, at han aldrig nogen sinde ville laere at laese. Det var den allerførste gang, han følte sig udstillet og anderledes.
Sammen med sine foraeldre tog den lille dreng konsekvens af laererens ord, skiftede skole og knaekkede bogstav-koden. Siden har han ikke kunnet stoppe med at laese igen, og de litteraere favoritter taeller både Homers ’Odysseen’ og ’Illiaden’.
– Episoden siger noget om, hvad det er for nogle lave forventninger, jeg somme tider bliver mødt med.
Flere år senere gentog scenariet sig, da han brugte sommeren på et højskoleophold. Her troede kammeraterne ikke på, at det var ham, der stod bag en artikel i højskoleavisen.
Det er ikke sjovt at blive braendemaerket som en, der er anderledes
Har sine fordele
– Det er ikke sjovt at blive braendemaerket som en, der er anderledes. Eller som en, nogle mener, de skal tage saerligt hensyn til, siger han.
Men diagnosen har også sine fordele, forklarer han. Når han blander sig i den offentlige debat, får det ifølge ham selv en hel anden opmaerksomhed, end hvis så mange andre skrev det samme.
– Man kan jo naesten kalde mig ’praemie-mongol’.