Jeg døde 11gange
ERWIN MANDSOPDAEKKET AF SIN KONE:
I fem år var den østjyske laerer Erwin Bülow Light i konstant livsfare. Hjertepatienten ville ikke overleve uden sin kones døgnvagt som personlig livredder og sygeplejerske
Erwin Bülow Light døde en sommerdag i 2016 - igen.
På vej hjem efter en badetur ved Bellehage syd for Aarhus holdt hans udslidte hjerte-muskel uden varsel op med at pumpe.
– Stop. Stå af cyklen, dirigerede Gitte, der trillede ved siden af sin 65-årige aegtefaelle.
Hun kunne se, hvad der var på vej. Manden slingrede, og hans kropssprog aendrede sig. Med en vrimmel af aarhusianere som måbende vidner smed den spinkle kvinde cyklen fra sig.
Uden at tøve greb hun sin 2,02 meter høje, kraftigt byggede mand.
Gitte Bülow Light holdt ham i et hårdt armgreb om maven, så han ikke risikerede at skade sig selv i faldet. Med sine egne ord nåede hun det, lige ’før han døde’.
Hendes mands puls var vaek, og for sig selv gentog hun den saedvanlige remse:
’1 - 2 - 3. Virk nu. Virk nu’.
’Dunggg’. Det automatiske stød fra den indopererede super-pacemaker løftede i et split-sekund det taet omslyngede aegtepars kroppe.
Men hvad vigtigere er:
Stødet reddede nok en gang
Erwin Bülow Lights liv.
Naesten to år senere sidder de to over for hinanden i et raekkehus i Tilst vest for Aarhus. Erwin Bülow Light fortaeller åbent om de to blodpropper, der ødelagde hans hjerte-muskulatur i 2012.
Om angsten, frustrationerne og de fysiske konsekvenser af at leve i et konstant spaendingsfelt mellem at leve og dø:
– I de fem år, der gik, indtil jeg fik et donorhjerte, døde jeg 11 gange. Mit hjerte kunne ikke mere.
Erwin Bülov Light smiler til sin kone. Kaerligheden er tydelig.
– Du kan nok forstå, at jeg er glad for Gitte. Uden hendes umenneskelige hjaelp og omsorgsinstinkt havde jeg ikke klaret den. Jeg var enormt afhaengig af hende, siger den nu 67-årige folkeskolelaerer i billedkunst om sin ni år yngre kone. GITTE BÜLOW LIGHT
vurderer, at det er usundt for et menneske konsekvent at skubbe sine egne behov vaek. Det er hendes gaet, at det ville spolere de fleste aegteskaber at vaere så taet på hinanden i alle døgnets timer og i lange straek vaere mere på sygehus end hjemme.
Men det skete ikke. Nok kunne mandens mangel på omtanke af og til irritere Gitte Bülow Light. Men overraskende nok for hende, er de ’følelsesmaessigt kommet til at stå staerkere’.
– Vi pillede aldrig i vores egen navle og blev deprimerede. Det var der ikke tid til. Døden blev jo en hverdagsagtig sag, og sort humor hjalp os med at overleve.
Gitte Bülow Light kunne for eksempel sige: ’Nu venter du lige med at dø, til jeg kommer hjem’.
Sidste år kvalificerede Erwin Bülow Light sig endelig efter 15 hjerteoperationer og utallige 112-opkald til at få et donorhjerte som erstatning for den kunstige hjertepumpe og den fuldautomatiske pacemaker, der dag for dag reddede og forlaengede hans liv. DONORHJERTET HAR HJULPET
Erwin og Gitte Bülow Light ud af den evige, nagende frygt for, at naeste dag kunne blive hans sidste.
Den tidligere vaerkfører, assurandør og elitehåndboldspiller erkender, at han i hele sygdomsforløbet var ret hjaelpeløs:
– Jeg blev som et stort barn. Det skete bare. Jeg fik en vanvittig, ubevidst mani med at suge mig fast til Gitte. Når hun var i naerheden, behøvede jeg ikke vaere bange. Det er selvfølgelig barsk, men det var den indstilling, jeg opbyggede.
Nedturen kom en majdag i 2012. På det tidspunkt havde de dårligt nok haft en sygedag. Erwin og Gitte Bülow Light var fuldtidsansatte undervisere, aktive friluftsmennesker og dybt involverede i boligsocialt arbejde i Bispehaven i Aarhus. EN MORGEN VAR
brystsmerterne der pludselig. Erwin søgte laege og dejsede om i hendes ventevaerelse. Den dag døde han to gange, før han kom i behandling på en hjerteafdeling.
Det skete endnu en gang den sommer. I efteråret fik han indopereret den avancerede pacemaker, der gav stød, når hjertet ikke slog af sig selv. Men dagligdagen blev aldrig den samme.
– Det var enormt utrygt for os begge to, husker Gitte Bülow Light.
– Jeg var nødt til at vaere standby hele tiden, og kunne jeg ikke det, sørgede jeg for afløsere. Min udfordring var, at Erwin ikke måtte maerke min angst for at miste. Jeg SKULLE vaere rolig. Det tager på én, siger hun.
Og hjertepatienten lagde også bånd på sig selv.
– Vi fremstod ubevist staerkere, end vi var. Vi opretholdt en facade over for hinanden, hvor vi ikke kunne vaere 100 procent aerlige. Men sagen var, at det var langt vaerre for Gitte. Jeg spekulerede egentlig aldrig over, at det kunne vaere slut, når det skulle vaere. Det var jo aldrig min skyld, hvis der skete noget dramatisk.
Kun da han dejsede om, besvimede og tissede i bukserne på en kort gåtur med sin kone, oplevede Erwin Bülow Light et direkte ubehag:
– Nej, hvor var det ydmygende. PÅ AFSTAND HAR HAN
svaert ved at adskille dødsfaldene og genoplivningerne. Erwin Bülow Light kom på nedsat tid som laerer, og elever og kolleger vaennede sig til, at han 'døde en gang imellem'.
Operationerne stod i kø. I april 2016 gav hjertelaegerne Erwin Bülow Light den ’nu eller aldrig’-besked, at det kraevede et kunstigt hjerte, hvis han skulle overleve.
Men skulle Erwin Bülow Light på venteliste, kraevede det, at han tabte 20 kilo på en måned. En håbløs øvelse, når man naesten ikke må røre sig og samtidig får medicin, der får kropsvaegten til at eksplodere.
Det udløste en afskedstur med parrets børn og svigerbørn. Privatøkonomien og juraen blev finjusteret, så Gitte Bülow Light kunne klare sig selv i det øjeblik, hendes mand døde.
Men afskedsturen gav også naering til en fandenivoldsk figthervilje. Hun satte den 125 kilo tunge svaervaegter på kur, og ti tabte kilo senere overgav laegerne sig.
Efter operationen var det en chokeret Gitte Bülow Light, der aflagde sin bedøvede mand besøg. Der var slanger i alle kropsåbninger, blinkende skaerme over det hele og en symfoni af bip-lyde. Kun patientens naese lignede sig selv. Den kyssede hun.
Døden blev jo en hverdagsagtig sag, og sort humor hjalp os med at overleve
Jeg blev som et stort barn. Det skete bare. Jeg fik en vanvittig, ubevidst mani med at suge mig fast til Gitte
Jeg har det helt afslappet med, at jeg går rundt med en anden mands hjerte. Det eneste, jeg ved, er, at det er et ungt, staerkt og veltraenet hjerte
– Jeg troede aldrig, jeg skulle se ham mere. Jeg var stensikker på, at normal blev han i hvert fald ikke. Det var tungt. Puha!
IGEN KOM ERWIN BÜLOW
Light sig. Men langtidsholdbart var det kunstige hjerte ikke. Det var et liv med batteri-baelte og naesten daglige kontrolbesøg på Skejby Sygehus. Erwin Bülow Light blev ringere og ringere.
– Det skulle vaere løgn. Det nåede jeg hurtigt frem til, forklarer han, og hustruens smalkost og hans forbedrede kondition betød, at han blev tilbudt det naeste ledige donorhjerte.
– Det var i 11. time. Erwin var for alvor ved at dø, da vi fik den der opringning, siger hans kone.
’Farvel, smukke. Vi ses på den anden side’. Det var Erwin Bülow Lights sidste replik til sin kone, da han i slutningen af januar sidste år blev kørt ind til transplantationen på Skejby Sygehus.
Det er 14 måneder siden.
En forårsdag i 2018 står det kunstige hjerte i en glasmontre på Langørvej. Erwin Bülov Lights nye hjerte kan selv, og hans form er i konstant bedring. I forløbet har han ikke fået en eneste smertestillende pille.
Jeg troede aldrig, jeg skulle se ham mere. Jeg var stensikker på, at normal blev han i hvert fald ikke. Det var tungt
– Jeg har det helt afslappet med, at jeg går rundt med en anden mands hjerte. Det eneste, jeg ved, er, at det er et ungt, staerkt og veltraenet hjerte. Mere har jeg ikke brug for at vide. Det er jo ikke et fremmedelement. Det er MIT hjerte. DE MANGE OPERATIONER
og medicinen har slidt på kroppen. Fysisk er han i klar bedring. Men hukommelsen er ikke helt, som den var engang.
– Erwin kan blive konfus. Det er uundgåeligt, at der dør nogle hjerneceller. Hans psyke har også aendret sig. Før det lange sygdomsforløb var han en rigtig machomand. Nu er han blevet mere blød. Mere kaerlig, siger hjertepatientens kone.
Nu spiller det ingen rolle at vandre fire kilometer. Lysten til at male og vaere sammen med Skjoldhøjskolens elever er større end nogensinde. Det samme er livsappetitten.
– Hvor gammel bliver du, Erwin?
– Langt over 100 år, og jeg vil først overveje at gå på pension, når jeg har rundet de 75.